贝丝艾父母的故事
妈妈和孩子的介入心路历程
(应受访者要求,相关数字已被视为化名)
每个故事都是欢笑和泪水,每个经历都是痛苦和快乐。
”从怀疑到自我怀疑,确诊那一刻我却如释重负”
当我还是妈妈的时候,妈妈M是我身边无数人羡慕的对象。作为第一次做妈妈,她特别认真细心,不会错过孩子的任何一个瞬间。她努力做到严格按照科学喂养、辅食喂养、儿童抚触等各个环节做到最好。一切看起来都很美。
“8个月大的时候,我就觉得孩子身上有问题,比如手指夹,孩子好像从来不知道。”妈妈说:“我的孩子不能像其他孩子一样做看起来特别普通的事情。我实际上观察到了这一点,并非常重视它。后来,我带着孩子去昆明看我们当地的医生。医生说孩子很好,很正常,这个年龄的孩子几乎有5%等不及了,但我总觉得医生说的不放心,不对。后来我求助了一些妈妈,碰巧遇到了一个国内的BCaBA(副应用行为分析师),也是一个特殊孩子的家长。我向她介绍了我孩子的情况和视频。这时,孩子已经快11个月了。”
“当时我并没有特别相信她说的话,但她说的话非常符合现状。于是我开始自学,什么专业书籍,课程,在线课程,付费咨询.什么是ABA应用行为分析,什么是发育迟缓,什么是自闭症等。我基本上做了我能做的一切。”
对专业知识和特殊孩子有了一定的初步了解,M的母亲加强了判断,但母亲觉得孩子有问题,不代表包括父亲在内的全家人的看法。家里的其他家庭成员完全不相信她母亲的“可疑”言论和判断以及外界“不可思议”的意见和建议。
m想要一个陈述和一个答案,她陷入了深深的怀疑和自我怀疑,“家里因为这个话题分为明显的两派,我希望能得到明确的答案,我也就死心了,yes or no,家里人都觉得我疯了!”
在朋友的建议下,M妈带着孩子南下广州,去看国内权威的邹小兵教授。因为国内找邹教授的人太多了,半年后她终于拿到了号码。
在2岁之前,M妈妈的孩子被邹小兵教授诊断为自闭症。
与其他父母被贴上标签的痛苦相比,邹小兵教授的最终结论让妈妈M感到如释重负。“当时我就放心了,好像没被贴上那么容易的标签。”
接下来,M妈似乎有了更多的目标和动力,她全力以赴带着孩子走上了漫长的康复之路。
“干预康复,与治疗师建立从质疑到信赖的关系”
被诊断后,M妈立刻带着孩子返回昆明,在BCBA张茜老师以及其他专业老师的指导下,开始进行科学的干预。
“可以说,我去过昆明所有的机构,拜访过所有的专家。我踩过所有能踩的坑,都是选机构选老师踩的坑。反正刚开始干预孩子的时候还是不放心。”妈妈,说实话。的确,在介入之初,我们如何能轻易将2岁以下的孩子托付给他人?如何判断治疗师的专业性?如何才能不质疑康复治疗的方案、目标和效果?
我的脑子里不仅充满了怀疑,还充满了不信任。这很正常。
专业介入之初,孩子们不配合。很多次,当他们哭了一天,和他们在一起的妈妈M看着她的眼睛,很焦虑。“我其实希望能和孩子待在一起,或者躲在角落里远远地看着他们。突然把孩子交给治疗师,真的不是100%放心。”妈妈的要求没有得到满足。m的问题就来自于此。
其实这是人之常情,更何况孩子整天哭,甚至哭一会儿,很多家长都不接受,更何况是特殊的孩子。妈妈的反应很正常。但在专业人士看来,M的行为会促进孩子负面行为的持续发展,不利于正确行为的养成。父母和治疗师之间的冲突随时都有爆发的危险。
“当时我准备不接受干预,但后来我冷静下来,认为张茜老师是对的。她希望我们的父母能接受专业的建议。因为每个人都只有一个目标,那就是一切为了孩子好。”
信任的建立本不容易。“3个月后,我清晰地看到孩子的进步,非常明细,让人开心与振奋。”M妈说,“我记得有一天,好像是周六,孩子突然就会说话了,突然一下子会说三个字的词组甚至小短句了,我真的很惊讶。实实在在的效果的确显而易见,让我深刻的感受到ABA早期密集干预的作用。”
整整2年,孩子在BCBA张茜老师的科学干预下,取得了长足的进步,恢复得非常好,M妈持续的付出努力和不懈坚持,终于收到了回报。
由于当年看诊结识的邹小兵教授,在昆明特邀巡诊时,还特意回访了M妈和她的孩子,看到孩子恢复得非常好,一直坚持进行科学的ABA早期密集干预,也表示由衷的肯定和支持。
“控制焦虑、放平心态、拒绝悲观,要看到进步”
如今,M妈的孩子在贝思爱融合教育的支持下,在普通幼儿园接受教育。两个孩子不但茁壮健康成长,而且也成为很多特殊孩子家长羡慕的对象。早发现、早干预、早康复,一直是ABA早期密集干预的黄金法则。M妈不抛弃不放弃的精神的确让人佩服。
“其实,我内心也有过痛苦,焦虑、有的时候自己都感觉是不是抑郁了,但是作为家长,如果我自暴自弃了,那孩子怎么办,我必须坚强起来,我要对孩子负责。”
“不仅如此,我还自学居家干预,同步无缝每天上课的干预内容,在家也不断练习,这就需要家长和康复师密切配合,互相支持,有不懂得地方及时虚心像老师求教。”
“对于孩子,我从来看重他身上这样那样的问题,我觉得只要我能看得到进步,今天比昨天好,这个月比上个月强,都是好事,我们应该看到好的地方。”
“建议我们特殊孩子家长一定要做到,不要悲观、放平心态,控制焦虑,为孩子创造一个康复成长的良好环境氛围,也一定要相信明天会更好!”
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