当视频中国家医保局谈判代表张说出“交易”二字时，几乎所有脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿家长都哭了。
2021年12月3日，医保谈判结束，诺西酮钠注射液纳入医保。诺西酮钠注射液之前因为“70万元一针”和“四天55万元”多次上热搜，但这次上热搜是因为国家医保谈判后，这种药的价格降到了3万多元一针。
消息发布后，SMA孩子的父亲马恒祥连续几天睡不着觉。一闭上眼睛，张的那句——“每一个小团体都不应该被抛弃”就出现在他的脑海里。
学会被纳入医保目录
平日里，安静的孩子家长炒锅。
马恒祥从SMA患者处了解到，院内钠进入医保目录。在这群患者中，很少有人说话，除了偶尔有孩子的父母咨询用药问题，然后为医院钠的天价留下一声“唉”的叹息。唯一的沟通是，每隔一段时间，孩子的父母会倒卖自己的吸痰器和呼吸机。
2021年医保目录公布的当天上午，群里的消息不停闪烁，用马恒祥的话说，就是“油炸锅”。
群里孩子的父母哭了，还有一些因为连夜照顾孩子刚起床的妈妈抱着被子哭了。有些人不希望自己的孩子看到平时坚强的父母哭，就躲在厕所里，在阳台上哭。
群里“炸窝”后，有一瞬间的沉默，大家都在胸腔里发泄情绪。几分钟后，有人“感谢国家，感谢政府”和“感谢所有关心我们的人”.
马恒祥曾多次幻想听到这个消息。在他看来，如果他知道医院钠已经进入医疗保险目录，他会非常兴奋。然而，现实却恰恰相反。马恒祥很平静，他觉得自己的身体前所未有的放松。他拿起电话，先告诉了妻子，然后拨通了和生病的儿子小石一起康复的父母的电话。两位老人问：“真的吗？”当他们得到肯定的回答时，两位老人几乎高兴得哭了。
随后，国家医保局谈判代表张与药企谈判的视频被多方转发。
中国有3万到5万例SMA
发病率约为万分之一。
马恒祥没有哭，因为他从来不想向周围的人展示眼泪。潜意识里，他觉得作为这个病态家庭的顶梁柱，自己要坚强。而且，他不想用自己的悲伤感染周围的人。他觉得每个人都在尽力帮助他。如果他们还受自己情绪的影响，那就太天真了。
在马恒祥的桌子下面，有一张小板凳，上面记录着他的眼泪。每当他受不了压力和痛苦的时候，他就会钻到桌子底下，坐在长凳上，用布遮住自己泪汪汪的脸。除了桌子底下，这条街可能是马恒祥唯一一个在公共场合哭的地方，因为他看到街上活泼可爱的孩子们，就想到了儿子小石。
小石今年快4岁了。要不是生病，他早就在幼儿园和朋友一起学习玩耍了。三年前，小史被诊断为SMA，是脊髓性肌萎缩症的英文缩写，也被称为“婴儿遗传病的杀手”和“导致婴儿死亡的头号遗传病”。是一种罕见的由脊髓前角运动神经元变性引起的肌无力和肌萎缩疾病，发病率约为万分之一。目前，我国约有3万至5万例这种疾病。
大多数SMA患儿在半岁时开始发病。如果不尽快做干预治疗，孩子活不过2岁。SMA是一种常染色体隐性遗传病。通常，孩子的父母是携带者。位于儿童脊髓前角和下脑干的运动神经元丢失和退化，导致严重的肌肉萎缩和无力。儿童翻身、踢腿、爬行困难，最终可能丧失行走能力，出现呼吸和吞咽障碍。
对于这些孩子的家庭来说，诺西酮钠是他们的希望。是一种进口的精准靶向药物，剂量超过50万元。需要终身服用，这对孩子的家庭来说是一个巨大的负担。
当马恒祥得知他的儿子小石确诊了这种疾病时，他绝望了。他认为这种疾病无法治愈。后来才知道有药，国外也有进口药，但第一年就要花500万。
2019年，诺齐诺钠在国内引进，第一剂售价70万元，一年花费约110万元。马恒祥是媒体记者，妻子是人民教师，一年110万元对他们来说简直难以承受。
随着时间的推移，院内钠的专利期已经结束，国内同样的药品已经降到每年55万元。据了解，由于该药患者人数少、销量有限，企业普遍不愿大幅降价。此次医保目录调整，国家医保局与药企协商，“量改价”只是让价格大幅降低。
小石六针55万元的第一年，马恒祥花光了家里所有的积蓄，从父母那里带了一些。好在同事朋友也愿意帮助马恒祥，加上一部分商业保险理赔，55万元的费用终于被收齐了。
视频记录儿子的治疗过程
为了谋生，为了让社会了解SMA，马恒祥和他的爱人不得不回去工作，以支付第二年的药费。单位领导照顾他，同事也会帮助他。然而，马恒祥明白，任何外部帮助都不可能是长期的。
后来，马恒祥在Tik Tok开了一个账户。他在网上发布了小石治疗的视频。在记录孩子们与疾病抗争的日常生活的同时，他向外界介绍了SMA这种罕见疾病的常识。
马恒祥想让外界了解这群SMA儿童家庭，希望能引起社会的关注，让网友了解这个疾病背后的群体是什么样的。更重要的是，通过他的视频，让更多的人了解SMA的病因、诊断、治疗和预防方法。
马恒祥说，SMA的致病基因携带率其实很高，大约是五十分之一。如果两个携带者组成一个家庭，其中四分之一会正常怀孕。
能性生下患儿，这种概率其实是很可怕的。从整体数据来看，SMA的发病率是万分之一，从概率的角度来说，SMA其实是罕见病里的常见病。“1万个新生儿里就有1个可能患病，这其实是个很恐怖的概率。所以，年轻夫妇应该了解这个病，在婚前做检查，如果有一方不是携带者就没关系，如果两个人都是携带者，那怀孕的时候就要筛查胎儿基因，若不幸有胎儿是SMA患者的话，那就要尽早引产，这样就能少一个跟自己同样不幸的家庭。”
马恒祥其实是个很坦诚的人，他承认自己在抖音开账号，除了普及宣传SMA的知识外，也希望能够多一点挣钱的渠道，一开始，他并不知道怎么直播带货，自己平时也不是一个善于在台前表达的人，他只是一个普通孩子的父亲。但后来有网友建议他直播，还帮助他了解直播带货的流程。
有网友曾经劝他通过众筹的方式解决孩子每年的55万元药费问题，但马恒祥拒绝了，他更愿意凭借自己的努力为儿子的病想办法。
在网络上，虽然会遇到出言不逊者，但马恒祥能够感受到绝大多数人的善意，抖音也成为了一个抒发他压力的地方，他感受到网友带来的力量。有网友给他发私信说，看到他们这样的患儿家庭都在努力，自己也受到了感染。马恒祥自己也说：“我做记者，过去接触过不少那种自强不息的家庭，我能够感受到他们那种坚强的精神，以前我只是能感受到很大的触动，过一段时间就淡忘了。但自从孩子生病以后，每一次接触这种自强不息的人，我就被他们的精神所鼓舞，就给我一种力量。精神的力量是可以感染人的。大家在鼓舞我的时候，我也能通过这种方式去鼓舞其他的人。”
医保政策落地后
加上报销 家庭基本可以承受
12月3日，诺西那生钠进入医保目录，这对于SMA患儿家庭来说只是第一步。后面各地方政府还要根据各地的医保情况来确定诺西那生钠的落地价格。
马恒祥掰着手指头算着这笔账，孩子患病第一年光注射就花了55万元，现在这个药降到3.3万元一针，根据疗程，每年只需要打三针，一年则是9.9万元，如果再加上报销的话，自己这样的家庭还是基本能够承受的。
马恒祥介绍，SMA患儿花在康复和理疗上的费用也很高。这些患儿往往肺部发育不好，需要用呼吸机来帮助呼吸，一个进口的呼吸机就需要三四万元钱。SMA患儿的抵抗力也很差，很容易感冒，感冒后就容易转成肺炎，这就需要吸痰机，也是两三万元的开销。而孩子稍微大一点以后，要给他做康复，还需要用到站立架，帮助孩子有站立的意识，不让骨骼变形得太严重。
现在，马恒祥有了新的计划，他打算给小石头换一个好一点的站立架。“孩子关键的恢复期其实很短，如果能有好的康复条件和训练，我们还是要尽最大努力去给他做康复，不留下什么遗憾。然后等未来有能力的情况下，我们再去帮助更多的人。”马恒祥说。
去年，小石头的病情有所好转，胳膊能抬高了，腿部萎缩的肌肉有所缓解，坐得比以前更稳了，腰腹和腿部的力量都在持续进步中。
小石头现在已经快4岁了，他意识到自己不同于其他孩子，最近跟马恒祥说：“爸爸，我以后能走吗？我要帮奶奶擦桌子。”
马恒祥把孩子的这些日常仍旧记录下来发在网上，他希望孩子的这些言行能够告诉所有人：“我们这些家庭都在努力地活着，我们都没有放弃。”
文/本报记者 张子渊 实习生 周己筠
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