假设牺牲一个孩子,能让另一个孩子活得更好,你会如何选择?这是所有连体婴儿父母必须面临的抉择。
连体婴儿的诞生
精子和卵子结合产生受精卵,受精卵在子宫内发育生长,成为新的生命体。从理论上讲,受精卵发育成有生命的个体,这是人类繁衍的自然规律。但大自然并不是万能的,尤其是面对如此庞大的人类生命基数,总会出现一些误区。
今天,随着医学的发展,大约每90个自然分娩中,就会有一个双胞胎。其中,同卵双胞胎占20%。在同卵双胞胎中,由于受精卵的分裂不平等,双胞胎会变成连体双胞胎,大约是20万分之一,非常罕见。
连体婴由于出生概率低、生产困难、器官混杂等原因难以存活。虽然中国古代和西方都有记载,但连体婴的定义还是在现代。
一对连体男婴恩(Eng)和昌(Chang)于1811年出生于泰国暹罗,在62年的生活中结婚生子,养育了22个孩子,并获得了美国国籍。至此,“连体双胞胎”成了连体人的代名词。
00-1010根据连体部位的不同,连体婴儿有头、胸、腹、臀连接的各种情况,可分为上身连接和下身连接。深入研究,双胞胎共享同一个身体,体内的器官、骨骼甚至神经系统都会交织在一起。
“恩”和“常”共用一个肝脏,胸腔和腹腔之间的身体由一块肉和软骨连接,四肢健全,属于上半身连接的条件。
另一个罕见的案例是1990年出生的连体女婴艾比和布列塔尼。看似两个头共用一个身体,实际上只共用肝、肠、膀胱、子宫等一个器官。其他心肺器官正常属于两个人。艾比和布列塔尼属于下半身连接。
00-1010,既然连在一起,还能分开吗?
中西历史文献中都有关于连体人物的记载。西方最早的文献是公元415年奥古斯丁的《上帝之城》,中国最早的文献是西汉甘宝的《搜神记》:“长安有妇人临产,两头两颈,俱对,四臂合抱,皆向前,目于鬓角,身长二寸。"
在古代,连体婴儿是邪恶和未知的象征。即使他们活了下来,他们也会因为各种原因死去。那些有幸活下来的人也会被当成怪物展示,像商品一样买卖,最好的结果就是进入马戏团。
但随着现代科技的进步,逐渐有可能将连体人分离成两个正常人。
从分离骨肉相连双胎的简单操作,到分离坐骨连体双胎的极其复杂的操作,我们的技术正在一步步加强。连体婴的分离问题虽然不能完全解决,但也能保证连体婴更高的存活率。
世界上最近的一次分离手术是2021年2月在南非西开普省红十字战争纪念儿童医院为连体双胞胎赛弗塞托和阿玛尔进行的颅骨双胎分离手术,这是撒哈拉以南非洲地区唯一的儿科神经外科专科中心。
该院小儿神经外科负责人托尼费加吉教授在一份声明中表示,这是“最罕见的连体婴形式”。世界上每250万活产中就会出现一对头骨双胞胎,这些新生儿中有一半是死产。
“我们这次很幸运。双胞胎之间的联系不涉及任何共享的脑组织或共享的主要血管。”弗格森在声明中说。
为了手术顺利,这支精英医疗队为手术做了6个小时的准备,但实际分离只用了一个半小时,双胞胎姐妹就成功分离。
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相比其他国家,我国贵为人口大国,每年有数以千万的新生儿降生,自然也更容易产生连体婴儿。
09年湖北武汉协和医院妇产科就诞生了一对坐骨相连的双胞胎姐妹张玲和张珑,经医生检查,两个宝宝是膀胱相连,共用尿道、直肠和肛门,属于手术难度极大的坐骨相连的连体婴。
这样特殊的生理构造,极大地影响了姐妹俩的生活,甚至威胁到孩子的生命,分离手术必须尽快展开。
紧急召开会议,集合全国三十三名专家,针对分离手术制定方案,最终敲定了时长11小时的手术实施细节。
焦急地等待四个多月,宝宝身体状况调整到最佳状态,手术如期进行,这也是我国首例成功进行坐骨相连双胞胎分离的手术。
不是所有连体婴儿都能进行分离手术
如果手术只能保住一个,不做手术,两个孩子就只能长在一起,碰到这样的两难困境,作为父母会如何取舍?
除去技术因素不谈,其实这个难题才是横亘在连体婴儿分割之上的最大阻碍。人就是这样,当有了选择的余地,需要做出取舍的时候,抉择反而成了最大的难题。
思量是否进行手术,一定绕不开三个疑问:
首先,是否有必要进行分割手术?
分割手术并不适合所有连体婴,如果分离难度过大,医院是不建议进行手术的,因为失败的风险很高。以保证孩子生命安全的前提下,这类连体婴儿也就没有必要进行分割手术。
而如果不及时进行分离手术将危及连体婴儿一个或两个的生命时,及时进行急诊或亚急诊,分离手术抢救生命是有必要的。
其次,手术有多大的风险,你能否承受失败的后果?
排除上述情况,分离手术能有一个较高的成功率,但因为其技术难度和愈后问题,并不能100%保证两个孩子都能存活。
最后,是否可以进行牺牲分离?
分离手术的目的一般有两种,一种是改善生命质量,一种是拯救生命。以拯救生命为目的出发的牺牲分离手术是被广泛认可的。
在2000年的英国,就有玛丽和朱迪这样一对寄生型连体婴儿诞生,因为小双身体畸形十分严重,全身紫绀,呼吸道感染反复发作,已经严重威胁大双的生命安全,所以在出生两月龄时进行了牺牲分离,大双的生命才得以保全。
遇到这样的两难境况,你会为了改善生命质量牺牲其一,还是尊重双方生命维持连体的现状呢?
既然无法分离,那就活在一起
因为先天缺陷,很少有连体人能活得长久,共用一个身体让他们在学习生活中困难重重。
其中最主要的问题就是结婚生子,男性连体人恩和昌享有两套独立的生殖系统,早年在马戏团工作,依靠智慧和努力,积攒大笔财富,从而获得美国公民身份。
不低的社会地位和财富促使他们成为美国南方的奴隶主,过上了优越的生活。1843年,两人和英国的叶茨姐妹结婚,睡在一张四人大床上,共生育了22名子女,儿子还参加了美国南北战争。
当时法律制度的不健全,加上社会对连体人的歧视,恩和昌的婚姻备受质疑,有人以重婚罪的罪名发难,认为恩和昌共用一个身体却和两个人结婚,触犯了法律。恩和昌则以两人独立的人格起誓,认定他们是不同的两个人,有权娶叶茨姐妹。
恩和昌捍卫自身作为连体人合法权益的举动,为后续完善连体人相关法律法规做出了巨大贡献,他们也成为了连体人的代名词。
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