演讲者德里克海斯在接受《自闭症》采访时,与自闭症儿童的母亲丽莎斯捷潘进行了深入的交谈,并通过自闭症一词中的每一个字母问了六个问题。这六个问题和她妈妈的回答都给了大家重要的启发。来看看吧~
这篇文章来自 《自闭症养育杂志》 ,作者是德里克海斯。本文由雅恩辅育独家翻译,撰写,仅供家长育儿参考,不代表恩雅的观点。
丽莎潘是一位单身母亲,她的儿子萨姆在两岁时被诊断患有自闭症谱系障碍。Lisa是一名经过认证的幼儿园和小学教师,在公立和私立学校系统有超过10年的工作经验。
A代表意识(Awareness)
00-1010两岁时,山姆一句话都不说。在家,一边笑一边用头撞击坚硬的表面。很明显,他在寻找那种只有敲打脑袋才能感受到的“活力”。
在公开场合,他以他唯一知道的方式回应:捂住耳朵,试图与世界隔绝。萨姆会在意想不到的时候哭。我真的无法预见这种事什么时候会发生在他身上。
我记得他三岁的时候,有一次在杂货店,他的身体僵硬,眼泪悄悄地从脸上滑落。因为他语言不多,无法口头表达自己的感情,所以我抱起他离开了商店。我们一上车,他的笑容就回来了。
我意识到萨姆能听到和看到我很少注意到的东西:各种颜色、形状、灯光和气味。所有的一切都一下子涌向了他!就会造成他感官超载!大多数自闭症儿童与最轻微的噪音、气味和景象都很敏感.相反,例如,食品杂货车的吱嘎声,第四频道婴儿的哭声,来自上方的音乐,荧光灯的嗡嗡声和烤鸡的味道。是的,离开杂货店是唯一的办法。
U代表独特(Unique)
你第一次意识到孩子的情况有所不同是什么时候?又是如何意识到的?
“当你遇到一个自闭症孩子,你仅是遇到一个自闭症孩子”这是一位治疗师曾经说过的话,自从萨姆上学前班后,这句话就一直萦绕在我心头。没有哪两个孩子是相同的,尽管有些孩子表现出类似的特征。每个孩子和家庭的局势基本上是独特的.的局势
早些时候,我把山姆当成给我的礼物,相信他选择我是为了爱他。我选择了解他,引导他度过难关。这个职位给了我力量,也给了山姆力量。
T代表工具(Tools)
这个经历对你和孩子来说有何独特之处?
我必须提一下我的态度——。我心中诚实的态度。我的旅程开始于对“为什么?”.的一种无声的悲伤和怀疑。这种状态对我和我的孩子都不好。我必须走出自我,寻找希望、支持和一些表明我并不孤独的迹象。
如果我们的儿科医生能去早点将山姆的行为识别为谱系障碍和引导,我们将寻找它。
strong>自闭症专家和行为干预的资源,那将会非常有帮助。她看起来一点也不担心,这在当时对我来说是一种宽慰。
当时我的一个朋友提议找一位专家。寻找一位富有同情心、对自闭症有充分了解,并且有资源来引导的儿科医生。
现在有很多这方面的资源:书籍、杂志文章、本地和网上的父母小组、行为治疗师、饮食专家、营养干预、家长培训,以及包含结构化的体育活动和社交活动的社区项目可供孩子参与。甚至还有一些商业场所会欢迎你的孩子。
包括公立学校的状况也有所改善。学校可以协助早期干预,并设计恰当的策略,给孩子提供应对方法以管理日常压力和感官超载,这样孩子就能学习在群体中运作,并最终获取知识。
法律规定公立学校必须满足孩子的特殊需要。好好利用公立学校。争取你的孩子可能受益的每一种资源和服务!我们有幸拥有许多优秀、知识渊博的老师。
I代表启发(Inspire)
作为父母,当你看着自己的孩子时,你得到什么启发?
山姆教了我很多东西。山姆是个乐观主义者!他能在最不寻常的地方捕捉到快乐,这种快乐具有传染性。当我从他的眼睛看世界时,世界看起来是那么的不同。如果我们都能像山姆一样快乐和“感知当下”,我们肯定都能成为更容易满足的人。
山姆激励了我与所有人充分相处,放慢脚步,沉浸在大大小小的欢乐中。跟山姆在一起的快乐时刻短暂易逝。我可不想错过任何一个!
S代表支持(Support)
是否有一些事情让你感到困惑或仍在为之挣扎,你还需要什么类型的支持?
“支持”是你不确定自己是否需要的东西,主要是因为你不太了解需要问什么或应该去问谁。这正是“支持”特殊需求孩子的棘手之处。你明白自己需要某些东西、某些人,一条保持希望、积极和坚强的生命线,尽可能为你的孩子提供各种机会。这也是为什么当地的学校体系非常重要。
我发现得很晚(其实算是偶然),因为我一开始没有问对问题。学校可以给家长提供支持,与家长分享残疾人服务部(DSPD)、职业康复、综合保健选择、营养顾问、社交小组等项目资源,以及在孩子的教育旅程中,尽早组织专门针对自闭症儿童的游学活动。
家长日复一日地忙于日常生活和活动,这是必不可少的。但是,我现在知道身边有经济、身体、情感和娱乐等方面的支持。
以前我不知道有提前规划的政府机构,或是早期干预的医疗保健体系。我甚至不知道功能药物医生可以提供营养补剂来最大限度地提高孩子的健康,并最大限度地减少不良行为。
随着数据的不断共享,越来越多的人被自闭症所触动(无论是轻微了解,还是有切身体会),很多人意识到他们并不孤单。这难道不是我们所有人在某些日子里真正需要听到的吗?
自闭症就像海洋的潮汐。有时它会淹没你,而你几乎不能浮在水面,有时你会疯狂地在水面下划水。然后,有些日子你仅是为了单纯的乐趣而跳进去,在冲刷你的海浪中找到快乐。
M代表管理(Manage)
你能与家长们分享哪些成功的关键点,让他们更好地管理自己的日常生活?
灵活和热情。你必须让这些成为自己的向导。我曾听说:“你对孩子自闭症的看法可能是影响他们成功的最大因素。”指南和信息肯定是有帮助的,但了解你孩子的自闭症情况至关重要。
例如,我的孩子在三岁时,他走进服装店时,一定要低头掩耳。我以为抱着他会让他放松。但没有,所以我们离开了。而这一切的关键在于我没有对他失望或不高兴。我们离开了那家店,我必须灵活一点,让他知道我可以满足他的需求,并为此感到高兴。他需要离开,我们就离开。
再说一次,你最爱你的孩子,所以你应该最了解他/她的自闭症情况。这需要大量的预先计划,这样才能在日常生活中取得成功。
我也会把体育运动融入到每一天!运动释放的化学物质是天然的压力缓解剂。永远切记,你孩子的压力可能看起来不像我们的压力。我们保持活跃的一种方式是借助国家能力中心(National Ability Center)。他们专门设计的自适应程序为各种能力的人创造了一个公平的竞争环境,也为我的家庭提供了极好的资源。
我们定期参加NAC的项目,山姆最喜欢划船、滑雪和户外攀岩。在过去的四年里,他参加了每年一度的“顶峰挑战赛”,并与飞人队(Team Flyers)一起参加春季滑雪比赛。
你可以通过给孩子一定量的体育运动来预防压力和感官超载。这就像给孩子的储备金,以便他/她可以在需要的时候使用。
文章出处:《自闭症养育杂志》(Autism Parenting Magazine)
作者:Derrick Hayes
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