救救孩子！电宝宝也想要正常的生活。

2018年底，鲍尔小柠檬出生，编了一个好字，全家人都很开心。

然而，这种欣快并没有持续多久，我发现了不对劲。小柠檬经常无意识地、快速地、频繁地眨眼，眨眼的同时伴有咔哒声。我们正常的眨眼是无声的，我找不到她眨眼的音源。此外，频繁而快速的眨眼让我心惊肉跳。

没过多久，小柠檬就开始做各种鬼脸，摆出各种奇怪的表情。然后，像123 Woodenhead一样，他的表情凝固了，一动不动地保持了几十秒钟，然后他松了口气，像往常一样恢复了过来。

除了快速眨眼和做鬼脸，其他柠檬和正常孩子没什么区别。它们正常哺乳、大小便，正常生长。

如果有一眨眼，我还是觉得幸运，觉得是偶然的现象，但是到了做鬼脸的阶段，我就静不下来了。网上零零总是搜索各种信息，但都没说到点子上。

我把小柠檬做鬼脸的视频发给了当地医院的儿科医生。这位医生朋友告诉我，他从未见过这种现象，无法做出判断。他建议我直接去省儿童医院。

省儿童医院号紧，所以提前一周预约了神经内科的专家号。就诊前一周，小柠檬无缘无故抽搐，手脚抽搐，连舌头都不停地向一边抖。非常可怕。唯一让我开心的是，她的抽搐时间不长，基本在一分钟之内。抽搐后精神状态良好，无其他不适。

对了，小柠檬的时间还有一个异常，就是经常半夜哭，哭得心都要出来了，哄不了。现在想起来，应该也是疾病和不适引起的。当时我们以为只是孩子的睡眠，很难服。唉，-(

最后在去省儿童医院的那天，医生看了视频后基本判定是癫痫，账单做的脑电图只是为了进一步验证医生的诊断。脑电图显示小柠檬右侧颞叶有癫痫样放电。

如果我遇到晴天霹雳，癫痫这个词太陌生了。俗话说得好，叫做癫痫病疯癫，总是让不知道做什么的人觉得是疯癫。神经和精神总是混淆不清。

我不明白为什么好孩子会得这种病。我和老师在家里好几代都没有癫痫病史。我和老师身体健康。婚前检查和孕期检查都没有问题，但我们非常重视任何轻微的情况。

小柠檬的哥哥小橘子健康活泼可爱。小柠檬为什么会这样？一方面是莫名其妙的发病原因，另一方面好像中奖了，被打的概率很小。

医生开出住院单，要求我们立即住院。住院的第一周，还不到5个月的小柠檬就进行了b超、CT、MRI、腰椎穿刺、视频脑电图、遗传代谢等各种检查.小小的身体受了太多的苦，每一滴撕心裂肺的眼泪都像刀子一样扎进我的心。

各项检查结果排除了该病所有可能的病因，除脑电图异常外，其他检查均正常。结构性病变，没有。没有脑炎，感染等。遗传，新陈代谢，不是.

出院后，疾病的原因仍然是个谜。后来我做了基因检测和增强核磁共振，但直到现在，这个谜团也没有解开。

确诊后，开始长期用药。首先，奥卡西平用单一药物治疗，药物失控，变成了两药三药的组合。我前后试过谷维素、硝西泮、左乙拉西坦、拉克沙胺、丙戊酸钠、哌仑帕内、托吡酯、氯硝西泮.我还是控制不了自己的状态。

从广泛性癫痫到局灶性癫痫，再到药物难治性癫痫，再到痉挛。保持不变的是，她一直有高频率的发作，基本上一天三五次。偶尔，我没有发作，但我没有时间开心。第二天，我康复了。

突如其来的攻击就像一颗不合时宜的炸弹。你知道它会爆炸，但你永远不知道它什么时候会爆炸。因为受到攻击，小柠檬经常摔得鼻青脸肿，有时头上顶着一个大包突然摔倒在地上，有时突然向后仰倒在地上，后脑勺受伤。

我很苦恼，但我无能为力。我别无选择，只能定期复查，遵医嘱，按时服药。

小柠檬生病后，我和家人亲戚疏远了很多。我怕他们会问起小柠檬的病。怎么样？好点了吗？这种普通的问候会给我带来无尽的压力。因为她的病就是毫无头绪，毫无进展。既找不到病因，也找不到合适的药物。什么进口药，一线药，别人都有效，用在她身上却无效。

两年多，快三年了。自从她被诊断出来后，我就陷入了深渊。它是一种由三部分组成的药物，各种药物都会带来各种副作用。有的不仅有症状，反而加重了发作，有的让她昏昏欲睡又昏昏沉沉，有的让她更加兴奋，把钟调得天翻地覆，有的让她烦躁不安，殴打她的哥哥和母亲.

还有，药物抑制大脑活动，她的语言功能比普通人弱。我的弟弟小橘子，大约15、16个月的时候就已经很会说话了。小柠檬姐姐直到两岁才开口说话，除了叫爸爸妈妈。我曾经怀疑她是不是哑巴。现在三岁了，能正常说句子和交流，但是舌头有点模糊。

我不能忽视这些副作用，但我只能安慰自己，两害相权取其轻就是控制它。

p data-track="23">今年有一次视频脑电图显示有高峰失律趋势，怀疑婴儿痉挛症。我搜了这个病，发现预后很差，会有发育倒退，已经习得的本来会慢慢丧失，甚至走路说话都不会。我又一次陷入恐惧。机缘巧合之下，加了一米阳光婴儿痉挛症群。

在群里，我看到很多婴儿痉挛症的孩子，即使有幸控制住发作了，但是发育全面落后，需要各种康复，学习最基本的站立、走路等技能。

跟这些孩子对比，我一方面同情他们的现状，一方面却也不由得觉得，小柠檬的情况真的比他们好太多太多了。至少我们大运动都正常发展着，能跑能跳，甚至能玩单杠，至少我们还是会说话的，认知能力以及智力也都正常。

后来进一步验证之后，小柠檬的婴儿痉挛症被排除了，我虽然短暂松了一口气，但我们的困境仍在。我们的难点在于，一、原因找不到，二、发作控制不住。

同样作为药物难治性癫痫，和痉挛发作型癫痫，虽然情况比婴儿痉挛症的孩子轻，但是共同之处还是挺多的，可以交流医院医生等资讯信息，也可以分享各自的日常生活。我就没有退群，一直留在一米阳光婴儿痉挛症群里。

在群里我了解到有一种药叫氯巴占，对痉挛发作效果很好，和小柠檬在吃的氯硝西泮是同一类药品，但是效果优于氯硝西泮，副作用小于氯硝西泮。

由于氯硝西泮对小柠檬效果不明显，我也想给小柠檬试试氯巴占。但是得知氯巴占境内没有上市，需要海外代购，我又担心购药渠道不稳定，如果吃上然后又断药，那是十分危险的，所以最终只是观望，并没有尝试。我们继续着省儿童医院的调药旅程，希望有一天能找到病因，能药到病除。

前阵子突然爆出一则新闻，河南的一位患儿母亲，因为转寄氯巴占包裹，被冠以贩毒走私罪名。虽然被免于起诉，但是后续影响如多米诺骨牌。

没有人敢代购氯巴占了，那些婴儿痉挛症等服用氯巴占的孩子正在面临断药风险，有的甚至只剩几天的药量。群里是各种求助信息，然而谁也救不了谁，谁手里都没有多余的药，即使有备药充足的，也不敢拿出来分享，那是孩子的命。

也许因为同为患儿家属，虽然我们没有吃氯巴占，但是我也持续关注着事件的走向。群主松松爸发起了千余位吃氯巴占的患儿家属联名向社会求助，希望罕见病（癫痫本身是常见病，但是其中有各种各样的分型，很多类型发病率只有万分之几，属于罕见病）也能引起关注，希望能有合法的渠道购药。

松松爸的求助引起了小范围的关注，人民日报健康有发文。央视新闻CCTV-13频道也有对氯巴占购药变贩毒的专题报道。央视报道里有提到有正规渠道可以引进的，只不过可能因为氯巴占属于精二类管制药，又是只有少部分人需要，没有人去启动那个正规引进的流程吧。

尊重生命权，健康权，罕见病患者和常见病患者应当是平等的。不能因为罕见病的群体小众就被忽视。无药可治是医学的局限性，但是有药而不得，那就是制度的局限性。

希望婴儿痉挛症等罕见癫痫患儿都能够合法地用上氯巴占。也希望小柠檬能够找到发病原因，用上对症的药品。

再次呼吁，救救孩子！我们只是想要一个正常的人生。