这样的孩子一般活不过2岁，但她却用稚嫩的肩膀顽强抗争着

广场上，一群孩子正在欢快地跑着跳着，他们你追我赶，时不时发出咯咯的笑声，他们尽情地享受着他们无忧无虑的童年。可是有这么一群孩子，尽情地玩耍在他们眼里成了奢望，他们是一群被判定活不过2岁的孩子。全身肌肉无力、没有力气站立、没有力气喝水吃饭，甚至连呼吸都要用尽全身的力气。他们就是脊髓性肌萎缩症患儿。脊髓性肌萎缩症，简称SMA，是类似渐冻症却比渐冻症更为严重的隐性遗传病。患者多在儿童时期发病，最典型表现就是肌肉萎缩造成运动功能严重受限，而呼吸道感染所引起的呼吸衰竭则是患者首要的致亡原因。

图为高若倚

根据患者起病年龄和临床病程，将SMA由重到轻分为4型。最严重的1型也称婴儿型，呼吸肌无力突出，多数患儿在2岁内死于呼吸衰竭。而我们今天故事要讲的主人公高若倚，就是这样一位SMA患儿。

图为高若倚和爸爸

2019年7月10日，在陕西省神木县，刘小艳在一家人美好的期盼中迎来了小女儿高若倚，娇小可爱的样子逗得一家人心都化了。若倚一天天长大，可是妈妈刘小艳发现若倚的力气很小，三个月了头还是抬不起来，翻身更是从来没有过。因为每个孩子情况都不同，刘小艳觉得若倚可能就是发育晚了点。到了六个月时，若倚的身体却越来越软，连扶坐都是软趴趴的。这些情况引起了刘小艳的警惕，她带着孩子到了当地的儿保科检查，医生看过若倚后，直接建议前往上一级医院做个详细检查。想起女儿的种种表现，刘小艳心里十分忐忑。

在西安儿童医院做完详细检查后，若倚被确诊为SMA。刘小艳拿着一纸确诊书彷徨地抱着孩子坐上了车，看着怀里孩子安详的睡脸，眼泪再也控制不住，一滴滴落在了诊断书上。看着纸上渐渐模糊的字，她侥幸地想：如果这个病和确诊书一起模糊了该多好。但是生活的残酷并没有打倒这个坚强的母亲，她想着只要有一丝希望，她就不会放弃自己的孩子。

于是6个月大的若倚踏上了康复训练的路，无论严寒酷暑，每隔一两天刘小艳都会带着若倚去康复中心进行运动、水疗、经颅磁等等康复训练。每天刘小艳都会早早起床做好饭，把儿子送进幼儿园后又急急忙忙地带着若倚训练。虽然康复训练起到的效果不大，但是她从不气馁，她想着即使孩子不会坐，不会站都没有关系，她可以做孩子的手和脚。只要若倚活着，她就觉得有希望。就这样她期待着奇迹的发生，可是上天却又给她泼了一盆冷水。

图为刘小艳和高若倚

刘小艳一直小心地呵护着若倚，北方的冬天寒风凛冽，刘小艳从不敢带若倚出门。可是尽管这样，在若倚一岁半的时候，还是因为不明原因的发烧被送进了抢救室，被诊断为重症肺炎。

可能对于其他孩子来说很普遍的发烧，可对于若倚来说，却是在鬼门关徘徊。医生说：“孩子随时都会有生命危险。”这句话让刘小艳彻底崩溃，从来没和孩子分开过的她，一想到孩子自己在监护室的无助就忍不住流眼泪。

若倚凭借着坚强的意志挺了过来，有了这次监护室的经历，刘小艳对若倚更加无微不至，像对待温室的花朵，天气不好时甚至连康复中心都不敢去，生怕孩子有闪失。

在妈妈的用心照料下，若倚长到了一岁九个月，可是日复一日的康复治疗对于她来说却没有明显的变化。若倚的脚趾开始变形，胸骨也变得高凸。刘小艳只好冒险带着若倚去省城复查，尽管她小心再小心，可是由于天气原因和长途跋涉，刚到省城若倚就又被送到了抢救室，并且在ICU里住了半个月。每天守在监护室门口的刘小艳提心吊胆，生怕医生带来的是不好的消息。

半个月后，若倚转到普通病房。看到爸爸妈妈的一瞬间，若倚愣了几秒就开始哭，一向坚强的爸爸高军利也红了眼眶。这时基因检测报告也送到了刘小艳手里，原来孩子的病情远远没有她想象的简单：孩子不光没有运动能力，甚至随时都有生命危险。对于其他孩子来说不构成危险的病毒，对若倚来说，却是随时可以把她送进抢救室的致命武器。想到医生说的孩子可能活不过两岁，而若倚离两岁越来越近，她感到了前所未有的恐惧。

在极度的绝望下，刘小艳带着孩子回到了家，有时候呆坐着就会流下眼泪，而且经常失眠。哪怕晚上入睡后，她也经常梦到失去若倚，然后一个人哭醒。放学回来的儿子看到妈妈的样子，说到：“妈妈，你不要害怕，我会保护好妹妹的。”这时她也意识到，崩溃的心态绝对不能换来奇迹的发生，孩子都那么聪明，自己的情绪一定会影响到她，所以她必须振作。

为了鼓励自己也为了记录孩子的成长，她开始在社交平台上发布了很多若倚的视频。很多陌生人看到了视频，都纷纷留言问怎么帮助孩子，联系刘小艳筹款给孩子治病。

俗话说“众人拾柴火焰高”，在大家的关注和鼓励下，刘小艳也渐渐有了动力，决定为孩子筹钱治病。若倚的病情现在并非无药可医，目前治疗SMA有一种特效药诺西那生钠，可是一年需要五十五万，而且每年都要打，对于这个普通的农村家庭来说实在是无法承担。

若倚的爷爷奶奶年纪大了，体弱多病。自从若倚生病，刘小艳就开始全职照顾孩子，所有的经济来源都是爸爸高军利给超市配送货物的工资，可是这些工资连若倚的康复治疗都满足不了，更别说55万一年的天价药了。

无奈之下他们只好求助于社会，我们希望若倚终有一天会变得坚强，也可以像其他孩子一样尽情地享受童年的快乐。如果有一天若倚可以站起来，像普通孩子一样可以自己生活，她一定会把这份爱传递下去！

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