红星深度|阿斯伯格儿童：浪漫的自闭症患者。

根据IC照片。

01不一样的女孩

家长会将在今天举行。

苏的妈妈提前来到女儿的教室门口。数学课最后5分钟，老师布置了40道加减法题，这样可以一次写完，做完了组长可以收下。很快，老师在讲台上大声宣布：一组交了！两组也交了！一年级的孩子已经有了竞争意识，其他组的领导也在催促，现场如火如荼。

苏5岁时被诊断出患有阿斯伯格综合症，所以她的智力发育相当缓慢。她写作笨拙而缓慢。有刻板的行为和自己的秩序。

组长已经收集了其他学生的所有练习册，但她还没有完成。老师不停地催促，组长也很着急。他拿着苏苏的笔记本，转身走向讲台。当她的命令被打破时，苏苏立刻起身追了上去，伸手抓起笔记本。组长一让路，她就倒在地上哭了。

铃响时，苏苏的妈妈走进教室，抱起女儿安慰她。组长觉得委屈，看到后马上说：“没事，阿姨看到了，我不怪你。”。这样的小矛盾几乎每天都在苏苏的生活中上演。

此前，阿斯伯格综合症和自闭症被归类为广泛性发育障碍的一个亚型。2013年，精神障碍诊断与统计手册第五版(简称DSM-5)然而，阿斯伯格综合症和自闭症被归类为自闭症谱系障碍(简称ASD)。目前，自闭症的病因和发病机制仍不清楚，是一个终身无法治愈的患者。

在DSM-5手册中，根据社会交往和有限重复行为的严重程度，将自闭症谱系障碍分为一到两个等级，分别对应“轻度至中度重度自闭症”，阿斯伯格属于轻度自闭症。

在一些文学作品或媒体文章中，自闭症儿童往往被认为在某一领域具有特殊才能，甚至是“天才”。有人认为牛顿、爱因斯坦、乔布斯、比尔盖茨之所以取得非凡的成就，是因为他们自闭。今年5月，特斯拉总裁埃隆马斯克也声称自己患有阿斯伯格综合症。

然而，自闭症谱系障碍儿童在智力、语言能力和社会交往方面存在很大的个体差异。

致力于分享阿斯伯格信息的平台“蓝衬衫Aspie”的创始人、神经科学的蓝衬衫博士说：“并不是所有轻度自闭症的人都有天赋，但每个人都有自己的闪光点，需要培养和提升。但天才是少数。一味强调这一点，会忽视我们需要的帮助和存在的障碍。”

“蓝衬衫Aspie”，一个专注于分享阿斯伯格信息的平台。

02社会障碍

在过去的两年里，歧视自闭症儿童的案例频繁发生。据媒体报道，2018年，深圳某小区15户自闭症家庭入住公租房时，遭到小区业主拉横幅抗议。2017年，北京某小学就读的一名男生患有自闭症，其他普通孩子的家长要求开除他的学籍。

对于孩子能上学的父母来说，孩子的病是可以隐瞒的，但在坦白之前是不能隐瞒的。“没有人会告诉所有人我的孩子患有自闭症。”

尽管在学校生活中磕磕绊绊，但苏苏的母亲觉得她的孩子学习“非常幸运”。她曾经送苏苏去上学，天气很好。苏苏回头说：“再见妈妈”。看着女儿在阳光下跑进学校的背影，她突然感动得热泪盈眶。

如果把一节课比作一杯水，苏苏的妈妈希望女儿不是水面上的浮冰，也不是水底的卵石，而是一滴无色无味的水，“融化在水里”。然而，自闭症谱系的孩子有他们自己的特点。这些特点都是我们的天性，很难隐藏，总是让他们脱颖而出。

浩浩的妈妈很担心她的儿子。浩浩现在5岁，正在上幼儿园。两年前被诊断为阿斯伯格综合症，智力正常，说话流利，但不能理解他人意图，不能恰当表达自己的需求。“他喜欢人，就直接去摸，抱着。如果他看到任何玩具，他会抓住它们。”

当他和朋友玩游戏时，他总是希望他们玩他们喜欢的游戏。我的小伙伴很抵触，但是浩浩很难理解对方的不情愿。相反，他会一直重复“让我们玩这个游戏，让我们玩这个游戏”。

李梦琪，国际注册行为分析师(BCBA)，常年从事北美自闭症儿童的临床康复工作。她说，有些孩子在和大人互动时让人放心，但实际上他们可能缺乏分析自己所处环境的能力，在学校和同学相处时会发生摩擦。

以这类孩子为例，在干预过程中，她会为孩子设置情景，让他们以不同的方式思考，恰当地表达自己的需求，从而帮助他们学会在不同的情境中与人打交道。然后，通过强化训练和奖励，她会强化孩子更及时的行为，慢慢让他们学会应对不同的情况。

在她看来，应该给自闭症儿童更多在普通学校学习的机会，让他们可以观察同龄人。“仅仅因为他们缺乏观察和学习的能力，并不意味着他们不需要这种学习环境。同时，学校、家长和教育系统也应提供辅助措施。如果孩子只是被丢在一个不合适的环境中，可能会适得其反。

关于

未经受训练干预，甚至不知道自己患有孤独症的孩子来说，难以掌握社交规则和适当表达情绪，使他们更容易被排挤孤立、遭受校园欺凌，甚至受到伤害后，他们还不知道该如何去陈情和控诉。

青衫在23岁被确诊为阿斯伯格综合征，从小到大在人际关系中存在困难。小学时，青衫曾遭受同学们冷暴力。到了初中，班主任不喜欢他的性格，让全班同学指出他的缺点，班上同学也以“不注重集体荣誉”攻击。

29岁的张柠在国外从事行政工作，她曾在中学时代长期遭受校园欺凌，有过被性骚扰的经历。她还记得，在初二的冬天，英语老师让同学挨个到讲台检查作业，她穿着棉衣，拿着作业给老师批改。她忘记老师说什么了，但记得他拍了拍自己的屁股。

当时，她觉得很诡异、奇怪，不知道老师拍屁股这种行为是否妥当，也不明白这种不舒服的情绪意味着什么。她不断反刍这段回忆，多年之后才明白这是性骚扰，“真正明白那一刻就会特别痛苦，像在蚕食自己。”

2016年4月2日，2016关爱孤独症儿童“点亮蓝色”全国公益联跑活动湖北宜昌站。图据IC photo

03成绩与升学

那次家长会之后，苏苏妈妈一直在思考，女儿有没有受到伤害。她想，女儿肯定受到伤害了。

但是谁都没有错。小组长、老师各有义务和职责，对于一年级的小朋友，老师需要训练他们的运算速度。规定时间内完成一定量的练习题，这是学业规则，是孩子们需要达到的标准。但她不禁想问，“苏苏有错吗？”普通孩子一个小时就能完成的作业，苏苏要用上三四个小时，“她是有进步，但是进步很慢，付出了别人4倍的努力，收获却可能只有别人的1/3。”

苏苏也有着自己独特的优势，她记忆力强，英文单词一两遍就能记住；追求完美，玩配音游戏会不断重复，不嫌枯燥，直到满分为止。但她的优势不足以应对现阶段学业对孩子的标准。数学考试里，她的做题速度慢，而语文试卷有看图写话，她的语言组织能力较差，面对宽泛的提问会不知所措。

她的成绩常是吊车尾。每当周测成绩在班级微信群中发布，苏苏妈妈便备受煎熬，“她现在读一年级，年龄还小，不知道考倒数第一有什么不好，但她稍微大一点，心理越来越成熟，就会在乎别人对她的看法，会更加没有信心。”

皓皓妈妈表示，她曾和其他家长一同到当地教育局申请为孩子所在幼儿园配备特教，但遭到拒绝。苏苏的班主任也坦言，尽管她私下补习了许多孤独症相关知识和教育方法，但仍希望有专门的特教老师进入学校干预。

然而，国残联精协副主席兼秘书长、中国残联精协孤独症工作委员会主任郭德华提到，“目前指导意见下来后，很多基层学校在实施方案、资源配备上都存在不足。对于孤独症的孩子，要想给他们恰当的安置和支持，就需要先精准的评估，提供相应的师资、课程体系和整个包容的大环境。”

图据IC photo

04诊疗

在国内对孤独症的认识刚起步的这段期间，轻度的孤独症患者被忽视了，部分家长觉得孩子不过是有点内向或调皮，在学业上没有太大问题就行。这些小孩逐渐长大成人，但是身上的特质并未随时间增长而自动消失，不善社交、感官超载等等，让成年孤独症患者的生活充满困难。

平时生活中，张柠勤奋、优秀、漂亮，工作中看上去和普通人别无二致。但从小到大，她觉得自己格格不入，像在气球里。2019年10月，工作和生活中日积月累的压力爆发，她被确诊为重度抑郁症和重度焦虑症，情绪反复无常，她不明白为什么自己出现这么多的故障，像困在黑暗里找不到出口。

到了第二年4月，她被确诊为阿斯伯格综合征。她突然释然，“我能原谅我自己了，我一直都不太清楚，我为什么不会跳皮筋，我为什么没有办法跟同学联手一起做游戏，我的动手能力、平衡感各方面都特别差。我非常渴望得到别人的认可，无论我多么努力都没有办法。当我被确诊（孤独症）时，我才知道我已经够努力了。”

在国内，目前能诊断成人孤独症的医生大多隶属于儿童精神科。有论文显示，中国的儿童精神科医生不足500人，而根据青衫Aspie平台的统计，国内能够诊断成人孤独症的医生有十位左右。

深圳市康宁医院儿少精神科的王中磊是其中之一。2013年，深圳市康宁医院儿少精神科开设成人多动症门诊，在他接手后，发现一些成人ADHD患者共患孤独症。他开始做成人孤独症谱系的筛查。后来名声渐渐传开，患者从全国各地赶往深圳，在医院的支持下，每周三下午会固定给成人问诊。

在他的诊疗经历中，不仅有青少年来就诊，还有一些中年人，这些人历经挫折，比起普通孩子面临更多的压力。随着年龄渐长，面对的社交场景、环境变化更复杂，他们更容易患有继发性的情绪问题，比如说共病抑郁症、双向情感障碍、焦虑症等等。

很多患者在找到王中磊前，已经去过成人精神科确诊了抑郁症或其他情绪问题，“虽然他们的情绪有得到适当干预，但不善社交和表达的根源依然未被顺藤摸瓜找出来，周围的社会环境并不包容这些特质，他们的情绪得不到宣泄，所以容易出现问题。”

确诊阿斯伯格综合征的成年人往往会提到“释然”。在拿到诊断后，他们终于不再对自己的格格不入而迷茫困惑，像补全对自我的了解，更有信心直面之后的人生。

王中磊表示，从患者整个人生轨迹来看这是可以理解的，“一方面本身孤独症、阿斯伯格，它并不像高血压、糖尿病这类疾病被人了解和接纳，另一方面，在很多家长的理念里，觉得踏进精神病医院是羞耻的事情。”

在和大量患者的交谈中，王中磊发现，大部分成人孤独症患者从小就被误解、被排斥，他们觉得自己格格不入。在这种不被理解的环境下，他们得到的负面评价更多，更容易自卑自责，“甚至有些人会形成低自尊的人格，他觉得自己不如别人，但在确诊之后，他终于可以释怀了，原来不是我的意志力不强或者不如别人，是我天生有障碍。”

至今为止，孤独症依然是全球性的难题，它并没有特效的治疗药物或者手术、器械疗法，也不存在“痊愈”一说。

一名孤独症儿童在玩耍。图据IC photo

05多样化的支持

青衫现在美国一所高校攻读神经科学博士学位。拿到阿斯伯格综合征的诊断后，学校提供了相应的支持。比如，他有听觉处理障碍，学校会给她提供专门的听力软件来辅助。在考试时学校会给她安排单独考场、延长时间，从而减少感官困扰。此外，她还有参加一些社交培训项目。

前往医院诊断的成人阿斯伯格患者多了起来，国内医院和医生也开始重视这部分人群。王中磊表示，他所在的深圳康宁医院开设了针对青少年和成人的社交训练课程，分别针对12-17岁和18-25岁，只要申请人员达到开课标准，医院就会排课。

对于幼小年龄段的孩子，如何获得合适的教育依旧是绕不开的话题。

尽管目前国内的教育体制在改革，但普通学校里现行的考核标准针对的是绝大多数普通孩子。对于少数的特殊孩子而言，他们迫切需要额外的一条通道。

国际上，对于特殊教育方面的主流理念是融合教育（Inclusive education），其提倡有障碍人士在不受歧视和公平的情况下，在普通教育系统中获得优质教育。

国外的融合教育自上世纪五十年代就已起步，南京特殊教育师范学院长李拉认为，融合教育在国内尚未取得体系化成果，学校内外应形成一个体制化的保障体系，以维持融合教育的发展，“学校、医院、残联、康复机构及教育部门需要有序地形成合力。”

一方面，在教学上，国内尚未针对孤独症孩子设立统一的课标。国残联精协副主席兼秘书长、中国残联精协孤独症工作委员会主任郭德华告诉红星新闻记者，针对特殊儿童的教育，已为聋、盲和智力障碍设立了义务教育课程标准，“但孤独症的标准迟迟没出，因为孤独症的教育比较复杂，还有很多问题也没搞清楚，这些都是未来要重点解决的问题。”

另一方面，地方教育部门和学校对于特殊学生的支持系统仍有所欠缺。

皓皓妈妈曾联合其他家长前往教育局，申请给像儿子这样的特殊儿童配备特教或自己聘请影子老师入校，均被拒绝。

芝加哥大学心理学院的在读博士、国际认证行为分析师陈霄霄有过担任影子老师的经验。她表示，在北美，影子教师需要经过专业训练，通过应用行为干预等方式来教育和引导小孩，学校往往也很配合。在担任影子教师期间，“我就在学校待着，跟着这个孩子，他去哪儿我去哪儿，就像他的影子。当他遇见困难，我就提供帮助，比如小朋友来找他玩，我要提示他，该怎么跟小朋友社交，怎么跟小朋友交换玩具等等。”

从目前的经验来看，只有家庭才能一直为孤独症孩子兜底，孤独症变成了所有人都要学习的功课。

王中磊曾遇见过父母跟孩子完全是两个极端，孩子怀疑自己有阿斯伯格，而父母坚决不认可孩子患病，甚至在诊室里爆发剧烈冲突。

他认为，对于孤独症患者的成长而言，父母扮演了最核心的角色，“每个人跟家人相处时间是最多的，家庭环境对个人塑造的影响是最大的。”相应地，孤独症的孩子也最需要父母的理解和支持。

张柠曾在社交媒体上记录，她难过于为何没有早一点确诊。她还记得，父母得知她确诊阿斯伯格综合征时，“那一刻他们是非常痛苦的”。妈妈跟她说，自己很后悔，后悔没有读心理学专业，如果读了心理学，是不是就可以保护她，可以挽救她了？

确诊之后，张柠开通了B站账号“阿星球的阿星人”，专注于科普有关阿斯伯格综合征的信息。一些家长渐渐找过来，向她诉说烦恼、寻求帮助。

其中一位家长让她印象深刻。那个家长并不索求什么，只是告诉她，自己的愿望特别简单，就是希望女儿能快快乐乐、健健康康地长大，“他说我的联系方式躺在他的微信通讯录里面就可以了，因为他终于看到一个阿斯伯格也能健康长大，有自己的事业，有自己的爱人。他就觉得他的女儿也可以有这样的人生。”

在学习和社交上，苏苏进步缓慢。但苏苏在语言和音乐上有着独特的天赋，苏苏妈妈也在特意培养女儿对二者的兴趣。有时候，她觉得女儿像只小蜗牛，还有好长的路要走，她表示，“虽然困难重重，但我还是信心满满。”

她觉得让孩子感受到爱是最为重要的，“要让孩子知道无论发生什么，还有爸妈爱她，永远不会抛弃她，永远都是她的依靠”。要用爱浇灌苏苏的成长。她强调，是用“很多很多很多的爱，很多很多很多的耐心。”

（苏苏、皓皓、张柠、青衫均为化名）

红星新闻记者 蓝婧 实习记者 陈怡帆 实习生 周子杰

编辑 潘莉

（下载红星新闻，报料有奖！）