终其一生，可能越想要的，真的就越得不到。在我怀我女儿的前几个月开始，老公从来不在我面前抽烟，我俩从来没在外面吃过一顿饭，更别提垃圾食品。我比较想要一个儿子，老公更想要一个女儿，但是不管儿子女儿都是我们的心肝宝贝。小侄女淘气，不爱做作业，行为习惯不好，没少挨我姐的揍，所以一直以来，我和我老公都觉得，自己的孩子优秀不优秀不重要，只要身体健康，平安快乐长大就好了。这是我们一直以来的想法。怀我女儿期间，我很忌嘴，别人都是胡吃海喝，我却一直都是小心翼翼，生怕因为自己一时痛快，给女儿带来伤害，甚至整个孕期没有和老公同过一次房。可是命运就是这么捉弄人，孕前三个月总是不明原因见红，医院跑了好多次，检查孩子一切正常，不得已医生只让住院保胎，前三个月一直吃着保胎药，孕期反应严重，加上一天三顿吃着难以下咽的药，还是莫名其妙见红，我和婆婆都商量，也许这孩子是和我们没缘分，也不强求了，不上医院了，如果真的留不住就算了吧 。可是后面的日子，一直到出生都一切顺利，是个女儿我婆婆和我老公都笑得合不拢嘴，看着自己十月怀胎的小宝贝，一切都值得了。宝宝一天天长大，我总感觉比同龄孩子发育要落后一些，比如别人的孩子三个月能翻身，她却六个半月才能艰难翻身，我一直以为是她比较瘦小的原因，去儿保医生也是这样说，让加强营养后期会赶上去的。可是一直到七个多月的时候，有点小感冒，当时体温37.8度，孩子突发惊厥，尖叫，口唇青紫，脸色变乌，不省人事，我带娃一直很谨慎，闲来无事经常翻阅关于带孩子的一些资料，慌乱之中赶紧送到当地医院，当天下午一直以每间隔两三个小时大发作一次，医生怀疑是脑炎要求转到上级医院，后面送往成都市妇女儿童中心医院抢救，腰穿，核磁共振，脑电图，所有所有的检查全部做完，一直查不到病因，甚至很多检查都反复做了几次。女儿抽搐越来越频繁，从每三小时一次的发作，改为每一小时，甚至半小时一次，一天24小时镇静药物汞入，可是仍然一天抽搐几十余次，我和孩子爸爸陪同一起做了基因和代谢检查，报告要一个月才能拿到，孩子精神状态差到极致，病危通知书接连下了几次，第一次为人父母，是什么样的心情不必多说。医生加了口服药物，临床诊断癫痫，但是癫痫只是一个发病症状，孩子很有可能还有其他脑病。这一切都要等待代谢和基因报告出来。就这样在医院呆了半个月，这半个月我瘦了整整12斤，几天几夜不怎么合眼，只因病床上我可怜的女儿还在饱受折磨……后面孩子基本稳定住了出院了，半个月后等到了结果，是一种罕见的新生变异，我和孩子爸爸一切正常，是孩子突发的变异，发病人群更是几十万分之一。所以，有些事情真的就是运气。出院以后一直谨遵医嘱，每天按时服药，不敢忘记，孩子稳定了半年，我内心逐渐释怀，就算终身服药又有什么关系呢？只要我女儿不再发病，不再受那种折磨，那我就心满意足了，不奢求别的。可是总是事与愿违，控制半年之后，病情接连反复，接连爆发，从最开始的发烧诱发到后面的无热感冒诱发，一直到后面无缘无故，任何时间，任何地点，孩子都可能会突然发病，并且一旦发病，便每天二十多次的抽搐……无论我怎么小心翼翼，可是终究躲不过突如其来的病魔……接下来的日子，我数不清跑了多少趟成都华西医院急诊抢救处，就连急诊抢救的医生护士没有一个不认识我们……我的女儿还这么小，我不甘心啊，有什么冲我来好了，为什么要让她遭这些罪啊，在2020年五月，尽管疫情严重，我们没有办法，一家人商量过后，拿着家里所有的那点存款，当天从急诊抢救抱着孩子，坐上飞机，上了北京的求医之路，一路坎坷，看了北京儿童医院和北京大学第一医院的教授，本想着如果可以做手术或者什么治疗手段，可以让我女儿摆脱病魔，为人父母就算豁出这条命也要给她治。可是结果往往不尽人意，这个基因目前还没有研发特效药，也无法通过手术切除病灶，唯一能做的，就是不停试药，换药，看哪一种对孩子有效。从北京回来以后，找了很多代购的联系方式，有的药国产没有，只能买进口的，不停试药换药，病情也不停反复，那两年，如果不是孩子需要我，我可能真的觉得没有了活下去的意义……因为女儿这个基因突变，不仅会引发抽搐，还会语言运动智力低下，甚至大部分患者还会有孤独症的表现……每次面对来自陌生人的“关心”，我都只能选择下意识的躲避，无法言说，也不必多说……“怎么都三岁了语言还这么少啊”“你们家孩子三岁了走路怎么还跌跌撞撞的”“三岁了都还穿着尿不湿，你是不是没有教她啊，这样不行的，这么大还穿尿不湿”“我们家孙女儿两岁了跑的像兔子一样快，调皮得很，你这个三岁了还很乖啊，运动量好小”我听了不知道来自多少陌生人或者是邻居亲戚的各种“关心“……我却总是语塞心中满是辛酸。我164的身高，瘦到现在的八十多斤……写到这里有点语无伦次了，好了，刚才调整了一下状态。回归正题，从北京回来以后一边吃药治疗，一边在孩子病情稳定的时候就在我们当地做康复治疗，因为条件有限，经济能力有限，精力有限，所以只能在我们县上做康复。我觉得我们都已经在尽最大努力给她最好。几个月前加了一种新药，最近控制得很好，康复也坚持在做，我也有很努力很认真在照顾她，最近长高了长重了，也比以前爱笑了，能说简单的句子了，一切都在慢慢变好了。有人问我，如果早知道她是一名特殊宝宝，我还会不会生下她，答案是肯定不会的，不是我怕辛苦怕累，是我不愿意见她饱受折磨。但是她既然来到了我的身边，那我就有责任有义务把她带好。并且永远不会放弃她。也有人问 难道我没有做孕检吗？孕检全部做了的，一切正常，然后做的那个唐筛，过关了所以没有要求做羊穿，并且这个病就算当时做了羊穿也查不出来。还有人问我考虑生二胎吗？答案是现在是坚决不会，因为女儿这个状态没有完全稳定，还有就是经济能力确实有限，精力也有限，如果往后走，女儿越来越好了，我们把账还清了，有经济条件了，我想我可能会生一个，不为别的，只是希望我女儿以后不会那么孤单，还有就是我们老了，能有个兄弟姐妹陪着她。还有就是，我女儿特别喜爱小弟弟小妹妹。困苦的日子终将会过去，只当都是一场噩梦，我相信人会苦一阵子，但是不会苦一辈子!我也相信我不会一直这么倒霉 上帝为我女儿关闭了一道门，一定会为我女儿开启一扇窗……还有，我们全家人都非常非常爱她!
终其一生，他想要的越多，真正能得到的就越少。在我怀上女儿的前几个月，老公从来不在我面前抽烟，我们也从来没有在外面吃过饭，更别说垃圾食品了。我更想要一个儿子，我丈夫更想要一个女儿，但两个儿子和女儿都是我们的心肝宝贝。小侄女调皮，不爱做作业，行为习惯不好，没有被姐姐打过。所以，我和老公一直觉得，我们的孩子优秀与否并不重要，只要他们身体健康，安全快乐地成长就好。这是我们一直以来的想法。怀女儿的时候，我很嫉妒，别人都在鬼混，但我总是小心翼翼，生怕因为一时高兴而伤害到女儿，甚至整个孕期都没有和老公合住一个房间。然而，命运就是这样捉弄人的。在怀孕的前三个月，人们总是因为未知的原因而变红。医院已经跑了很多次，检查孩子们都正常。医生不得不让他们留在医院以防流产。他们前三个月一直在吃保胎药，怀孕期间反应很严重。此外，他们一天吃三次难以下咽的药，但还是莫名其妙地红了。我和婆婆商量过，可能这个孩子和我们没有缘分，他们不坚持，也不去医院。但在后来的日子里，一切都很顺利，直到我出生。作为女儿，婆婆和老公笑得合不拢嘴。看着十月怀胎的宝宝，一切都是值得的。随着宝宝一天天长大，我总觉得有点落后于同龄孩子的发展。比如别人的孩子三个月就能翻身，她却只能六个半月翻身。我一直以为是她比较瘦的原因，去儿童医院的医生也是这么说的，让她在加强营养的后期补补。但是直到七个多月，我轻微感冒了。当时我的体温是37.8度。我的孩子突然抽搐，尖叫，嘴唇发青，脸变黑，失去知觉。我一直照顾我的孩子。有空的时候经常看一些带孩子的信息，慌慌张张赶到当地医院。下午，我每两三个小时就有一次严重的发作。医生怀疑是脑炎，要求转上级医院，然后送到成都市妇女儿童中心医院。我女儿抽搐的次数越来越频繁，从每三个小时到每小时，甚至每半个小时一次，镇静剂水银一天24小时服用，但她每天还是抽搐几十次。我和爸爸陪她做了基因和代谢检测，报告要一个月才能拿到。孩子精神状态极差，病危通知书接连发了好几次。第一次为人父母是一种怎样的心情，不用多说。医生在临床上增加了口服药物诊断癫痫，但癫痫只是一种症状，孩子很可能还有其他脑病。所有这些都需要等待新陈代谢和基因的报告。就这样，我在医院呆了半个月。这半个月，我瘦了12斤。有几天几夜没睡好，只因为可怜的女儿还在病床上受苦.后面的孩子基本稳定出院了。半个月后，我等待结果，这是一个罕见的新生儿突变。我和爸爸都很正常，是孩子突然突变。受影响的人数甚至有几十万。所以，有些事情真的是运气。出院后，我总是遵医嘱，每天按时吃药。不敢忘记孩子已经稳定了半年，我的心也渐渐释怀。吃一辈子药有什么关系？只要女儿不生病，不遭受那种折磨，我就心满意足了，不会再奢求什么了。
然而，总是事与愿违。经过半年的控制，病情反反复复，一次又一次爆发，从刚开始的发烧，到后面的无感冒，一直到后面，没有任何原因。随时随地，孩子都有可能突然生病，一旦生病，一天抽搐20次以上.无论我多么小心，我终究逃脱不了这场突如其来的疾病.在接下来的日子里，我数不清去过成都华西医院急诊科多少次，但急诊科没有一个医生护士不认识我们.我女儿还这么年轻，所以我不甘心。她为什么要遭受这些罪行？2020年5月，尽管疫情严重，但我们别无选择。家人商量后，把家里所有的积蓄都拿走，当天从急诊科把她的宝宝救出来，上了飞机。看了北京儿童医院和北京大学第一医院的教授后，我想如果我能做手术或者任何治疗，我就能让我的女儿脱离病魔，即使我献出生命做父母，我也会为她治疗。然而，结果往往不尽如人意。目前还没有针对该基因的特效药研发出来，病变也无法通过手术切除。唯一能做的就是继续尝试这种药物，更换敷料，看看哪种对儿童有效。从北京回来后，发现了很多采购的联系方式。有些药不是中国制造的，只是进口的。我不断尝试药物和更换药物，我的疾病不断重复。在那两年里，如果我的孩子不需要我，我可能真的会觉得我没有活下去的意义.因为我女儿的基因突变不仅会导致抽搐，还会导致语言运动的智力障碍，甚至大多数患者都会表现出自闭症.每次面对陌生人的“关心”。我只能选择下意识的回避。我不会说话，也不需要多说什么.“为什么我三岁的时候语言就这么少了？”“你的孩子三岁怎么会绊倒？”“他们三岁的时候，还穿着尿布。你没教她吗？没用的。她这么大了，还穿纸尿裤。”“我们的孙女两岁时跑得像兔子一样快。她很淘气。你才三岁。我164岁，现在瘦到80公斤.我在这里写的时候有点语无伦次。嗯，我刚刚调整了状态。回到正题，从北京回来后，一边吃药治疗，等孩子病情稳定后，我会在我们当地做康复治疗。因为条件有限，经济能力有限，精力有限，只能在我们县做康复。我想我们都尽力给她最好的。几个月前，我添加了一种新药。最近控制的不错，继续做康复。我也很努力，认真照顾她。最近长高变重，笑得比以前多了。我会说简单的句子，一切都变好了。有人问我，如果我知道她是一个特别的婴儿，我会不会生下她。答案肯定不是。不是我怕苦怕累，而是我不想看到她受苦。但现在她已经来到我身边，我有责任和义务好好带她。永远不要放弃她。有人问，我不是做过孕检吗？所有的孕检都做了，一切正常，然后唐屏通过了，所以对穿羊没有要求，即使当时做了病，也是要穿羊的。
查不出来。还有人问我考虑生二胎吗？答案是现在是坚决不会，因为女儿这个状态没有完全稳定，还有就是经济能力确实有限，精力也有限，如果往后走，女儿越来越好了，我们把账还清了，有经济条件了，我想我可能会生一个，不为别的，只是希望我女儿以后不会那么孤单，还有就是我们老了，能有个兄弟姐妹陪着她。还有就是，我女儿特别喜爱小弟弟小妹妹。困苦的日子终将会过去，只当都是一场噩梦，我相信人会苦一阵子，但是不会苦一辈子!我也相信我不会一直这么倒霉 上帝为我女儿关闭了一道门，一定会为我女儿开启一扇窗……还有，我们全家人都非常非常爱她!
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