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由博鳌乐城罕见病临床医学中心(以下简称“乐城罕见病中心”)与阿里健康共同建立的“全球罕见病药物信息依云平台”正式上线。罕见病患者可在依云平台注册药品信息，也可同时在乐城申请药品。
据了解，市场上首批创新罕见病药物共计22种，包括苯丁酸盐、氨吡啶、阿法诺肽等，在国内均未上市。罕见病患者在支付宝首页搜索“患者援助”，进入“罕见病药品专区”，按要求成功提交基本信息，即可获得服务。
2018年，《第一批罕见病目录》由国家卫生健康委等五部门联合发布，列出了121种罕见病。据统计，目前国内外共有17种罕见病无药可治。
海南乐城国际医疗旅游创业园是中国医疗领域唯一对外开放的“医疗特区”。截至目前，已进口许可医疗器械175种。已批准境外上市但国内未批准上市的罕见病药物(也称“孤儿药”)可在博鳌乐城创业园使用。
乐城市罕见病中心主任小李介绍，在121种罕见病中，欧美日新上市的分子实体有162种，国内上市的治疗药物只有67种，所以就《第一批罕见病目录》所列的罕见病而言，国外可及与国内不可及的差距很大。随着越来越多的新分子实体进入市场，很难在短时间内缩小差距。
乐城市罕见病中心由乐城管理局、魏健医药、博鳌未来医院联合成立，致力于将最先进的罕见病产品以全球化的步伐带入中国市场。
截至今年9月8日，乐城罕见病中心已覆盖欧美日120多家医药企业。目前已引进31种罕见病产品，并已洽谈大量产品，7种产品已投入使用或正在申请过程中。
今年8月，海南自贸港博鳌乐城全球特药保险2021版正式上线，75种境外药品全部纳入北京普惠健康保险。
乐城市管理局副局长吕表示，希望通过商业保险的探索，为药品支付找到一条新路。他希望与阿里健康合作，将更多的医生信息带入“全球罕见病药物信息依云平台”，让患者不仅能找到药物，还能找到医生。
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