人们因种族、性别、地位、收入等差异,可能有不一样的生命旅程,但只有一件事是相同且不变的,就是我们总有一天要面对死亡。因此,死亡是个无法与他人比较,须与自己对话,审慎思考的议题。
安享天年固然幸福,但人生总有不测风雨,任何一个人都可能面临疾病的威胁。人生即将谢幕时,如果期望能安祥、有尊严地步下人生舞台,你可以考虑安宁疗护。
安宁疗护的定义?
安宁疗护(英文是 palliative care)又称为安宁照护,当疾病进入末期,医师判定现行医学无法治癒时,安宁照护有别于侵入性、增加痛苦的治癒性治疗,而是为末期患者提供症状缓和的照护,并改善生活品质,目的是让患者有尊严地走向人生终点。
此外,安宁疗护也顾及患者与家属的心理状态,不只帮助患者更从容地面对死亡,也协助家属度过失去亲人的伤痛。
为了达到上述目标,安宁疗护以团队方式进行,除了医师、药师、营养师、物理治疗师等医疗专业人员外,亦有社工师、神职人员、志工等成员协助帮忙。
台湾自1996年起试办安宁疗护,并于2000年通过《安宁缓和医疗条例》,自此安宁疗护有了法律依据,成为患者与家属面对末期疾病的另一种选择。
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谁能接受安宁疗护?
台湾最初是针对癌末患者与渐冻人推动安宁疗护,西元2009年起,中央健保署拓展安宁疗护範围,增列以下八种疾病类型,称为「八大非癌疾病」。
- 老年期及初老期器质性精神病态:如失智评分量表为末期,或是长期卧床、吞食困难等。
- 其他大脑变质:如严重中风、严重脑伤、帕金森氏症等,甚至须使用呼吸器维生。
- 心脏衰竭。
- 慢性气道阻塞疾病,他处未归类者:指的是罹患慢性阻塞性肺病 (COPD) 后,症状持续恶化的状况。
- 急性肾衰竭,未明示者:患者已接受血液透析、腹膜透析、肾脏移植等疗法,但因尿毒症缘故,由医护团队评估可能在近期死亡。
- 肺部其他疾病:如严重肺纤维化。
- 慢性肝病及肝硬化:处于疾病末期,经医生评估不适合肝脏移植。
- 慢性肾衰竭及肾衰竭,未明示者:慢性肾衰竭处于第四、第五期,有尿毒症状,由医护团队评估可能在近期死亡。
安宁疗护申请条件
面对重症,大部分的人难免心生恐惧,尤其当医生宣判生命仅剩几个月时,常令病患与家属乱了手脚,使得本该是妥善道别的时刻,当往后回想起来,却充满了遗憾。
因此,比较恰当的做法是在自己还健康、意识尚清楚时,及早思考如何面对不健康的身体状态,考虑事先申请安宁疗护,将重症带来的不安感降到最低。
只要年满20岁,具完全行为能力,就能事先申请安宁疗护。申请成功后,一旦罹患重症,经两位医生判定疾病已进入末期、无法救治,近期内有死亡的可能性时,就能启动安宁疗护机制。
哪些医院提供安宁疗护?
目前全国北、中、南、东各地区皆有提供安宁疗护之医院,民众可上中央健保署网站查询。依据照护地点、提供服务之人员不同,安宁疗护可分为四种类型,选定照护类型前,须与医疗团队进行充分讨论。
住院安宁 | 共同照护 | 安宁居家(甲类) | 社区安宁(乙类) | |
地点 | 安宁照护病房 | 患者原本的病房 | 患者家中、护理之家、安养机构等 | 患者家中、护理之家、安养机构等 |
服务人员 | 安宁照护团队 | 安宁照护团队 | 安宁照护团队 | 地区医院、基层诊所 |
安宁疗护很贵吗?
安宁疗护要花很多钱?答案是否定的。
目前健保给付安宁疗护,医院内也有设置健保安宁病房,除非患者或家属希望升级到好一点的病房,才需要自付差价,收费标準依各院有所不同。
至于安宁居家或社区安宁者,也只要负担医护人员的交通费即可,因此安宁疗护并不是个昂贵的选择。
如何申请安宁疗护?
填写相关文件
如果想申请安宁疗护,当事人必须填妥「预立安宁缓和医疗暨维生医疗抉择意愿书」,或是由家属填写「不施行心肺复甦术同意书」及「不施行维生医疗同意书」。
以上文件可向有提供安宁疗护的医疗机构,或是相关基金会、协会索取,填写完毕将纸本资料回传后,就能将安宁疗护意愿注记在健保卡内。
但是,这三份文件有何异同?
预立安宁缓和医疗暨维生医疗抉择意愿书
这是在身体健康,或是患病后意识尚清楚时,由本人亲自签署的文件,签署过程须有两位见证人一併签名,内容主要有以下三点:
- 是否接受安宁疗护
- 危急时不施行心肺复甦术(如气管内插管、CPR、急救药物注射、心脏电击等)
- 疾病末期不施行维生医疗(如呼吸器)
意愿书的法律位阶最高,一旦两位医生判定疾病已进入末期、无法救治,近期内有死亡的可能性时,意愿书就会生效,医生与家属必须尊重患者的决定。
另外,患者也可以在意愿书中指派代理人,当意识不清时,代理人有权力为患者做决定;若末期病人未成年,意愿书中也提供法定代理人栏位,可由法定代理人代为签署。
如果患者未签署这份意愿书且意识不清,在疾病进入末期时无法决定医疗项目,医生与家属该何去何从呢?
不施行心肺复甦术同意书、不施行维生医疗同意书
这两份同意书诞生的目的,就是为了处理上述的棘手状况,当末期病人丧失意识、无法决定是否要在病危时施行急救,或使用维生设备延缓死亡,这时家属可签署「不施行心肺复甦术同意书」及「不施行维生医疗同意书」,避免无效的医疗过程,让患者的生命自然地划下句点。
然而,必须是在患者本人意识清楚前,曾以口头或书面方式,表示不希望接受抢救,或使用维生仪器,两份同意书才有效。
根据《安宁缓和医疗条例》,最具效力的同意书为配偶签署,其次为子女(或孙子女)、父母、兄弟姊妹、祖父母。
预立意愿书是个长期的过程
死亡是每个人都会遇到的人生大事,至于如何善终,是一个需要谨慎思考的问题。因此,若有接受安宁疗护的想法,有五个重点必须留意:
- 思考:在疾病末期时,自己对各种医疗照护的期望
- 选择:当丧失意识时,能够代表自己做决定的人
- 沟通:与代理人、医疗团队共同讨论,当疾病走向末期,自己期望的照护模式
- 记下:记下讨论结果,并签署各项文件
- 修改:可以随时更改期望的照护内容,甚至是撤回安宁疗护之申请
安宁疗护常见迷思
安宁疗护等于安乐死?
不是的,安宁疗护与安乐死并不相同。安乐死是透过医疗方式结束生命,期盼早日从病痛中解脱;安宁疗护则是以医疗方式减低末期患者的痛苦,让生命自然地走向终点。安宁疗护并不支持刻意结束生命的行为。
选择安宁疗护,是否是不孝的行为?
对许多人来说,谈论死亡是一件令人忌讳的事,尤其是与长辈沟通安宁疗护时,更是担心被扣上「不孝」或「不想救我,只想要遗产」等大帽子。
但只要换个角度想,愿意与亲人谈论安宁疗护,无非是希望他们在疾病末期承受最低程度的疼痛,并且有尊严地走下人生舞台,这其实是一种爱的表现。
试想,当疾病进入末期且超出现行医学能力所及,是让家人全身插满维生仪器,忍受电击、CPR 等会造成伤害的无效治疗比较有爱,还是使他们在减缓疼痛的情况下,以平静的心与亲属道谢与道别?
即便如此,沟通安宁医疗仍是一件困难的事,因此事前可先与安宁疗护小组讨论,拟定适合的沟通方式,例如以「治疗方式改变」(疼痛治疗、心理治疗等)作为沟通的切入点,避免患者产生误会。
当生命走到终点,你的选择是?
分离总是艰难的挑战,死亡亦是人生最大的课题,你又希望在何种情境下与亲人道别呢?
一旦能正面思考死亡、勇敢谈论适当的医疗处置时,你将成为勇敢的生命斗士,并且已战胜了死亡。
安宁疗护并不是放弃治疗,在安宁疗护的特定条件生效之前,医生仍会尽力提供治疗,即便进入安宁疗护阶段,也会给予减缓疾病不适的药物,确保患者的生活品质。 |
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