文/琳达沃尔特斯//Shutterstock
00-1010每个人都想积极乐观。我们都努力变得积极乐观。但有时候,我们真的不行。没关系。
然而,不知何故,它在现实中很重要。我不知道为什么我会患上使人衰弱的疾病,生活的突然改变(甚至是生活的突然停止),这个世界自动假设积极乐观会治愈所有的悲伤。
00-1010生活在一个积极乐观的世界是伟大而健康的。它可以减轻压力和焦虑。人与人之间通常容易相处,但未必实际。我们肯定会有自怜、生气、被悲伤和恐惧压垮的时候;有时候我们只需要哭泣,尖叫,或者相互乞求。请跟我们走!
有一次,看完肿瘤科门诊后,我极其懊恼。回家的路上,我和乔迪数到三,一起尖叫,毫无保留地尖叫了两声。能够无拘无束的发泄情绪,真的很爽,然后我们就开怀大笑了。当你真的想尖叫时,假装积极是不太健康的。
你可以生气。癌症是不公平的。每个人都有怀疑、恐惧和愤怒的时候。这些情绪应该是理所当然的。诊断癌症有点类似于失去亲人,经历同样悲伤的过程:否认、愤怒、讨价还价、沮丧和接受。我们可能停留在某个阶段,停留很久,也可能轻盈地跨过某个阶段,也可能总会回到某个阶段。这是一个“过程”:我们必须经历它,我们必须允许自己去经历它。
由尼和我一样,患有非霍奇金淋巴瘤,并与焦虑和抑郁做斗争。她的另一半不理解她的情绪和感受,告诉她现在活着应该开心。当然,由尼很高兴活着,但她讨厌治疗,想念以前的自己,这导致了焦虑和抑郁。由尼不能坦率地讨论病情,她的情感得不到认可,她和她的伴侣之间似乎有隔阂。
曾与乳腺癌纠缠过两次的格蕾丝,在第二次确诊时发现自己很难承认这种疾病,更不用说认真面对了,似乎很难理解自己不得不从头开始这场战争。
在进入淋巴瘤缓解期的第14个月后,金发现自己仍然无法释怀:
“我觉得差不多恢复了。差不多了。虽然我的关节还是很疼,还有点紧张,但总体来说都还好。但我内心深处知道,癌症还在,我甩不掉。我每天都在恐惧中机械的活着,保持着高度的运转,做着自己该做的事情,让工作、家庭、朋友填满我的生活,但我就是不觉得自己是我。
好像只有一半的我在场,在听,在感受,而不是整个人。在我心里,所有的事和人都让我烦躁。我一直在等待着什么,但我不知道为什么,我一直在告诉自己,我应该心存感激。我很感激,真的很感激。但这两个月来,我一直在悬崖边上挣扎。」
值得一提的是,我听说很多人虽然不是患者,但也有类似的感受,尤其是照顾者,因为亲人的诊断而陷入“讨价还价阶段”。为了让痛苦消失,与悲伤讨价还价可能发生在“抑郁阶段”之前或之后。我得了癌症两年后,我妈还在讨价还价阶段,有一次跟我说:“你能有什么不同?」
显然,这句话的真正含义是:“你能做些什么才不会得癌症?”虽然她无意伤人,但却令人心灰意冷。
00-1010我们的文化是“一切都好”“不用担心”。但是,如果我们处在一个为生存而挣扎的环境中,这就真的是肤浅和扯淡了。怎样才能做到“一切都好”?况且,即使我们说不用担心,心里也会七上八下的。
听到下面这句话你可能会张口结舌:有时候,如果为我们加油的人对诊断、预后、治疗等等充满了不切实际的期望,那他们只能打败我们。
抗击病魔真是一塌糊涂。我们又累又恶心。有时候,我们负担不起你的梦想。
我们想要积极乐观,我们很感激你成为啦啦队员,但是我们必须实际一点。我们比任何人都了解自己的身体,真正体会到痛苦、不适、恐惧和悲伤,比任何人都了解自己的预后,而有些人是晚期,预后很差。
鼓励处于绝望中的人是人之常情,但要求病人“坚强”可能没什么用,说实话,没什么作用。事实上,患者并不想要关于如何感受(“往好的方面想”)或如何解决问题(“如果你这样做,明天会更好”)的建议,通常他们只是希望别人用心倾听。
乐观和不现实之间只有一线之隔。承认对方处于水深火热之中,意味着你知道对方过了糟糕的一天,这是最有帮助的方式。不能只想着鼓励对方去克服。你的工作不是帮我解决问题或者缓解我的精神状态。最好对我说,“我知道你必须经历这一切。很难。你想和我谈谈吗?」
(本文摘自琳达沃尔特斯《癌症病人的心声:病人真正想要的,病人真正需要的》世界文化出版社)
2021/12/07
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