倾听与合作：提高成人自闭症患者的生活质量

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许多被诊断患有自闭症谱系障碍(ASD)的成年人具有感觉处理敏感性。研究表明，94.4%的自闭症成年人报告说，同时存在的感官差异对他们的日常生活有重大影响。这些敏感性将给自闭症神经少数群体带来可及性挑战，尤其是对具有超敏反应的自闭症个体。《精神障碍统计手册》(DSM-V；美国精神病学协会(2013)指出，自闭症谱系诊断(ASD)的症状必须在早年出现，不能用智力残疾来更好地解释。这些症状必须导致临床上显著的社会和职业功能障碍，其特征为沟通困难、跨多种环境的社会互动困难以及频繁参与限制性或重复性行为模式。ASD还可能伴有感觉差异，对这个群体的生活有重大影响。倾听与合作：提高成人自闭症患者的生活质量

: 2em;">这是对诊断标准的一个很好的总结，但自闭症不仅仅是缺陷或“异常”行为的集合。自闭症可以最好地理解为影响其日常生活方式的神经差异。这种神经学上的差异也会影响自闭症患者处理生活事件的方式，以及他们对这些事件赋予意义的方式。

与自闭症相关的一些致残方面可能通过差异而不是缺陷的框架得到更好的理解。自闭症神经少数群体是构成神经多样化人群的许多边缘化社区之一，例如被诊断患有多动症、阅读困难症、癫痫、唐氏综合征、双相情感障碍的个体，以及遭受创伤性脑损伤的个体。
多年的研究使我们对自闭症神经少数群体所面临的斗争领域有了宝贵的见解。已经完成的大部分研究都集中在自闭症的生物医学/生理学或行为/心理方面。许多研究继续使用缺陷，而不是神经多样化范式来形成他们的研究思路和解释他们的研究结果。
本文选择使用更广泛的社会视角，关注自闭症神经少数群体的感官体验与其重叠的边缘化状态的关系，这些边缘化状态的特点是他们的神经多样性，他们作为残疾/障碍群体的一员，以及基于个人社会位置的任何其他边缘化成员身份。

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关于语言和定义的注释
许多自闭症患者更喜欢使用以身份为中心的语言来促进自己的自我接纳，并提高他人对他们对自闭症观点的认识。
神经多样性（Neurodiversity），神经分化（neurodivergent），神经少数（neurominority）；这些词通常用来描述自闭症患者或人群。然而，这些词的含义并不总是明确的，因此对它们进行定义很重要。
神经多样性是一个术语，用来描述存在于人类中的神经学的光谱。这包括神经多数和神经分化人群中的个体。
神经分化用于定义一个个体或一组个体，其神经学与大多数个体不同。
神经典型性用于描述具有与大多数人群相匹配的神经病学的个体，在某种程度上它与神经分化相对。
神经少数群体是具有一组特定的边缘化共同经历和共同诊断类型的个体子集，即自闭症神经少数群体。
神经多样性范式是一种世界观，它包含了神经学的多样性，不支持将一种类型的神经学作为标准，而是将神经学多样性与任何其他人类多样性（种族、性别、性取向）放在同一类别中。神经多样性运动是一场“社会正义运动”，旨在为神经多样性者争取公民权利、平等、尊重和充分的社会包容。

自闭症是一种神经差异，而不是一系列缺陷
在自闭症领域，诊断被界定为神经缺陷或正常发育模式被损坏，而不是神经学或人类发育的变异。
这种自闭症的框架限制了该领域的研究范围，促使研究人员将重点放在寻找治疗方法、遗传标记或通过干预改变行为上。
将自闭症视为一种神经系统的差异，而不是一系列的缺陷，这使得我们可以从一个新的角度来看待自闭症。
这种观点使我们能够提出新的问题，并考虑新的观点。例如，沟通缺陷可以很容易地被视为一种不同的沟通方式；重复的行为模式变成了弹性应对机制，被用作镇静技巧或享乐活动；“不寻常”的行为转化为对看不见的经历的适当反应。

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因此，干预和研究的目标不是通过“治愈”来消除这种差异，也不是帮助自闭症患者以较少自闭症的方式行事，而是促进神经系统之间的流畅性，对于研究者、干预者和孤独症患者都是如此。
这种方法激励我们庆祝这一群体的弹性，为未来研究工作中的道德和平等合作开辟了新的可能性。
重要的是，我们认识到自闭症是一种具有许多致残方面的发育性疾病。然而，最广义的自闭症可以被视为一种影响自闭症患者遭遇和体验世界方式的神经差异。这些经历中的一些是有问题的，因为神经同质多数集中，神经分化的边缘化。
与许多边缘化人的情况一样，占主导地位的多数群体所创造的叙事对边缘化群体的自我认知、公众舆论、影响这些边缘化群体的政策以及学术界正在进行的研究产生了强大的影响。

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作为少数群体的神经学群体
自闭症神经少数群体是一个边缘化群体，与许多其他边缘化群体一样，自闭症神经少数群体培养了韧性和他们自己的文化，并继续在一个不是为他们而建的世界中航行。
有人会不理解，为什么自闭症患者是少数群体。Louis Worth（1941）将少数群体定义为：
那些由于身体、社会和文化差异而受到差别待遇的人……他们认为自己是一个与众不同的人。这些群体的特点是受到较低的尊重，被剥夺了某些机会，或被排除在我们生活的全面参与之外。我们社会中的某些群体不仅处于不利的客观地位，而且往往形成自卑、格格不入和受迫害群体的观念，这严重影响了他们在国家集体企业中的作用。

自闭症自我倡导网络（The Autistic Self Advocating Network，2019a）解释了边缘化状态对自闭症神经系统疾病的影响：
“自闭症患者面临的许多障碍和成见使我们无法作为在社会中享有平等权利和责任的公民充分参与……当自闭症意识的信息变成耻辱、非人化和公众歇斯底里，而不是民权、包容和支持时，我们争取被承认为充分和平等公民的努力面临严重威胁。
自闭症神经少数派经历了历史上根深蒂固的压迫，并继续经历着以能力主义、家长作风、缺乏就业机会、个人代理处减少、在医疗环境中获得适当住宿等形式的压迫，以及教育环境中持续存在的暴力（排斥和约束）。
自闭症患者比普通人群更容易遭受儿童虐待、性虐待和性攻击。这些形式的暴力对发育障碍者，包括自闭症患者有负面影响，并与较高的精神病发病率相关。
残疾并非源于疾病本身，而是因为偏见和其他形式的压迫，这种偏见和压迫是残疾人口所特有的，尽管社会位置不同，但在对自闭症神经少数群体存在的差异进行分析时必须考虑到这一点。
重要的是要理解，这些形式的暴力和歧视是由一种不同的神经学造成的，这些事件可能以独特的方式被解释和经历。

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不公正的根源始于权力的不平衡。这种权力不平衡的一种表现方式是那些接近权力的人给个人和群体下的定义。
那些掌握权力的人可以利用这一地位，通过定义所谓的“正常”来进一步巩固自己的地位。他们特定文化、种族、性偏好、性别表现、宗教、身体或神经学的这种“正常化”提供了机会，可以将与他们不同的其他人定义为低等、破碎、亚人类或野蛮人。
许多此类定义已被用于描述边缘化群体。那些在社会中几乎没有权力的人，在这种情况下，自闭症个体或自闭症神经少数群体，通常被定义为神经学和发育畸形（Waltz，2005）。
根据这些标准，任何具有不同类型神经病学的人都可以被定义为非典型、延迟、损坏或需要治疗。“拒绝接受强权者对自己的定义”实际上是一种权力形式。这种对通常指定给自闭症患者的定义的拒绝可以在自我主张的自闭症群体中清楚地看到。

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为了更好地了解自闭症患者的生活经历，倾听他们选择的自我定义方式以及他们对自己在世界上的经历所说的话是很重要的。
人本语言的问题不容忽视，我们使用语言的方式影响着我们周围的人——在我们周围的群体和整个社会。语言的趋势有能力改变观念和态度。把它当作“愚蠢的语义论证”来否认语言的力量。
自闭症人口的边缘化是独特的，因为它加剧了与社会位置有关的任何其他形式的压迫。毕竟，自闭症人群是极其多样化的，包括来自各个种族、性别、年龄、社会经济背景、国籍和宗教的个人。
根据个人与社会权力中心的关系所处的位置，他们在社会中的生活经历会发生巨大变化。那些生活在边缘的人缺乏同样的机会改变他们生活，因此被迫在遵守或违背这些规定的规范之间做出选择。

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慢性压力对自闭症神经系统的影响
我们要关注在长期压力状态下生存的成本。这种压力是否是由边缘化、感觉差异、社会挑战、沟通差异或任何其他与自闭症相关的并发症引起的。
自闭症文献中有相当多的研究关注压力在自闭症患者生活中的作用。很明显，焦虑在这一人群中很普遍。这些压力源的影响通常被自闭症自我倡导者谈论和撰写。
对这些来源的分析清楚地表明，慢性压力是自闭症患者一生的经历。这种类型的慢性压力会对自闭症患者的心理和情绪健康产生恶化的影响，也可能会对身体健康产生长期的影响，这些影响与稳态和非稳态超负荷有关。
精神疾病共病
精神疾病是影响自闭症神经少数群体的重要因素。例如，与非自闭症患者相比，自闭症成年人被诊断为抑郁症的可能性高2.9倍，被诊断为精神分裂症的可能性高22倍。

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一项医疗记录调查评估了自闭症患者和非自闭症患者之间的心理健康差异。自闭症人群中精神疾病的发生率较高，自杀未遂的发生率高出5倍。包括的1507名自闭症患者中，54%被诊断为精神疾病（焦虑29%，双相情感障碍11%，抑郁26%，强迫症8%，精神分裂症8%）。
这不仅仅是一个显著的差异，而是一个警钟。自闭症神经少数群体中风险最大的人群是被诊断为阿斯伯格综合征（现在被纳入ASD的更广泛范围）的个体。
解决心理健康问题的挑战之一是缺乏专门用于充分评估神经分化人群心理和情绪健康的诊断工具。为了提高自闭症神经少数群体的生活质量和延长其预期寿命，我们必须重新评估我们对该人群中可能存在的创伤的先入之见。
自闭症神经少数群体可能正在经历合法的创伤，这些创伤作为ASD诊断的一部分被忽视或忽视。因此，评估目前对自闭症患者对创伤的反应方式的了解是很重要的。

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慢性压力对身体的影响
压力不仅仅是一种疯狂的心态；事实上，整个生命周期的慢性压力会导致与压力直接相关的负面健康结果。
非稳态超负荷通常是由慢性压力触发的，当身体在任何给定时间都有可用能量的不平衡时，可能会导致非稳态超负荷。例如，当所需的能量小于功能所需的能量时，或者当身体中存在的能量远远超过身体所能使用的能量时。这种不平衡也会导致认知功能问题，特别是当压力或创伤事件发生在生命的关键发展阶段时。
识别这些生物标志物是身体和认知健康的重要预防步骤。长期暴露在压力下会导致过度活动，导致身体失衡。如果慢性压力得不到解决，可能会导致身体系统崩溃，并在以后的生活中产生健康问题，如心脏病、高血压、痴呆症、焦虑和抑郁以及免疫系统受损等。

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如前所述，自闭症神经少数群体比普通人群承受更大的压力。自闭症成年人不仅有更高的共病精神健康问题诊断率，他们的医疗问题也更高。常见的医疗问题包括：免疫问题、胃肠道和睡眠障碍、癫痫发作、肥胖、血脂异常、高血压和糖尿病。
虽然自闭症成年人报告的医疗问题与因非稳态超负荷导致的慢性病之间确实存在一定的相关性，但这种相关性可能归因于其他与压力无关的因素。然而，我们没有发现任何研究能够确定非稳态超负荷与自闭症的相关性。
自闭症研究领域将受益于评估这种可能的相关性的研究，从而产生更具针对性的健康干预措施。但即便如此，还是不够的。同样重要的是要考虑感官环境，并评估这些环境如何可能增加神经分化的人的压力。
作为一个自闭症患者，在社会环境中生存的经历是很有挑战性的；然而，这些社会互动不是在发生在空气中。它们发生在感官环境中，这可能会使这些挑战进一步复杂化和加剧。
通过更好地理解自闭症神经少数群体与其感觉环境的互动方式，以及通过理解感觉敏感性和压力之间的关系，缺乏感觉安全空间的后果变得越来越明显。

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感官差异
感官体验影响着我们生活的方方面面。我们的感官：视觉、听觉、嗅觉、触觉、前庭和本体感觉将我们与周围和我们内心的世界联系起来。
我们的感官提醒我们注意危险，并在需要时提供舒适感。当我们与周围的人交流时，我们的感官也很重要。如果我们体验感官世界的方式与我们周围的大多数人明显不同，那么会发生什么呢？
对于感觉有分歧的个体来说就是这样。自闭症的某些独特方面可能与这种差异有关。这里值得注意的是，自闭症神经少数群体并不是唯一有不同感觉体验的人群。被诊断为ADD、ADHD、两极障碍、精神分裂症、纤维肌痛和PTSD的个体也报告了这些差异。

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自闭症患者感觉体验、焦虑和抑郁之间的相关性
研究发现，情绪状态和感觉体验之间的相关性，如焦虑/超敏和抑郁/低敏感。
患有过敏症的自闭症儿童倾向于过度敏感，扫描他们的环境以寻找不必要的感官刺激，并指出焦虑可能导致情绪亢奋，降低调节情绪和对感官刺激反应的能力。
这种组合产生的关联（焦虑、过度觉醒和超敏）可能会由于环境制约而导致环境的普遍化，即不友好或危险。
过去30年中发表的许多关于感官体验的研究往往侧重于儿童和青少年，然而，越来越多的研究开始针对自闭症成年人进行，他们可以提供在纳入研究之前无法获得的宝贵见解。

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研究显示，与同龄人相比，大多数自闭症成年人普遍存在高度焦虑。同时，他们也确定，尽管自闭症成年人都存在普遍焦虑水平，但他们的焦虑水平低于大多数自闭症儿童。
也就是说，随着自闭症患者年龄的增长，焦虑水平会逐渐消失，这可能是因为这些症状会随着时间的推移而减少，也可能是因为随着练习的增加，运用平静策略的能力会增强。
研究证实，感觉加工问题在整个生命周期中持续存在。不同的感官体验是自闭症成年人的日常现实，它们显著影响了自闭症成年人与周围世界互动的方式。然而，由于感官体验的不可见性质，这些障碍往往被忽视。

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研究差距
自闭症神经少数群体是一个有弹性但被误解的群体。这一边缘化群体的斗争往往隐藏在残疾/障碍的面纱后面。
神经多样性范式允许我们拉开这层面纱，并考虑在未来的研究工作中可能产生的伦理上的友谊、神经间的流畅性以及与这个团体的合作。
近年来的研究确实取得了一些积极的突破，但仍有许多工作要做。以下是对该领域仍然存在的一些不足，如压迫、慢性压力、感觉敏感性、无障碍问题，以及在女性自闭症的诊断问题。

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