童书妈妈写在前面：

“我对孩子最大的期盼，是他可以有一份工作，能自食其力，能独立居住。我最向往的退休生活，是像一个普通老太太一样，孩子离开家了，我可以在门口跳跳广场舞。”

这样的期待，对一般人而言，或许不值一提，而对于高三男孩的妈妈邹平而言，却是为之倾尽毕生心血，也难以实现的愿望。

为了这个愿望，她已经抗争了十几年了。对她而言，生活没得选，必须要改变环境、改变社会意识，否则，如果她走了，她的儿子将无人可依，陷入难以想象的境地。

她能做得到吗？

01.出生健康指标满分的孩子有点不对劲儿

2003年5月20日早上8点，阳光从窗户玻璃上倾泻下来。一对母子被推出了产房，小家伙足足有8斤重，眼睛黑溜溜的，长得白白净净，各项健康检查指标都是满分，一切看起来完全正常。

邹平给孩子取名叫王子，初为人母的她对孩子很上心，常常看当时流行的育儿书《零岁方案》，对照书上的标准，孩子的各项身体发育指标也都完全合格。

孩子出生后几个月邹平就去上班了，白天爷爷奶奶带孩子，说孩子很难带，当时没有警觉到：

小时候，孩子吃奶不会像别人一样主动寻找；大一点去公园，换条路线孩子都哭得撕心裂肺。

两岁之前孩子没有任何语言，在有语言之后，家人都觉得孩子记忆力不错，家里挂的英文单词挂图，爷爷教一两次就会背，大家都觉得孩子记忆力挺好的。

但是，孩子的目光不和人对视，你去看他，他眼神就移开。

▲ 儿子王子一岁之前还可以和大人眼神对视，一岁之后这样的互动就越来越少了

三岁时报名幼儿园，老师也发现孩子有些异常，建议他们去医院看。邹平和丈夫带孩子去医院做了一次全面测评，一张长长的问卷，每个问题，都只能填“否”。

自闭症确诊了，医生告诉他们：“自闭症属于精神障碍，无药可治，终身不能痊愈。”

“精神障碍”这四个字就像四个炸弹刺激着她，邹平不记得她和爱人是怎么走出的医院，只记得夫妻两人在公交站牌下当众大哭。

02. 做康复训练每个月花费一万多

2006年儿童节的第二天，邹平在网上搜到一家康复机构，每天做干预，一个月至少要五六千元，这已经是最低的标准。家里条件不宽裕，邹平夫妇跟爷爷奶奶商量的结果是：夫妻不要辞职，全力保障孩子的康复开支。

爷爷每天坐公交车带孩子去北环康复，康复运动的强度很大，在训练时孩子不配合，大哭大闹，又爱生病，三天两头不是肺炎就是支气管炎。

爷爷说，身体实在坚持不下去了，需要你们来了。

2006年12月，邹平辞去了国企的工作，全力陪孩子康复。

对于自闭症孩子，如果只是在康复中心训练，晚上回家家长不给孩子巩固，效果要差很多。于是，邹平在康复中心旁边的城中村里租了个十来平米的房子，白天去中心，晚上一对一地干预训练，这对邹平来说是陌生的、跨领域的，要学习各种康复训练的辅导知识，压力很大。

后来，她听人说青岛有家很好的康复中心，就带着孩子去青岛，跟别人合租房子，继续高强度的康复训练。

在青岛，住宿、学费都比本地高，最低标准一个月花小一万块，坚持了快一年。当时，邹平想，孩子前前后后康复了两年，都快5岁了，自己还从来没见过普通孩子的生活，也想让孩子体验一下普通孩子的幼儿园生活是怎样的。

03. 害怕孩子被嫌弃没敢告诉老师病情

于是，在郑州，邹平给孩子找了一家普通幼儿园，出于病耻感，害怕孩子被别人嫌弃，她没敢跟老师讲孩子的情况。

老师也发现了孩子的异常，说孩子不知道危险，爬高玩温度计、不停地玩钢琴盖。邹平心里很清楚，却没法倾诉。

孩子自己也出现了状况，自闭症孩子换陌生地方，适应性比较慢，从来不在学校大便，放学的时候憋不住了，一路狂奔，边哭边闹一身汗，邹平心里感到非常无助，又害怕说出来孩子会被辞退。

入园三个月左右，有一次做活动，所有家长都在栅栏外看，邹平看到别的孩子都在一起开心地玩耍，只有儿子一个人形单影只地在一边玩窗户，没有一个人照看他。

那一刻她决定了，带孩子退学。老师不了解自闭症孩子，她害怕会耽误孩子。

从幼儿园出来，邹平请班主任和老师吃饭，最后才告诉了老师，自己孩子的病情。

离开幼儿园之后，邹平做了一件“近乎疯狂”的事。

04. 想让孩子感受片刻童年的快乐

从幼儿园出来之后，邹平继续带孩子去青岛，颠沛流离做康复。

孩子在训练中强度大，一天到晚要做几百个拍球，无数次跳蹦床、练滑板，边哭边做，家长和孩子都有很大的压力。

几个月后，邹平在报纸上看到一家民办幼儿园转让的信息：幼儿园在郑州南阳路一个小区的角落里，当时只有三间平房，简单的水泥地，有四五十个在读孩子。

邹平心动了。

“我特别羡慕普通孩子，凭着母亲的直觉，希望我的孩子和他们在一起过几天正常的生活，又能得到足够的照顾和支持、享受片刻童年的快乐，当时我就想，我能不能接手这家幼儿，让孩子有这个氛围，哪怕短暂的一两年，也是值得的。”

邹平把这个想法告诉了家人，爷爷奶奶都表示赞同，愿意在经济上支持，一家人凑了15万元，把这家幼儿园接了下来。

邹平没有做过幼教行业，只有这两年带孩子康复积累下来的知识，当时在园的只有一个发育迟缓的孩子，其余都是普通孩子，需要培训老师干预的方法，从意识上沟通、有接纳的心。

▲郑州广播电视台主持人史蕊带着女儿来幼儿园和孩子们一起做融合游戏

之后，听说这里收特殊儿童，而且老师对孩子很耐心、有爱，越来越多的特殊家庭找了过来。除了自闭症，还有脑瘫、唐氏儿、发育迟缓的孩子。

带这些孩子比普通孩子要费心得多的多，老师要花非常多的力气，孩子又进步缓慢，老师内心容易有挫败感，需要经常沟通。

邹平后来才知道，自己做的这个叫做融合教育，在自己的身边环境中，根本没有先例。

一个小小的“理想国”平地而起，现实会那么美好吗？

跟这么多自闭症、脑瘫孩子在一起，普通孩子的家长能接受吗？

05.

面对家长的眼神，

邹平无法拒绝

幼儿园面临着几个大挑战。首当其冲的是财务状况，本来普通学生的招生也都很困难，还别说来了这么多残障孩子。幼儿园的托费如今也才1300多元，特殊孩子加上特教老师的支持费用等之后也才2000出头，比其它私立幼儿园和康复中心低很多。

第二是师培的压力很大，要给普通孩子提供适合他们的服务，也要学习如何照顾特殊孩子，也必须增加特教老师，有的需要一对一照顾，都是巨大的挑战。

有时想控制一下特殊孩子的数量，但是每次面对着家长的眼神，邹平实在是没办法硬下心来决绝。这些家长太难了！

有一名家长讲过自己的被羞辱亲身经历：她带着孩子去家附近一家幼儿园咨询的时候，被招生老师当场黑脸拒绝，几天后，这位妈妈再次经过那家幼儿园，发现门口竟然拉了红条幅，写着“只招收健康孩子”。

邹平知道，除了家里和康复中心，几乎没有其他幼儿园愿意接收他们，邹平和她的蔚蓝幼儿园是他们的最后一丝希望。

最多的时候，园里接收了36个特殊孩子，光特教老师就聘请了十几个，而那时候，普通孩子才100来个。

▲照片中的17个孩子里面，有3个特殊儿童，特殊儿童分散融合在每一个班级里

在刚开始，社区也不太理解，有的新生家长来小区打听幼儿园，隔壁小区里的老太太人会跟他们说，幼儿园里收了很多“小傻子”，家长听说后不看幼儿园就直接扭头走了。有个别老生的家长担心自己的孩子跟特殊儿童“学笨”，找个理由就把孩子转走了。

她的幼儿园，能坚持住吗？

06.

大家的态度

在慢慢改变

通过学习，邹平了解到，这样的融合教育，不光对特殊孩子有益，也对普通孩子有益，他们可以更加有爱心、有更大的包容心，更能接纳人的多样性。

在幼儿园里，他们都是爱心小天使，有能力去理解和支持有特殊需要的孩子，这些孩子当中的很多人，上了小学之后都当了班长，能够理解、照顾他人。

▲ 特殊儿童和普通孩子在一起融合得很好

到现在，幼儿园已经办了十几年了，大部分家长都很理解，每年也会有一两起冲突，但大多数家长的包容度都是很不错的，每次活动孩子们都在一块，家长们都能看到自己的孩子在快乐地成长，老师也都能给孩子们提供发展所需要的支持，很少有家长说我的孩子不能在这样的环境里，跟这些残障孩子呆在一起。

▲ 每一个特殊孩子都有专属“小天使”

07. 没有小学愿意接收这些孩子怎么办？

到了2013年，邹平已经想办法把自己孩子送进小学了，但让她着急的是，幼儿园里这些自闭症孩子，还没有机会上普通公立小学，这些孩子要想接受义务教育，除了找关系，几乎没有其他办法。

大多数家长都没办法，只能让孩子去特殊教育学校，或者去民办的康复机构，需要花很多钱。

孩子家长给教育局、市政府写信反应需求，大多石沉大海。当年大家对自闭症不了解，担心让这些孩子去上学，会不会搞得正常孩子课都上不成？会不会有攻击行为，伤害别的孩子？

邹平和家长一次一次地讲，这些孩子不是精神病院里那种狂躁型病人，只不过是没有社交能力，有攻击行为的是少数，出现行为问题也是因为无法表达自己才会出现行为异常，只要培训做到位了，身边有了解他们的老师和同学，就不会那样了。

每年家长都在写诉求，但都没有回应，一次邹平正好去济南学习，第一次听到一位老师来分享《残疾人权利公约》，她看见了这样一句话：

让她兴奋的是，中国也是缔约国！

看到了希望，邹平坐不住了。

一方面，组织家长们填写行政征询函，一波波跑教育局，政府一开门人就过去了，拿着大家的签名不吵不闹，最终见到了当时的郑州市教育局局长毛杰，当面跟她反应了情况；

另一方面，在济南的一次学习会上，她听了北京联合大学特殊教育学院的许家成教授讲融合教育，之后多方联系打听到许教授的联系方式，请许教授来当地给家长做《残疾人权利公约》的培训。

为了做这场讲座，邹平和孩子家长一起，自己出钱、包场地，挨个儿给自闭症家长、媒体打电话，把大家请过来参加。

在培训开始之前，邹平和家长们打了200多个电话，邀约到郑州市教育局、金水区残联、各大媒体，以及120多位残障儿童家长来现场参加活动，这些家长身着统一服装，现场宣誓，要为残障孩子共同努力。

这一次，她能如愿吗？

08. 见证历史一刻

在现场，邹平和120多名家长郑重宣誓，要为孩子的权利奋斗终身。当场来了很多媒体，气氛特别热烈。

会议结束的时候，郑州教育局的负责人告诉她，政策很快就会出。

果然，会议三天之后，郑州市政府颁布了2013年第72号文件。

文件规定：

“没想到这一刻来得这么快，我知道，其实是媒体长久的关注、国家法律法规的出台、很多人背后的推动促成的这一刻，能够见证这一刻的到来，我感到很激动。”

从此之后，每年的学龄残障儿童，只有重度孩子去特校，轻中度的孩子就可以去普通学校上学，义务教育的大门向他们敞开。

迄今为止，河南省已经有182所幼儿园可以接受残障儿童，所有残障孩子可以实现在义务教育阶段就近入学。

但是，普通学校一下子接收了这么多特殊孩子，不会出问题吗？

09. 学校没有准备好给老师带来了大挑战

但是，政策出台后，很多学校在师资和意识上都没有准备好。

有些特殊孩子无法表达自己的需求，如果身边没有懂他们、会和他们打交道的人，就会出现一些行为问题：比如上课突然大叫、在地上打滚、还有的孩子会突然跑出教室，老师就得满校园找人，全班整节课都上不成了。

60人的班级，老师又得管纪律、又得管安全，给老师的教学工作带来了非常大的挑战。

邹平和家长们没有放弃，向许家成教授求助，联系到哈佛法学院的崔凤鸣博士，分别给郑州中原区、金水区教体局，给100多所学校的校长、老师做融合教育通识培训，还培训了一批社工和融合教育老师，他们定期进校园组织融合活动，促进特殊孩子和普通孩子在校园的融合。

▲汇爱的社工在郑州金水区文化绿城（南校区）小学开展“友爱校园行”融合活动，她旁边开心微笑的就是一名特殊儿童

经过大家的不懈努力，这几年学校里的融合教育做得越来越好，自闭症孩子从普通孩子那里学习到了规则意识，有的甚至交上了朋友，状况越来越好了；而老师和普通孩子也开始懂得如何与特殊孩子相处，会关照这些孩子。

通过这样的相处，特殊孩子和普通孩子都变得更好了，邹平心中期盼的情况，在慢慢变成现实。

▲志愿者和残障孩子在一起，那时的汇爱还叫”彩虹之家”家长互助组织

10.

孩子们长大了怎么办？

现在，儿子高三了，邹平们新的担忧依然不少：残障孩子结束了义务教育，离开了康复中心，仍然无处可去。

实际上，离开了这些环境，他们在生活自理和社会交往能力上普遍都出现了不同程度的退步。大多数自闭症孩子的结局，都是回到家里，和父母一起过一生。

郑州没有接收大龄自闭症孩子的机构，邹平跑去北京的相关机构去看大龄孩子的生活状况，看了很伤心，他们都处在和大众隔离的环境，生活质量很差。

“看到这个情景，家长是很难过的，不想让自己的孩子在监狱一样的环境里生活，希望可以在融合和包容的环境里成长。”

自闭症的家长经常都会想：如果我们死了，孩子怎么办？

“这是我们心头非常大的问题，所有的家庭，最终都会落到这个问题上。”

2014年，中国开始有残障家庭家长组织的启蒙，家长们在寻找互助：我们离开之后，能不能有公益组织来照看这些孩子们？

邹平当时很犹豫：没有钱，压力特别大，这不是服务一个孩子，而是服务上千个家庭和孩子，她一直在纠结：要不要抱团，要不要做这样一个组织？

在培训中，她认识了北京自闭症公益组织的创办人王晓更老师，王晓更对她说：

“家长肯定要先走出来做，孩子长大了就不可爱了，别人不会对他怜爱和包容，全世界都是一样。”

王晓更老师在2017年去世了，令邹平震撼的是，她的墓碑上写的不是某某的妻子、妈妈，而是——心智障碍者权利倡导者。

邹平说，是王晓更激励着她下定决心去投身公益这件事，她和七位家长一起，每人捐了一万元钱，成立了汇爱。

“40多岁了，我想再努力一把，不希望未来留遗憾，不希望老了以后，没办法了，孩子只有这样了。现在我们创建更多融合活动的机会，就是希望我的孩子、更多的孩子有融合环境，这就是这么多年我们做这件事的意义。”

11. 为了一线希望

他们筹款给家长做教育培训、给孩子做生活技能培训，给大龄孩子做职业培训等服务。

汇爱的志愿者家长都有本职工作，大家都是白天上班，夜里干到12点、1点，顶着压力也要上。

“小龄的孩子一旦出现异常行为，公众能理解。大龄孩子，行为方式还是三四岁孩子，很难被社会接受。”

邹平发现，为大孩子的康复服务机构也非常少，以前有每个月收费两三千的机构，家长付不起钱，机构也运营不下去。汇爱就为这些大孩子做免费活动，让公众可以了解自闭症群体，慢慢实现融合。

去年，汇爱从烘培切入，进行职业训练， 教自闭症和唐氏青年共同做蛋糕点心。这些青年通过一年学习，都有很大变化，还有的在烘培展获奖，很开心。

▲2021年6月，在第十四届郑州烘焙展上，自闭症青年徐梓焜的烘培作品《甜心》获得了优秀奖

▲烘焙坊接到了一笔驰援灾区的订单，几名心智障碍青年连续3天加班加点工作

“我们在做一件非常难的事情，或许闭眼时都没办法实现，我相信一点点做，环境会改善，政策会出现，背后还有全国有越来越多的家长，我们要行动起来。

发起人没有一个人拿工资，大家都是心甘情愿的，家长都是希望为孩子的未来而努力，我们的力量非常小，却慢慢在推动，能看到环境在改变。”

▲残障青年给自己烘焙的产品代言

四十七岁，邹平依然过着连轴转的生活。

在过去的十几年和此后余生，或许每一天都生活在高压、操劳之中，这是她逃不过的宿命。因为压力和劳累，今年3月份她被查出来高血压，最高时血压飙到170，住了大半个月的院，她仍旧停不下来。

那些希望和喜悦、苦痛和挣扎，终究不过为了一个“微不足道”的心愿：

让孩子能上学、能就业、有社区的支持，父母离开了，能继续让孩子有尊严地生活在世上。

编辑后记：

从一个社会对弱势群体的态度，可以看出一个社会的文明程度。每个人老了都是“残障人士”，我们也会希望被社会善待。

心智障碍的青少年通过汇爱，慢慢成长为可以融入社会的青年人。

如今，汇爱已经服务的心智障碍孩子和青年有5523人次，支持5位青年在岗实习。但是在他们看来，还有更多的心智障碍者，需要他们更多的帮助。如果能得到大家的支持，邹平和她的汇爱团队，将更有力量，帮助更多需要的人。