PICU的门慢慢打开,婴儿静静地躺在床上,被推出去了。
在ICU住了8天,小娃终于平安归来了!
继续上一个链接:
只是小感冒,就一步一步送宝宝去ICU。
序1
在ICU门口接宝宝的时候,我想象了三个场景:
1.见到爸爸妈妈后,小娃欣喜若狂,抱紧爸爸妈妈,不断撒娇;
2.小娃很委屈,拒绝接近爸爸妈妈:你为什么不要我?我内心好害怕!
3.当小宝宝回家时,她又和大宝宝打架了。你哭我喊成一团,一家人又幸福了。
但其实我没有猜中开头,也没有担心幸福。第四幕映入眼帘,一度让我感到绝望。
序2
有一个意识实验:把孩子从父母身边带走,放到一个与世隔绝的地方喂养,孩子的意识会如何发展?这是一个违背伦理道德的实验,现代社会任何人都不可能进行。然而,我被迫做了这个实验。在ICU住了8天,3岁的宝宝出现了不可接受的意识变化,让我终于明白,宝宝已经不是我原来的儿子了。
PICU
2021年9月17日 17:00
我们一看到小宝宝的衣服露出一个小角落,就开始兴奋地喊:“林琳,爸爸妈妈来接你了!”担架床完全推出后,小妈妈俯下身子急切地说:“哥哥,你要妈妈吗?"
一个我们完全没想到的场景出现了:
婴儿冷漠地躺在担架上,无论我们笑什么喊什么,他只是静静地躺在那里,没有哭也没有笑。他连眼睛都不动,眼神空洞无神,仿佛世界的声音和事物都与他无关。
婴儿妈妈小心翼翼地用双手把婴儿抱下来,婴儿没有服从,也没有反抗。她一句话也没说,任由婴儿妈妈摆布,当时她觉得有些奇怪。
交接过程中,ICU医生介绍了小娃的情况:呼吸机摘下后,小娃醒了,一直处于非常惊恐的状态。一声不吭,医生一走近他,他的心率就猛增,护士给他喂食物(比如我们买的牛奶馒头),小娃也不开口。哄她也没用。最后,她只能输注和补充营养。医生说这种情况被称为重症监护室综合征。
医生总结:小娃进ICU的时候,病得很重,但精神状态还算不错。现在病已经治好了,但是精神状态比较差。请谨慎陪伴家人,关心沟通。
听起来有点混乱,但我没有时间去想。抓紧时间带小娃去普通病房安顿好。今天我还陪着她,她妈妈先回家。
宝宝对宝宝说:“再见妈妈”。
宝宝嘴角微翘,自顾躺下保持高冷。
医生解释:呼吸机插管是异物侵入肺部,在普通病房。
主要是防控感染。
住进12号床,12床比8床好,12床靠近门口,相当于床铺到门口中间的空白地带也归12床使用,总使用面积接近5平米,比8号床的3平米要宽敞不少,总归让人心情也轻松一些。
但仔细观察小娃的状态后,我的心情可没法轻松。
小娃的脸蛋遭大罪了,原来粉嫩的小脸蛋变得苍白干涩,出现了明显的法令纹,而且法令纹的下端嘴角附近,长了很多皱纹,就象化了浓妆的西方老阿姨(阿凡达里的西格尼.韦弗那种类型)。
更严重的是,小娃的下嘴唇不停地发抖,是那种无法控制的抽搐。
精神状态更让人难受:小娃的表情不止是冷漠,更是透露出非常恐惧的神态,有幼儿的朋友都知道,幼儿如果受到一般的惊吓,会大哭大叫,受到严重的惊吓,就会失神发呆,需要马上安抚才能缓过来。但无论我怎么安抚小娃,他就是持续保持那种恐惧。不会接话,也不回答问题,更没有眼神交流,完全沉浸在自己的恐惧中。
经过不断的尝试,得到的基本结论:
小娃已经丧失了语言交流能力。
语言能力只是表象,最让人担心的是:小娃的表现和脑瘫、自闭症的特征是一样的。
我为什么知道脑瘫、自闭症?因为小娃是一个早产儿,一出生就进了NICU,所以研究脑瘫、自闭症是我做的必备功课。特别是脑瘫,我去过人民路儿童医院的康复中心,里面的脑瘫患儿,你只要看过一眼,就永远不会忘记,太揪心了,当场就想掉眼泪。
小娃下嘴唇的发抖,是否由于缺氧、或支原体感染,导致脑部受损?
越想越怕,晚饭开始了,考虑到小娃8天没有正常进食,奶奶晚上煮了白米粥。把小娃扶起来,他就是呆呆坐着,我把勺子伸过去,他就张嘴,这样喂了小半碗粥。
我问他:“弟弟,还吃不吃?”
小娃也不出声,等到我勺子伸过去,他嘴巴也不张的时候,他就自己躺了下去。
喂完晚饭,接小娃出ICU的喜悦心情,已经完全被脑瘫、自闭的担忧压制,再次沉重起来。
主治医生查房的时候,我说了小娃的状况,主治医生也尝试逗小娃,但没用。
主治医生皱了下眉头:“ICU综合症多少都会有一些,家属要多关心,必要时进行心理干预”。
3岁小孩,怎么心理干预?
内心乱如麻。
想了各种办法逗小娃说话,好不容易终于开口了,一开口就说了很多话,但却让我更害怕。严格来说,小娃不是在说话,是在说几个没有任何关联的词:例如:“这边,咖咖,依可以,布布布。。。”之类的。没有语言交流,严重的自闭特征就表现为没有语言交流。
越来越恐慌。
到了睡觉时间,小娃倒是很快睡着了,但是每隔1-2小时就会醒过来,并且继续说胡话,我就不停地安慰他。就和住院第1晚在8号床类似,只不过当时是感觉累;现在是感觉累、心酸、绝望。
真的是有了绝望心理,脑瘫、自闭,只要有一个实锤,小娃就将度过艰难的一生。
“自闭症”、“中山三院”,这两个词混在一起,难道要中了墨菲定律的邪?
又是一个不眠夜。
9月18日
早餐,奶奶准备了煮得很烂的面条,小娃的胃口比昨晚好了很多,张着小嘴等着我往里放面条。我当时还想过,问小娃‘还想吃吗’?如果他不回答,就不喂他,逼他说话。但看着小娃满是皱纹的嘴角,颤抖的嘴唇,真的下不了手。
决定带小娃运动一下,一个是活活血,另一个测试他的运动协调能力。
中山三院的儿科病房,是回字型结构,我计划先带小娃慢步走,再切换到快步走,甚至慢跑,运动方案已经设计好,受到护士姐姐训斥时的应对预案也已准备好。
把小娃抱起来,先绕回字走廊一圈,边走边对小娃说:“一会我们下来走两步,可以吗?”,小娃不吭声,倒是在紧张地东张西望。
第二圈,把小娃放下来,拉着他的小手,先带他走一会。
结果意外就发生了。
还没走几步,路过一个开着门的病房,小娃忽然一改软弱无力的状态,拼了命地往此病房里冲,身手之矫健,腿、腰、肩的发力,不象一个3岁娃,倒象他那个连狗都嫌的哥。我使劲抓住他,抱起来,说:“这不是我们的房间,我们房间在那边”。
然后接着走,没两步又经过一个开门的病房,小娃接着往里面冲,求生欲爆表,我差点没拉住。再次把小娃抱起来,感觉到他全身都在颤抖,眼神里的惊恐到了极点。
看到小娃这种状态,我是即难过又开心。
开心的是:小娃的运动协调能力相当不错,脑瘫的概率显著降低;
难过的是:小娃到底被惊吓到什么程度,为什么会有这种反应?
我尝试着解读小娃的视角:“这个世界非常恐怖可怕,那些大人都是坏蛋,不知道在我身上干了什么坏事,现在身旁的这个大人,虽然有点眼熟,整天对我笑,也不知道他安了什么心,我要逃离这个世界。那些敞开的门,可能就是这个世界的出口,我一定要钻进去”。
当然这只是我的瞎猜。
运动训练草草结束。
小娃的下嘴唇虽然抖得很厉害,但可能和脑瘫没关系,出院后再找去脑外科或者康复中心诊断吧,至少没那么紧急了。(注:一周多后,小娃的肌肉抽搐现象消失,到底是什么原因导致的抽搐?是胃管插得太久?不愿去想了)
下一步,就要解决小娃的语言交流问题和自闭。
按以下原则设计了测试内容:
1、小娃只需回答1~2个字,或者是判断题;
2、选择小娃非常熟悉、喜欢的事物。
主要测试结果如下:
1、小娃背对我时,叫他的名字。
测试结果:小娃没有任何反应。
2、简单的数学计算。
测试结果:1+1=2,1+2=3,1+3=5,经多次提醒后,无法纠正1+3=5。
3、最喜欢的游戏1:抓痒痒(我说一句“爸爸这里痒,帮挠一下”,小娃就会用小手轻轻给我挠,还会说:是这里吗,还痒不痒?)
测试结果:小娃没有任何反应。
4、最喜欢的游戏2:鼓嘴巴(小娃鼓起腮帮,我用手捏他脸蛋,小嘴会“噗”一声把气吐出来)
测试结果:小娃没有任何反应。
。。。
。。。
一轮测试做完,我的心情也低到了冰点:
眼前的小娃,在血缘上是我的儿子,但在意识上,他不是我以前的儿子,不再是那个象小猴子一样爬在我背上挠痒痒揪头发的小暖男。
小娃的记忆只剩下一些碎片,意识更是残缺不全。
记忆和意识不是一回事。
例如:“爸爸的脸”、“爸爸对我好”这些是记忆。
而一看见我的脸,就知道“这是爸爸,他对我很好”,这是意识。
小娃的记忆和意识就只剩下“这张脸好像有点熟悉”。
换个说法可能大家就明白了:
假设我不是小娃的亲生父亲,小娃是我抱养的或充话费送的。他从今天开始也会把我当成他的生父,同时会把他真正生父的一切全忘记。
真正的亲情,一定是双方有共同的记忆,单方的记忆只能是单方的亲情。
3岁娃的记忆和意识,要靠不断的迭代更新才能烙入脑中,这个被迫的实验证实:3岁娃只要被隔离8天,记忆和意识就会残缺,会忘记亲生父母,连自己的名字都会忘记。
除了长叹一声,还有什么办法呢?
午饭准备由娃妈和阿姨来喂,看看效果会不会好一点。
以防万一,我不停在小娃耳边说,中午妈妈和阿姨过来哦,用语言间接强化他的记忆。
果然效果不错,小娃一看见娃妈和阿姨就露出了高兴的神情,不停地说话,虽然依然是胡话,没有真正语言交流,但能看出小娃挺高兴。
也许在他在想:“这个恐怖的世界终于看见两个好人,应该不会干坏事,我不怕了”。
阿姨抱着小娃,娃妈在旁边喂饭,小娃吃得很欢。但是每咽一口饭,嘴角的皱纹就更明显,我的心情,就象黄连水里加了一把糖,甜了那么一丁点,但苦得有点奇怪了。
娃妈认为小娃更亲近她,决定由她来陪护,换我回家带大娃。
9月19日
娃妈打电话:小娃依然无法交流,也睡不好,还是每隔一段时间就惊醒,说胡话。
中秋小长假第1天,开始研究ICU综合症和自闭症的关系,用“ICU”、“自闭”两个关键字搜索,常用的搜索工具基本搜不到内容。再打开知网,搜到几篇文章,但都是关于自闭症患儿转入ICU后的护理问题。
专业文献把ICU综合症简称为“谵妄”,但几乎全是针对18岁以上成年人的研究。也就是说,国内在“幼儿谵妄”+“自闭”的研究领域可能是空白。
有一点可以肯定,如果有明确的案例证实:谵妄导致自闭,则一定会有对应文章发表。因为自闭症是先天、还是后天导致,仍有争议,不会遗漏这样的案例。
这样的搜索结果,中性偏乐观。没有太多参考意义,只有自己去研究如何护理小娃。
下午,娃妈和医生交流,认为小娃的感染已经基本控制住,现在最大的问题是无法说话,是否回家护理会更好?医生也觉得小娃的“谵妄”很严重,换一个熟悉的环境可能有好处,就同意了,明天先拍个片,没问题就出院。
9月20日
片子显示:双肺纹理增粗。
医生说肺没问题了,出院吧。
我们还是犯了一个逻辑错误,对于现在的小娃,哪还有什么“熟悉的地方”。
打开家门,小娃就吓得直哆嗦,不肯进门。
好不容易才把小娃安抚好,他就蜷缩在沙发上,一声不吭。
下嘴唇还是抖,嘴角的皱纹还是很明显。
抱进房间里,倒是会自己走路,但不敢走出房间,一直小心翼翼。
和在医院里的表现没多大区别。
小娃回家就能恢复记忆的愿望,就此破灭。
9月21日-25日
不纠结了,接受小娃的记忆、意识已经残缺的事实。
在这种问题上伤心没有任何好处。
记忆没了,就带他重新认识这个世界;
意识缺了,就帮他重塑意识。
就当小娃走失了8天,又重新找回来了,至少已经平安归来。
小暖男Reload !
按这个思路陪护小娃,感觉就顺利多了,不就是重回2年前小娃咿咿呀呀学说话的时候吗?
进展开始加快。
小娃能进行一点简单的交流,比如问他:听歌吗?他就很肯定地回答:听。
小娃住院前,最喜欢3首歌“虫儿飞”、“butterfly(微笑姐妹版)”、“达拉崩吧(饭思思版)”,这3首歌的特点是都很魔性,听了停不下来。
现在重新给他听这3首歌,还是很喜欢听:
“再听一遍达拉崩吧好不好!”
“好的!”
这就是小娃能做的语言交流。
除了自闭风险没有完全消除,家里逐渐恢复了一些生气。
9月26日-10月2日
小娃每天都有一些进步,下嘴唇终于不抖了,皱纹也开始不明显,慢慢变回粉嫩脸蛋。
开始能听懂大人的指令,能按大人指令拿东西。
说的话也开始有意义,但仅限于回答简单的问题。
眼神终于愿意和大人对视一会。
本来一切向好,但小娃多了一个爱好:不停地开、关纱窗门。
难道是自闭症的“刻板”行为?
这层阴影始终挥之不去。
10月3日
上午,娃妈说了一件事:
小娃想玩哥哥的PAD,但哥哥不给,等哥哥被爸爸带走后。
娃妈对小娃说:“哥哥走了,你去玩他的PAD吧”
小娃回答:“我不玩了”
“为什么?”
“哥哥会生气的,我还是玩自己的吧”。
娃妈对我说:“弟弟可懂事了”
她完全没意识到这番对话的意义。
这说明小娃在意别人的感受,这是典型的社交能力,3岁娃有这样的社交能力,基本能排除自闭症。
下午,小娃对我说:“测个耳朵吧(体温),我不想去医院”。
这是表达自己的诉求。
自闭症风险完全消除!同时也意味着语言交流能力快速恢复。
等这一天真的等得很苦,足足煎熬了2个星期。
10月5日
带小娃去体育中心活动一下。
在儿童游乐区,小娃和同龄儿童有了互动,追逐、嘻闹、喊叫。
跑得快,蹦得高。
换了以前,我早就上去提醒他慢一点,注意安全。
但今天,我和娃妈就在旁边乐呵呵地看着小娃撒欢。
3岁娃,不就应该是这样吗!
感谢所有关心小娃的朋友!
愿天下的娃们远离病痛!
2021年10月9日 广州
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