大儿子一岁时被诊断出脑瘫,父母想再要一个。谁知道鲍尔也患有同样的疾病?

长子一岁确诊脑瘫,父母想再生一个有个依靠,谁知二宝患相同的病

在云南曲靖的一个出租屋里,刚把大儿子王抱上轮椅,就赶紧转身跑上楼去抱小儿子。冲下楼后,沈纯理一手抱着小儿子,一手推着大儿子的轮椅,艰难地向医院走去。在她的两个儿子相继被确诊脑瘫后,这忙乱的一天已经持续了五年,她还在苦苦坚持。图为沈纯理的两个孩子。

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谈起两个生病的孩子,沈纯理放声大哭:“有一个孩子已经折磨过我了,但我没想到最小的儿子会被上帝放过。五年来,为了给孩子治病,家里的钱都花光了,还欠了一大笔钱。现在维持一个孩子的治疗太过分了。我还能在哪里借钱?但他们都是我的亲骨肉,我一个也不能放弃。”这时,沈纯理已经哭了,声音里充满了绝望。图为沈纯理。

长子刚出生就住进ICU,1岁时确诊重病

沈纯理的家在云南省曲靖市的一个贫困山村。她于2012年与丈夫王结婚。虽然她的生活并不富裕,但两对夫妇一直相爱,并在艰难中享受生活。2013年11月,大儿子王出生后,夫妻俩甚至觉得自己的生活有了一个开端。

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但他们没想到的是,孩子因出生体重低、吸入性肺炎、败血症、新生儿黄疸被送进重症监护室,抢救19天后转入普通病房。我以为我的儿子已经越过了生死关口,将来会很安全。谁知道事故会接踵而至?图为长子王。

小1岁8个月的时候,发现儿子不能翻身抬头,这和同龄的孩子有很大的不同。她带着儿子去了昆明医科大学附属医院,但被诊断为脑瘫。知道了这个结果,沈纯理觉得天要塌了,坐在地上大哭起来。

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医生建议给孩子进行脑瘫康复训练,可以缓解症状,也有康复的可能。医生的话让沈纯理看到了希望,于是她带着儿子去了曲靖的一家医院,陪着他开始了漫长的康复之路。图为沈纯理的小儿子王一一。

2017年,考虑到大儿子将来可能无法照顾自己,沈纯理和丈夫经过深思熟虑后决定再要一个孩子,这样大儿子将来就有了依靠。2018年2月,最小的儿子吴在家人的期盼下出生了。我以为小儿子的出生可以驱散这个家庭的阴霾,但我从未想过不幸会再次降临这个摇摇欲坠的家庭。

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图为沈纯理担心她的两个孩子。

小儿子被确诊患同样的病,妈妈崩溃

当小儿子王一一三个月大的时候,沈纯理发现小儿子既不会爬也不会坐,这和他哥哥当时的情况完全一样。她害怕大儿子的悲剧会在小儿子身上重演,带着忐忑的心情再次把小儿子送到云南昆明医科大学附属医院。经过检查,王一一也被诊断为脑瘫。

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最担心的事情变成了现实,沈春利瞬间崩溃。“刚出生时医生说过孩子是正常的,为什么还会和他哥哥一样得脑瘫,他们哥俩这辈子可怎么活啊?”沈春利不愿相信这个结果,失声痛哭。图为小偲懿。

“我当时想死的心情都有了,一个孩子脑瘫已经让家里过得举步维艰,现在又来一个,我不知道我要怎么办才好了。”沈春利回忆当时绝望的心情。两个孩子接连确诊脑瘫,沈春利一度情绪失控想一死了之。但是看着两个儿子稚嫩的脸庞,她强迫着自己坚强起来。

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图为小儿子王偲懿在做康复。

一只手一个,两兄弟一起康复,妈妈身心俱疲

在医生的建议下,2018年5月开始,沈春利带着两个儿子一起在曲靖的医院接受康复训练。一开始带两个孩子一起康复,沈春利手忙脚乱,因为两个孩子的康复进度和康复项目不同,她就只能每天先把大一点的哥哥放到康复室,让医生帮忙看着,然后抱着弟弟王偲懿去做其他的康复项目。PT、OT、认知、语言、感统,每天带着两个儿子做完这些康复项目,沈春利已经累得腰都直不起来了。

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因为弟弟王偲懿只有3个月大,很多康复项目都还做不了,沈春利就每天在空闲时间,学着医生的手法给他做按摩。晚上的时候就把王偲懿放在床上,教他往前爬。沈春利没什么文化,不知道怎么教才对,只能自己跪在床上往前爬,然后让儿子看着学,还有翻身她也这样教。“看着妈妈,要翻过去了哦,一二三,翻过来了。”沈春利一边说着一边自己翻身。她只会用这样身体力行的笨方法,想让儿子模仿着做。图为沈春利看孩子的CT片。

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功夫不负有心人,小儿子王偲懿在1岁半的时候,终于学会了翻身和爬行,也学会了自己坐一会。看着小儿子慢慢进步,沈春利开心不已。图为沈春利在门外观察孩子做康复。

“很多人都觉得我可怜,一个人照顾两个孩子太难了。但是我不怕累,只要看着他们做康复能有一点点进步,我就什么累都没了。他们康复有效果,就说明他们还有恢复的希望。我庆幸自己当时没有放弃给他们。”沈春利欣慰地说。

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图为小偲懿的矫正器。

歧视的眼神,高昂的费用,就像两座大山

在身心俱疲地照顾儿子康复的背后,沈春利也一直承受着巨大的精神压力,这股压力一方面来自于旁人对母子三人的歧视嘲笑。“脑瘫孩子的外表和行动跟正常小孩有很大区别,别人挺容易认出来。有一次我带着孩子出去买东西,在超市里能感觉到别人对我指指点点。”

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大儿子看见了,问沈春利说:“妈妈,他们为什么在背后说我们啊?”沈春利强忍内心伤痛告诉儿子:“他们在夸宝宝懂事呢,长大了,能帮妈妈照顾弟弟了。”大儿子眼神瞬间又明亮了几分。“真的吗?妈妈,那我以后要做更多的事。等我病好了,我要给妈妈买大房子,买好多好多好吃的。”沈春利扭过头去,强忍着自己的泪水。“那种歧视的眼神让人特别难受,我也更加坚定了治好儿子的决心。”图为经过数年的康复,大儿子王晟懿现在已经好很多。

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沈春利巨大精神压力另一方面是来自两个儿子高昂的治疗费。为了给儿子做康复治疗,几年下来已经花费了十几万元,其中大部分都是跟亲戚朋友借的。为了把所有的钱省下来给儿子做治疗,沈春利每天只吃馒头咸菜,而丈夫则出去打零工赚钱。但她每个月从牙缝中省下来的一百多块钱,还有丈夫每个月两千多块钱的工资,在两个孩子高昂的治疗费面前是杯水车薪。图为沈春利和小儿子王偲懿。

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两个孩子的治疗费用每天都需要数百元,沈春利越来越难以维持。她每天都为孩子的费用愁得吃不下饭、睡不着觉。见沈春利过得这么艰难,很多人都劝她放弃一个,沈春利却还是拒绝了:“那是我的亲骨肉,手心手背都是肉,放弃哪个我也做不到啊。”沈春利说尽好话四处筹钱,苦苦维持着两个孩子的治疗。图为母子俩在回家的路上。

“我不怕苦不怕累,我只怕看不见希望。”沈春利哽咽着说。如今8岁的哥哥王晟懿学会了走路能够半自理,3岁的弟弟王偲懿也学会了翻身和坐,还能叫爸爸妈妈了,沈春利仿佛从阴霾中看到了一丝光亮。医生也表示兄弟俩的进步明显,只要坚持下去,就能有更大的好转。

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可是沈春利知道如今家中已经山穷水尽,筹到的钱也只能勉强维持一个孩子的治疗。比起孩子做康复没有效果,这样明明有了希望却没有能力走下去,更加让她痛苦。“治疗这几年,两个孩子吃尽了苦楚、受尽了委屈,我知道我贪心,想让2个儿子都好起来,但是我还能看到那一天吗?”图为沈春利为两个孩子的治疗费愁眉不展。

对一个家庭来说,一个孩子患病就足以让全家陷入困境,而沈春利两个孩子都患病,其困难可想而知。不知道你在看过沈春利一家的故事后有何感想,欢迎评论留言。原创作品,严禁任何形式转载,侵权必究!#摄影头条##图片故事#

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