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    终其一生,可能越想要的,真的就越得不到。在我怀我女儿的前几个月开始,老公从来不在我面前抽烟,我俩从来没在外面吃过一顿饭,更别提垃圾食品。我比较想要一个儿子,老公更想要一个女儿,但是不管儿子女儿都是我们的心肝宝贝。小侄女淘气,不爱做作业,行为习惯不好,没少挨我姐的揍,所以一直以来,我和我老公都觉得,自己的孩子优秀不优秀不重要,只要身体健康,平安快乐长大就好了。这是我们一直以来的想法。怀我女儿期间,我很忌嘴,别人都是胡吃海喝,我却一直都是小心翼翼,生怕因为自己一时痛快,给女儿带来伤害,甚至整个孕期没有和老公同过一次房。可是命运就是这么捉弄人,孕前三个月总是不明原因见红,医院跑了好多次,检查孩子一切正常,不得已医生只让住院保胎,前三个月一直吃着保胎药,孕期反应严重,加上一天三顿吃着难以下咽的药,还是莫名其妙见红,我和婆婆都商量,也许这孩子是和我们没缘分,也不强求了,不上医院了,如果真的留不住就算了吧 。可是后面的日子,一直到出生都一切顺利,是个女儿我婆婆和我老公都笑得合不拢嘴,看着自己十月怀胎的小宝贝,一切都值得了。宝宝一天天长大,我总感觉比同龄孩子发育要落后一些,比如别人的孩子三个月能翻身,她却六个半月才能艰难翻身,我一直以为是她比较瘦小的原因,去儿保医生也是这样说,让加强营养后期会赶上去的。可是一直到七个多月的时候,有点小感冒,当时体温37.8度,孩子突发惊厥,尖叫,口唇青紫,脸色变乌,不省人事,我带娃一直很谨慎,闲来无事经常翻阅关于带孩子的一些资料,慌乱之中赶紧送到当地医院,当天下午一直以每间隔两三个小时大发作一次,医生怀疑是脑炎要求转到上级医院,后面送往成都市妇女儿童中心医院抢救,腰穿,核磁共振,脑电图,所有所有的检查全部做完,一直查不到病因,甚至很多检查都反复做了几次。女儿抽搐越来越频繁,从每三小时一次的发作,改为每一小时,甚至半小时一次,一天24小时镇静药物汞入,可是仍然一天抽搐几十余次,我和孩子爸爸陪同一起做了基因和代谢检查,报告要一个月才能拿到,孩子精神状态差到极致,病危通知书接连下了几次,第一次为人父母,是什么样的心情不必多说。医生加了口服药物,临床诊断癫痫,但是癫痫只是一个发病症状,孩子很有可能还有其他脑病。这一切都要等待代谢和基因报告出来。就这样在医院呆了半个月,这半个月我瘦了整整12斤,几天几夜不怎么合眼,只因病床上我可怜的女儿还在饱受折磨……后面孩子基本稳定住了出院了,半个月后等到了结果,是一种罕见的新生变异,我和孩子爸爸一切正常,是孩子突发的变异,发病人群更是几十万分之一。所以,有些事情真的就是运气。出院以后一直谨遵医嘱,每天按时服药,不敢忘记,孩子稳定了半年,我内心逐渐释怀,就算终身服药又有什么关系呢?只要我女儿不再发病,不再受那种折磨,那我就心满意足了,不奢求别的。可是总是事与愿违,控制半年之后,病情接连反复,接连爆发,从最开始的发烧诱发到后面的无热感冒诱发,一直到后面无缘无故,任何时间,任何地点,孩子都可能会突然发病,并且一旦发病,便每天二十多次的抽搐……无论我怎么小心翼翼,可是终究躲不过突如其来的病魔……接下来的日子,我数不清跑了多少趟成都华西医院急诊抢救处,就连急诊抢救的医生护士没有一个不认识我们……我的女儿还这么小,我不甘心啊,有什么冲我来好了,为什么要让她遭这些罪啊,在2020年五月,尽管疫情严重,我们没有办法,一家人商量过后,拿着家里所有的那点存款,当天从急诊抢救抱着孩子,坐上飞机,上了北京的求医之路,一路坎坷,看了北京儿童医院和北京大学第一医院的教授,本想着如果可以做手术或者什么治疗手段,可以让我女儿摆脱病魔,为人父母就算豁出这条命也要给她治。可是结果往往不尽人意,这个基因目前还没有研发特效药,也无法通过手术切除病灶,唯一能做的,就是不停试药,换药,看哪一种对孩子有效。从北京回来以后,找了很多代购的联系方式,有的药国产没有,只能买进口的,不停试药换药,病情也不停反复,那两年,如果不是孩子需要我,我可能真的觉得没有了活下去的意义……因为女儿这个基因突变,不仅会引发抽搐,还会语言运动智力低下,甚至大部分患者还会有孤独症的表现……每次面对来自陌生人的“关心”,我都只能选择下意识的躲避,无法言说,也不必多说……“怎么都三岁了语言还这么少啊”“你们家孩子三岁了走路怎么还跌跌撞撞的”“三岁了都还穿着尿不湿,你是不是没有教她啊,这样不行的,这么大还穿尿不湿”“我们家孙女儿两岁了跑的像兔子一样快,调皮得很,你这个三岁了还很乖啊,运动量好小”我听了不知道来自多少陌生人或者是邻居亲戚的各种“关心“……我却总是语塞心中满是辛酸。我164的身高,瘦到现在的八十多斤……写到这里有点语无伦次了,好了,刚才调整了一下状态。回归正题,从北京回来以后一边吃药治疗,一边在孩子病情稳定的时候就在我们当地做康复治疗,因为条件有限,经济能力有限,精力有限,所以只能在我们县上做康复。我觉得我们都已经在尽最大努力给她最好。几个月前加了一种新药,最近控制得很好,康复也坚持在做,我也有很努力很认真在照顾她,最近长高了长重了,也比以前爱笑了,能说简单的句子了,一切都在慢慢变好了。有人问我,如果早知道她是一名特殊宝宝,我还会不会生下她,答案是肯定不会的,不是我怕辛苦怕累,是我不愿意见她饱受折磨。但是她既然来到了我的身边,那我就有责任有义务把她带好。并且永远不会放弃她。也有人问 难道我没有做孕检吗?孕检全部做了的,一切正常,然后做的那个唐筛,过关了所以没有要求做羊穿,并且这个病就算当时做了羊穿也查不出来。还有人问我考虑生二胎吗?答案是现在是坚决不会,因为女儿这个状态没有完全稳定,还有就是经济能力确实有限,精力也有限,如果往后走,女儿越来越好了,我们把账还清了,有经济条件了,我想我可能会生一个,不为别的,只是希望我女儿以后不会那么孤单,还有就是我们老了,能有个兄弟姐妹陪着她。还有就是,我女儿特别喜爱小弟弟小妹妹。困苦的日子终将会过去,只当都是一场噩梦,我相信人会苦一阵子,但是不会苦一辈子!我也相信我不会一直这么倒霉 上帝为我女儿关闭了一道门,一定会为我女儿开启一扇窗……还有,我们全家人都非常非常爱她!

    生活 2021年11月3日