孩子出生时，父母对他们的期望往往很简单：健康快乐地成长就好；

不知道什么时候，这些期望逐渐变成了性格开朗，能力强，学习好，最好能考上一流大学。

一个孩子出生时就有先天缺陷的母亲，为了实现这个最简单最朴素的愿望，努力了七年半。

她能做到吗？

以下是母亲的自我报告：

写作、编辑和编辑。

值班的三个小编辑。

论文征集：你有不同的育儿故事或独特的教育和自我教育故事吗？

投稿邮箱：tsmmchuban@sina.com咨询微信：tsmmxiaoxiao。

01

01

来自陌生人的“关心”

在通往25楼的电梯里，一个不知名的阿姨贴上来，盯着推车里的女儿。“孩子鼻子里有什么？”

“鼻饲管，”我用温柔的声音说。

她把声音提高了一级。“你为什么插入这个？”

“她吞咽不好，也不怎么吃牛奶。”我低下头，脸有点发烫。

“啊！连牛奶都吃不下？你不会出生吗？”整个电梯都盯着我和我的孩子。20楼的门开了，我在众目睽睽之下推开了孩子们。

是的，我是一个有先天缺陷的脑瘫母亲。

在过去的几年里，每次带孩子出门，总会受到陌生人的“照顾”。最后的落脚点无非是指向两点：没有做好产前检查筛查，没有做好孩子的康复训练。

02

一出生就住上ICU

33岁的时候，我怀孕了。预产期前一个月，我发现我的胎动很少见，有点不正常。医院胎心监护显示胎心超过正常值(110-160次/分)，连续两次高于160次/分。医生给了个通知：马上做剖腹产。

手术时间到了，只觉得下半身失去了知觉。感觉就像是一根小木棍刮破了我的肚子，然后医生在我的肚子上又拉又拽，夹杂着剪刀和钳子碰到手术托盘的声音。医生左右按了大概半个小时，孩子终于出来了。

孩子出生后再也没有哭过，产科医生一直皱着眉头，使劲打了很久的针，儿科医生被叫了过来。大约10分钟后，孩子终于哭了出来，但声音总是很低。

胃切口缝合前，儿科医生抱着宝宝来找我，说评分还可以，不用担心，但是宝宝太虚弱了，进不了保温箱。他用孩子的头摸了摸我的脸，我看到一个粉嫩嫩的孩子，黑眼睛。

data-track="45">当时是半夜2点，医院的所有的保温箱都满了，老公必须带着孩子马上转院。我一个人躺在临时病房的过道里等待着。

病房里时不时有人发出阵痛的叫声，医生不定期过来问候我的情况，按肚子看看伤口的止血情况。我满脑子想着孩子有没有住上保温箱，到底是什么状况。只有在医生按压肚子上的伤口，疼得控制不住地喊起来才意识到自己的存在。

03

艰难的养育

结果让人揪心。一直到满月，孩子还是达不到出院指标。医生说，孩子除了身体弱之外，最主要的问题是吸吮能力不行，一直在接受口腔训练。

一直到了孩子50天，我们才把孩子接回了家。孩子回家后仍旧不能自主吸吮母乳、吸奶瓶。

我们按照医生的建议给孩子插上了鼻饲管，这是一根细长的管子，一端经过鼻腔穿到食道，一端连着外面，我们需要用注射器加压，把水和食物通过鼻饲管直接打到孩子的胃里。一根鼻饲管可以佩戴一到三个月，如果孩子自己吃饭，就要取下来。

此前，我一直坚持每隔4个小时吸一次奶，白天和晚上都是如此，奶水一直非常充足。孩子回家后，我每次吸完奶再热奶、打奶、拍嗝、哄睡，这些做完之后就又到了吸奶的时间，如此循环，白天黑夜都不停歇。好在一个多月后，孩子的体重慢慢上来了，也变得胖乎乎的有肉了。

到了3个月，我开始训练孩子的自主吸吮。白天取下孩子的鼻饲管，用奶瓶和滴管儿喂孩子，让她自己进食吞咽。

这一步进行得相当艰难。每滴一口奶，孩子在吞咽的时候都会从嘴角流出来一部分，一瓶120毫升的奶，要喂一个多小时，每喂一次奶，垫在孩子脖子上的厚纱布两面都几乎湿透。即使我和母亲一整天都在轮流喂奶，孩子的奶水摄入量还是不够。

到了晚上，我还是要把鼻饲管从她的鼻子里插进去，顺着鼻腔进到食管再进到胃里。为了弥补白天奶量的不足，晚上要每隔2-3个小时打一次奶。

白天，孩子因为要练习自主进食，非常累，经常吃着吃着就睡着了。白天睡够了，到了晚上就不怎么睡了，就这样，我白天晚上都不能休息，每天还要不停地吸奶。

▲ 由于孩子不会表达饥饱，喂养主要按体重和排泄量推算摄入量，这是芷然和妈妈在家喂养和照顾孩子的记录，这样的记录她们坚持写了三年多，加起来有七八本。

我想不明白：自己一直严格忌嘴，不敢生病，按照要求进行产检和筛查，为什么孩子还是有缺陷？那段时间，我特别想一觉睡过去不醒来，不想醒来之后看到有这样一个不会吃奶的孩子躺在身边。

有一次，经过了又一天疲惫的吃奶训练，我没有给孩子插管，看着她的眼睛一字一句地告诉她，“如果你想活着就自己咽下去”，接着开始用滴管给她滴奶，一整晚，将近200毫升的奶，咽下去的连20毫升都没有，大部分的奶都从嘴角流了出来。

第二天，饿极了的孩子睡一会闹一会，眉头皱着，眼神中满是乞求和渴望，我又一次给孩子插上了管子。

......

04

诊断与康复训练

和孩子吞咽训练同时进行的是大量的检查与康复训练。

孩子初步的诊断结果为大脑的基底节有出血点，基底节损伤主要影响口腔的吞咽功能和语言的发展。

但是孩子除了吞咽功能不好之外，整个肢体的反应也不是很好，新生儿反射动作一直没有消失。

孩子6个月的时候，康复老师发现她经常爱有规律的扭头。脑电图检查发现，是因为孩子脑电波异常放电导致的婴儿痉挛。脑电波异常放电会损伤大脑，影响孩子的智力发育，需要用药物来控制异常放电。本来以为只是需要肢体和吞咽训练的孩子，有可能在智力上也有问题。

爱人整夜整夜地上网查资料，之后我们带孩子跑遍了北京有名的医院和科室：八一儿童医院神经内科、康复科，北京儿童医院神经内科、针灸科，北京大学第一医院附属妇儿医院神经内科、康复科、遗传咨询科，北京同仁医院耳鼻喉科、北京大学第六医院儿童心理科。

尝试过高压氧舱疗法治疗缺氧、注射过鼠神经生长因子治疗神经损伤、给孩子打过生长激素辅助孩子发育，排查过听力问题、咽喉畸形、诊断过是否是自闭症，还做了基因检查。最后，医生的结论是某种基因突变引起的发育落后，通过现有的基因检查，找不到具体的基因突变原因。

在我们给孩子做口腔训练之前，就开始了早期的肢体康复训练。第一年，我们每周都要带孩子去医院做3次康复训练（一次康复费用在300元左右），除了去医院康复，我和我妈也按照医院教的动作在家给孩子做，保证孩子每天都可以受到康复干预。后来时间长了，就发动全家人给孩子做，阿姨、我老公，谁照顾孩子谁都要给孩子做辅助训练。除了平时的康复训练，我们还要去医院定期评估康复效果，调整康复方案。孩子的康复训练一天也没间断过。

▲ 给孩子穿的矫正鞋

慢慢地，我除了学会给孩子换鼻饲管、口腔康复和肢体康复的很多技能，打皮下针，吸痰，助便等护理操作也学会了。

不幸的是，孩子的病情不但没有得到控制，反而越来越严重。孩子半岁时出现了婴儿痉挛，1岁半时又发展成了癫痫，每隔一两月孩子就会有一次大发作。每次发作，大脑都会因为缺氧而受损，之前做的康复效果，在一次次发作后都回到了原点，前功尽弃了。

05

为了孩子康复一家人像打了鸡血一样

照顾一个特殊孩子需要两个以上的人手，我们不放心完全靠阿姨照顾，怕耽误孩子的康复训练。爸爸妈妈专门从老家搬过来照顾孩子，他们分了工：爸爸负责买菜 、做饭，妈妈负责孩子的吃喝拉撒和康复训练。妈妈和朋友们断了联系，放弃了在老年大学学得正起色的美术课和合唱课，下了大决心要和我一起把孩子康复好。

在做康复训练的时候，我们了解到，有的孩子出生时损伤了半个大脑，经过训练后能基本自理，还能去上特殊学校；有的孩子坚持了五年康复训练，从软面条康复到能够站起来走路；给我最大希望的是一位从新西兰带孩子回国治疗的妈妈，她的孩子也不会吸吮，当地医院断定：孩子一辈子只能靠鼻饲管进食，她不信，独自带着孩子来北京坚持做康复训练，孩子进步非常大。

我和妈妈像打了鸡血一样，日复一日地给孩子做康复训练、进食训练、打皮下针，孩子多次癫痫发病，我们还学会了通过直肠给孩子灌注安定镇静在家进行急救。

▲ 孩子三岁时，芷然带着她训练手和肘部功能，孩子干干净净的，被照顾得很好

期待中的奇迹在我们身上一点也没有发生。快三岁的时候，孩子还不能竖直脖子和独坐，双手不能伸到身体的中线。由于长期卧床和鼻饲喂养，孩子经常呛咳，而且咳嗽的时候不会吐痰，只能用吸痰器，还经常便秘。

这种劳累和绝望的状态下，全家人都一点一点地沉默了下来。在妇产科工作了一辈子的妈妈也开始喃喃自语：“我接生过那么多孩子，怎么就没见过像咱家的孩子这么难带的呀？”她一下子老了很多，笑容越来越少，酷爱照相的她那几年没有照过一张照片。

大家都努力做着本分的事情，有了伤口就躲在角落里独自舔舐。

一天晚上，不知说到什么事，我和爱人压抑已久的情绪爆发了，结婚7年多，第一次大吵了起来。

“既然大家都这么累了， 那就别活了。”我哭着拿起了剪刀......

06

我必须接受孩子本来的样子

孩子3岁那年，得了一次严重的肺炎，住进了ICU。因为肌肉太紧张发生了横纹肌溶解，肾功能衰竭，医生下了病危通知。我们抢救了孩子两天才抢救回来。

孩子住院期间，每天都要扎针抽血检查，身上被扎了几十针。出院回家后，她整日蜷缩在床上，我一靠近，她蜷缩得更紧了，眼神里充满了恐惧。

我的心猛地抽了一下，“别怕，是妈妈，是妈妈呀。”

那个瞬间，我突然意识到，自己从没考虑过孩子的感受——她有那么多生理缺陷，几乎每时每刻都承受着巨大的痛苦，作为她的妈妈，还给她安排那么多让她痛苦不堪的康复训练，真的是在爱孩子吗？

我忽然明白：只要孩子活着，健康快乐，没有痛苦就好。我必须接受孩子本来的样子。

▲ 芷然在ICU门口拍下的照片，门口满是等待的家长，几乎没有下脚的地方，很多人怎么也想不通自己的孩子上一刻还健康快乐，下一刻就在这里了……

此后，我不再积极地安排孩子出去做各种康复训练了，我妈也退居二线辅助阿姨带孩子，只要求阿姨在家里做一些简单的关节活动和拉伸，把重点放在她的吃喝拉撒睡上。以前，一顿粘稠的饭通过自主进食需要2-3个小时，现在直接给孩子插鼻饲管喂食，半小时就把饭吃完了， 吃完饭后，给孩子放动画片，她还会发出开心的喊声。

孩子从以前的每月一次生病改善到了换季生一次病，从刚开始的不到4斤长到了30斤，7岁的时候，孩子身体也长到了1米4。尽管孩子的小腿根本就没有肌肉，和小胳膊肘差不多粗细，脚踝也因为长期肌张力高而尖挺变形，这些我都接受了，不再想着去康复，去折腾她了。

我自己的心放下了，妈妈也放下了，孩子和全家人都舒服了起来，大家也都没有那么累了。在这种状态下，我意外有了二宝，二宝很健康，我也体验到了跟之前完全不一样的感觉。

我老公一直都很乐观，他说：“大宝这样的孩子很好，不需要担心她走到外面会跑丢。等你老了，她也会躺在你的身边，你可以天天看见她。”

07

孩子不给我机会了

正当我们越来越放松的时候，7岁半的孩子突然病了。

去年10月份的一个晚上，孩子睡觉不好，有些闹，一开始我们认为没什么，以为她还像平常那样咳嗽不舒服，顶多是又得肺炎或者癫痫要发作了。

谁知，第二天上午，孩子就突然喘不上来气，还发起烧来。我们叫了救护车，很快，孩子眼睛连睁着都非常艰难了，她大口大口地喘着粗气，我叫她时才会艰难地睁开眼睛，但是已经不会注视我了。紧接着她就开始长长地吸气，慢慢闭上了眼睛，怎么叫也不会睁开了。

救护车还没到，她就那么快地走了。后来我们才知道，是因为肠梗阻引起了急性腹膜炎。

火化完从炉子里出来装骨灰的时候，看到孩子烧出来的那一丁点骨灰，我老公放声大哭，“你就这么狠心地走了？”

我们做好了照顾孩子一辈子的准备，孩子却再也不给我们机会了。

08

不管发生什么，我们都不再畏惧

孩子离开后，我一下子感觉半边天塌了，大宝的吃喝拉撒，吃药，康复训练......这些事儿突然间全没了，家里的七八口人也突然变成了三个人，一下子感觉日子不知道该怎么过。

二宝刚刚上了幼儿园，老师打电话来说他适应起来有一点问题，我第一反应是，如果是大宝就永远不用操心这些。

春天来了，我和爱人带着二宝来到了公园，公园里开满了各种花儿，脚踩在松软的土地上，眼前红的、粉的、紫的颜色，还有各种飞来飞去的蝴蝶，叽叽喳喳的鸟鸣，这么多年的忙忙碌碌，我从没好好地留意过这些，一下子感到自己重新活了过来。

二宝问我：“妈妈，姐姐怎么还不回来，她去哪了？谁照顾她呀？”我告诉他，“姐姐不回来了，去了一个没有病痛的地方，她不再需要被人照顾了，她在那里生活的很好。”

我明白了，即使永远不知道下一秒会发生什么，我们还是需要有抓住当下真实东西的能力。不管未来发生什么，我都不再畏惧。

后记：

采访芷然的过程中，编辑觉得她就像被诅咒了的西西弗斯，推着巨石艰难地走向山顶，每每快到山顶，巨石就不可避免地滚落下山，还要重头开始，如此循环。

她凭着母亲最淳朴的爱，打了鸡血般拼命地给孩子到处做检查、康复；

她又凭着母亲最本能的爱，捕捉到了孩子的真正需求，调整康复训练计划，让孩子舒服、快乐。

感谢芷然，让我们看到什么是一个母亲对孩子最伟大的爱与接纳。

感谢芷然，让我们重新审视自己对孩子爱的本心。