图为大彬在治疗。
“佩吉,把椅子给猪妈妈。她想休息一下。”“爸爸,爸爸……”。华的儿子病得很重。为了教他说话,她用“过家家”的方法,教他说话,用他最喜欢的佩奇一遍又一遍地认识事物。现在,经过几年的治疗,陈大斌已经能够记住一些事情。他记得最清楚的就是这句“爸爸”,别人以后会忘记的。华又伤心又心疼:“我儿子不知道的是,我已经两年联系不上他爸爸了,他再也不会回来了。”
图为华父子。
39岁的华一家住在云南昆明的一个小山村里。本该幸福的家庭在2007年7月彻底改变。大彬2岁时,别人告诉他好像听不见,走路喜欢摔跤。去医院检查后,他被诊断为发育不良。医生告诉华,没有更好的治疗方法,只能每年观察病情,也许孩子长大后能慢慢恢复。
图为大宾独自行走。
在接下来的四年里,华每年都会带着儿子去医院检查头部,期待他的病情有所好转,但每次回家,他都带着希望和更大的绝望,因为随着儿子的长大,他的病情并没有好转,反而走路和摔跤的频率更高了。偶然的机会,华发现云南43医院在这方面很有经验。经检查,6岁的大宾被诊断为脑蜘蛛网囊肿。
“儿童的症状是由神经压迫引起的。如果不尽快手术,将来可能走不了路。”医生的话让华一下子惊呆了。她没想到儿子的病情会这么严重,但当时华拿不出这几万元为儿子做手术治疗。
图为华在带儿子治疗途中。
华的家住在深山里。通常他们都是靠在家里种几亩地为生,所以没有积蓄。而且,大彬在医院检查治疗多年,家里的钱都花在这上面了。但是华只能先回家想办法筹钱,手术只能往后推迟。
由于巨大的经济压力,华把家里能卖的东西都卖到了大彬7岁,然后借了一笔钱,才在43医院给大彬做了开颅手术。我以为儿子手术后一切都会好起来,但我不认为这是漫长道路的开始。
医生告诉华,由于病情长期拖延,她错过了最佳治疗时间,手术留下了严重的后遗症。看着含糊不清、不能自理的儿子,华后悔不已,自责不已,更心痛不已。这些后遗症只能通过长期的康复训练来治疗,但这个手术是华一家力所能及的极限。康复训练每月花费近万元,她无法带儿子继续康复治疗。
图为华为儿子的病情担忧。
真的没办法了。大彬回家后,华只能联系一些相对便宜的康复学校给儿子治病。即便如此,他经常因为缺钱而停止治疗。为了维持儿子的病情,华在他不能去康复学校治疗的时候照顾自己。
在家给儿子做治疗,从穿衣吃饭到教儿子说话,华玉芬一点一点耐心的教给儿子。
但大彬就像一块“顽石”,一句简单的话,一个简单的动作,正常孩子一遍就会,可大彬要重复千百遍还不能掌握。偶然一次,华玉芬发现儿子在看小猪佩奇的时候,神情特别的专注。华玉芬便不再死板的教儿子,而是采用过家家的方式,把说话,认识东西融入到小猪佩奇的游戏里。
“大彬,佩奇冷了,要穿衣服,我们该怎么穿啊?来,跟妈妈学,先伸手,在穿袖,整理好后系扣扣……”就这样,通过学校里老师教的,再加上华玉芬一点一点教,大彬慢慢学会了穿衣服,穿鞋子,拿勺子。
大彬的变化,让华玉芬觉得生活越来越有希望:“太难了,平时很简单的一件小事,我要成千上万遍地教他,可是好不容易教会了,马上又会忘得干干净净。有时我会忍不住崩溃对孩子发脾气,可是儿子从不怪我,更加努力学习,我更加心疼了,这不是他的错,是我没有给儿子一个好身体,才会让他受这些苦。”说道儿子这些年受的苦,华玉芬忍不住留下心酸的眼泪。
大彬有时会忘记叫妈妈,但是爸爸却是他记得最清楚的词,大概在他的世界里,爸爸就像动画片里的超人一样是无所不能的,是可以救他的。可是大彬多年下来,由于巨大的经济和精神压力,早已经让大彬爸爸心里慢慢发生了改变。他开始经常酗酒,脾气越来越暴躁,对大彬母子俩越来越没有耐心,经常打骂。华玉芬觉得这是丈夫一个人挣钱压力太大,从来都不争辩,只是默默忍受,可她怎么也想不到,丈夫会在2019年借口出去打工便一去不返,拉黑了所有的联系方式。
“从此,爸爸再没有过问儿子的生死,就剩我们娘俩相依为命了。都说夫妻本是同林鸟,大难临头各自飞,多年的感情说散就散了。”华玉芬悲哀地说。儿子似乎感觉到了父亲的遗弃,变得越来越胆小,对华玉芬越来越依赖,甚至每天晚上要被妈妈搂着哄着才敢睡觉。
丈夫的遗弃让娘俩彻底失去了经济来源,为了维持儿子的基本治疗,华玉芬能省则省。“大多时间我俩连顿饱饭也吃不上,为了省电费晚上我搂着儿子甚至都不开灯。儿子哭着跟我说,妈妈我饿,我想死的心都有,可还是擦擦眼泪告诉他,儿子妈妈给你讲故事吧,睡着了就不饿了。”说起独自带儿子治疗的心酸,华玉芬泣不成声“总有一天我会离开这个世界,我要让儿子多学一些东西,只要能自理能活下去,我也能闭上眼了。”
大彬的懂事越发让华玉芬迫切地想要医好儿子的病情,只是由于巨大的经济压力,大彬的康复训练马上要跟不上了,她要照顾儿子也没有办法外出工作,虽然着急却没有任何办法。“努力了这么久,再苦再累我都能接受,但是我不能放弃。即使知道我能做得很少,可是只要能有万分之一的希望,我都要尽力去争取。”儿子的治疗迫在眉睫,可是治疗费成了华玉芬迈不过去的坎。
为了给儿子治疗,华玉芬欠了一大笔外债,而大彬后续治疗还需要一笔昂贵的费用。华玉芬再用她的生命她的全部为儿子求来一线希望,如果儿子孩子这样痴傻地活下去,她一辈子不会原谅自己,就算前面的路再难,她也会坚定的走下去。
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