从出生开始，生命就在倒计时。这是一种怎样的生活？这一做法的对象是45岁的黄仁素，他的儿子蒋，一个月前刚出生，就被确诊为DMD。DMD也被称为进行性营养不良和假肥大。DMD的孩子出生后，和普通孩子没什么区别。症状在四岁左右开始，并逐渐恶化。渐渐地，曾经活泼好动的孩子觉得站立是一件困难的事情。当他们12岁时，走路变得困难。然后，脊柱的一侧开始弯曲，余生的大部分时间都会在病床上缠绵。因为基本上每3500个孩子中就有一个，所以这种疾病也被认为是罕见病中的“常见病”。DMD孩子的人生就像一部结局提前被破坏的电影。在01，三辆轮椅的轮换是黄仁素的一天。
:30，铃响时，黄仁素准时起床。简单洗了一下后，她已经很快做好了早餐。当蒋还在犯困的时候，黄仁素已经迅速给他穿好衣服，然后他把蒋从床上移到了电动轮椅上。
成年男子100多公斤很难捡，对于120公斤的黄仁素来说自然不是一件容易的事。她脖子上围着一条丝巾，熟练地抱起江，然后慢慢地从床边移到电动轮椅上。
江刚在轮椅上坐下。她转身冲进浴室帮江准备洗漱。
: 12px 0px 12px;" data-track="21">因为蒋飞晨手脚无力的症状越发明显，他不得不换上省力的电动牙刷，拧毛巾这样费劲的动作也只好由妈妈完成。
6:00，母子俩开始吃早饭，这个家终于迎来了短暂的平静。
趁着蒋飞晨吃完饭看书的一点空闲时间，黄妈妈转身又去准备上学要带的东西。
因为家里每个月就只有2000出头的残疾补助，除去每个月的房租，再加上水电、吃饭等一些生活的必要开销，每个月母子俩都过得很拮据。
看不起病，黄妈妈只能买一些维生素给蒋飞晨提高免疫力。她希望这个冬天蒋飞晨不要生病，因为蒋飞晨的病经不起一点折腾，即使是寻常的感冒咳嗽也很可能要了蒋飞晨的命。
6:40，母子俩离开出租屋，顶着清晨的阳光，开始一天的上学生活。
除了睡觉，蒋飞晨的所有时间都在轮椅上度过。
为了适应蒋飞晨出门和在家的不同场景，黄妈妈替他准备了三张轮椅。家里的一张是电动轮椅，即使妈妈不在家的时候，蒋飞晨也能自如地行动。
因为电动轮椅不方便携带，再加上黄妈妈力量也有限。所以蒋飞晨出门上学必须用轻便一些的可折叠轮椅。
蒋飞晨今年刚上五年级，教室在三楼。对于黄妈妈来说，抱到三楼基本是不可能完成的动作了。在学校提供一部分资助的情况下，她购入了这个4000多的爬楼机，辅助轮椅爬楼梯。
擦去椅子上的积灰，黄妈妈缓慢的把蒋飞晨从车上挪到电动轮椅上。不到一个半小时，这已经是黄妈妈第五次抱起蒋飞晨。对于成年男子来说都有些费劲的动作，黄仁素一天要重复十几次，甚至更多。真是应了那句话：女子本弱，为母则刚。
仔细观察，不难发现这把轮椅比起家里那把电动轮椅，除了爬楼机，还肉眼可见地多了很多东西。除了蒋飞晨的书包，妈妈还贴心地给他准备了一块擦椅子的毛巾，塑料袋则装着蒋飞晨上厕所要用的尿壶。
进入校园，发现学校好多地方都有蒋飞晨的“痕迹”：路边的告示栏上张贴着蒋飞晨的新闻，过道的海报里表彰着书香少年蒋飞晨，还有教室里墙上蒋飞晨为端午节画的手抄报。
8：15，距离黄妈妈起床已经过去快三个小时，她终于有了坐下来喝口水的功夫。但即使歇下来，她的注意力还是集中在教室里的蒋飞晨，她通过房间窗户，定定的望着蒋飞晨教室的方向。
02如果你的生命定格在20岁妈妈能为你做什么？
出生仅一个月的蒋飞晨就被医生下了一份“死亡宣告”：他可能活不过20岁。
出租屋的墙上，还保留着蒋飞晨12岁庆生的痕迹，命运留给他的时间，或许等不到第二个本命年的到来。
2009年8月3日，蒋飞晨在常州第七人民医院出生。刚出生的蒋飞晨和其他孩子一样，没有异常。但是一个月后因为一场突如其来的肺炎，将这个还沉浸在新生命诞生喜悦的家庭，一下子拖进了黑暗的深渊。
一开始小飞晨因为肺炎被家里人送往常州二院，入院时以为只是普通的风寒感冒。可检查出来肌酸激酶这一项竟高达20000。之后去沈阳进行进一步检查，通过基因鉴定，才确诊蒋飞晨得了一种罕见病——DMD假肥大性肌营养不良。
DMD这个病“传男不传女”，而且有三分之二的可能性会是妈妈的基因携带。但是通过基因筛查，不幸地是蒋飞晨是因基因突变才会患上DMD。
刚确诊的时候，和大多数DMD患儿家庭面临一样的难题，救还是不救？黄妈妈说当时大多数家里人都不支持，他们觉得孩子有病，再生一个就好了。可她坚持，这是一条生命，是我十月怀胎生下的孩子，怎么能放弃？
这些年，妈妈带着蒋飞晨把能跑遍的地方都跑了，国内凡是有能力治疗的医生，也全部都找了个遍。打针、吃药...雪花般的账单掏空了这个原本就不富裕的家。
小飞晨三岁的时候，黄仁素从中央台看到沈阳可以做干细胞移植，成功的话，可以减缓DMD症状。第一次治疗过后，黄仁素觉得日子可能要好起来了。但好运没有眷顾这个家庭太久，这种治疗在小飞晨身上出现了耐药性。一开始，一次治疗还能管上一年，慢慢的，治疗的起效时间越来越短，第三次治疗结束，仅半年，蒋飞晨就又开始频繁的摔跤。
三次干细胞移植治疗，不加来去路费和住宿，光医药费就花了靠近20万，其中还有一部分是借来的钱。家里再也掏不出钱带小飞晨去沈阳看病了。
黄仁素记得，结束干细胞移植治疗的蒋飞晨非常亢奋，喜欢在家蹦蹦跳跳。“如果不是没钱，我还想带他去治疗。”黄仁素坦言。
因为没钱看病，蒋飞晨的病就只能这么拖下去，而黄仁素也从来没有对蒋飞晨隐瞒过他的病情。蒋飞晨一直知道，自己的生命长度可能只有20年。有时候他也会问妈妈，我现在已经13岁了，那我是不是快死了。
一向乐观的黄仁素和我们聊到这，难掩悲伤，第一次红了眼眶。
没有经济条件，黄妈妈开始了自救。她加入了不少DMD患者交流群，时刻关注着DMD治疗的最新动向。通过交流，母子俩认识了很多和蒋飞晨同龄的孩子，之前有个比蒋飞晨大一点的男生，因为病情加重，不得不依靠呼吸机和吸痰器生存。蒋飞晨看到之后就很害怕地妈妈说，我不想变成哥哥那样......
死亡对这个家庭来说，从来都不是回避的话题，它更像是一个课题，如何在有限的时间里，让人生活得不留遗憾。
03
你的身后不止妈妈一个人
既然死亡不可避免，那把每一天当成是最后一天过，去帮孩子完成想做的事情。
这是黄仁素的选择。
通过线上微信群的交流和线下的公益组织，黄妈妈也认识了一些常州本地患DMD的孩子。但是这些孩子绝大多数，都不出门，学校也是很早就不去上了。也有很多人劝黄仁素，孩子行动这么不方便，养在家里不要上学了，不是更好？但是蒋飞晨不一样，他很喜欢上学，喜欢和朋友见面。黄仁素觉得能为孩子做的事情不多，既然孩子想要念书，就要尽力满足。
刚上一年级的时候，蒋飞晨还能走能跑，妈妈就把他绑在电动车后椅上带他上学。19年四月的一天，黄妈妈在外突然收到了儿子的电话：“妈妈你快回来，我从椅子上下不来了”。从此以后，蒋飞晨再也没站起来了。
那个寒假，只有小学文凭的黄仁素去驾校报名了驾照。当时的教练因为知道蒋飞晨的状况，又是给黄妈妈减免学费，还把自己的佣金贴给了她。45岁的黄妈妈看着家里焦急等着上学的蒋飞晨，硬是逼着自己一次性通过了考试。之后母子俩就开着一辆二手车上下学。
其实蒋飞晨能够顺利上小学，背后就不只是妈妈一个人的努力。因为身体的残疾，到了小学的入学时间，蒋飞晨却找不到能够接收学校。光华学校说蒋飞晨是心智健全的孩子，聋哑人学校说蒋飞晨视力和听力都没有问题，而一般的学校因为蒋飞晨身体的残疾也拒绝了他，一时之间，蒋飞晨到哪里上学成了大难题。最后还是在一加爱心社工作人员的帮助下，常州经开区实验小学愿意接收蒋飞晨上学。
因为蒋飞晨和别的孩子不同，他没办法像别的孩子一样，下了课起来活动活动，去上个厕所。他的一天只能是在轮椅上度过，所以黄妈妈不得不时刻陪在蒋飞晨身边。每天的大课间，黄妈妈都趁着大家休息的时间，来教室给蒋飞晨按摩腿部肌肉，带蒋飞晨上厕所。蒋飞晨低年级的时候，学校还给黄妈妈介绍了食堂后勤工作，工资虽然不高，但是黄妈妈觉得自己能够时刻呆在学校，方便照顾蒋飞晨，她已经很感激了。而学校北门的这间休息室，也是学校破例开放给她休息的。
除了上学，蒋飞晨非常喜欢看书。虽然现在住的房子不大，但是目光所及之处都是书。很多书蒋飞晨都已经看了两三遍了，他虽然只是个五年级的孩子，但是阅读量已经赶得上初中的学生了。今年国庆在家，三天他就看完了十几本书，又嚷嚷着妈妈陪他去一加爱心社借书。
黄妈妈说，虽然家里条件经济有限，但是对于蒋飞晨，她总想要给他最好的。小时候，蒋飞晨摔了一跤导致腿骨折，需要买护膝，黄仁素二话不说就买了一千六的定制护膝。医生都觉得没必要把一次性的东西买这么贵，可她还是坚持要用最好的。
这几年，黄妈妈在一加爱心社的帮助下，带着蒋飞晨去全国各地参加了很多公益活动。因为蒋飞晨长期坐轮椅，没有参加过学校的消防演练，所以他特别想摸一摸消防车。记得有一次他们去扬州做DMD宣讲的时候，江海学院的老师知道了他这个愿望，还特意安排车辆邀请蒋飞晨和妈妈去扬州消防队参观。
这些年，黄妈妈收到过很多来自陌生人的善意。因为电视台的采访，有很多人都认识了蒋飞晨，那一阵，黄妈妈收到了一些陌生人的爱心捐款。“数额太大了，几百就算了，几千块，我怎么好意思收呢？”黄妈妈心存感激，但还是拒绝了他们的善意，把钱又给人家退回去了。她觉得自己好手好脚的，不需要别人的捐赠，应该给更需要的人。
可能淋过雨的人，总想要给人撑伞。平时学校的家长执勤，黄妈妈从不缺席，周末空闲的时候，她也会跟着一加爱心社的工作人员给孤寡老人送温暖，关心被家暴的妇女和孩子。黄妈妈说，有时候知足才是常乐。
其实蒋飞晨和妈妈的爱是双向奔赴的，小小的蒋飞晨，也在尽力地帮助妈妈减轻负担。黄妈妈说蒋飞晨虽然从小生病，但是他很少会对妈妈发脾气，平时也很体贴。
蒋飞晨现在每顿饭都只吃个八分饱，因为他担心吃饱了，妈妈会背得更加吃力。妈妈不在学校的时间，蒋飞晨也会憋住不喝水，这样妈妈就不用带他上厕所了。
蒋飞晨悄悄地告诉我们，他最想对妈妈说的话是，希望我的病能好起来。
写在最后
黄仁素说，江苏省预计有2000多个DMD患病儿童，其中只有500个家庭还会出来走动，数量上不到四分之一。针对DMD，医学上尚无其他治疗方法，很多确证DMD的孩子，会因为家人的自卑或者担心外界异样的眼光，害怕别人对他们指指点点，进而不愿意，也不敢出门，选择把自己封闭在家里。
和这些孩子相比，蒋飞晨又是幸运的，除了好心的陌生人、慈善机构和学校在背后默默地关注着他，更是因为他有一位愿意为了他努力实现他所有愿望、日复一日坚守的妈妈.....
上帝不能无处不在，所以他创造了妈妈。
内容来源网络，如有侵权，联系删除，本文地址：https://www.230890.com/zhan/101506.html