记者李自健和编辑叶宇。

张静看着不到2岁的女儿晶晶，心里默默地数着时间。她珍惜每一分钟。晶晶是一个患有恶性脑瘤的孩子。今年8月，张静住进北京松堂医院雏菊之家儿童临终关怀病房后，得知晶晶可能活60天。

60天，晶晶的生命周期以天计算。随着时间的流逝，张静看着女儿，心如刀割。她希望在最后的日子里好好陪伴她的孩子。晶晶的眼睛什么都看不见了。为女儿朗读她最喜欢的小猪佩奇和小孟鸡的故事组。告诉女儿，妈妈买了很多漂亮的衣服，晶晶穿上一定很漂亮。

张静希望晶晶能记住她父母的声音。她告诉记者，作为父母，等待孩子死去是残酷的。“更多的是珍惜当下，希望晶晶能够平静、无痛地结束自己短暂的生命。”

晶晶喜欢看故事书，她妈妈给她读。

黛西之家是中国第一家也是唯一一家家庭式儿童临终关怀病房，接收癌症末期的儿童和家庭。创始人是首都医科大学附属北京儿童医院血液中心主任医师周瑶。到2021年10月28日，黛西之家已经送走了102个孩子。

根据国家癌症登记处2019年的数据，我国每年新增癌症患儿3 ~ 4万人。周倜告诉记者：“我希望黛西之家能为这些家庭提供儿童抚慰治疗，让孩子们在生命的最后日子里，在家人的陪伴下，安静而有尊严地离开。”

疼痛对患儿的折磨，像拿刀子在挖家长的心

痛苦，看似无尽的痛苦。晶晶头肿，嘴咬，四肢僵硬，腰背倒立。张静哭了。她只能看着晶晶痛苦的样子，忍不住了。

在重症监护室外，医生告诉张静，晶晶病情严重，孩子反复高烧，并发化脓性脑膜炎，不停抽搐。所有的抗生素都用了，不管用。而且，脑部的细胞瘤已经扩散到了颈部的位置。综合考虑后，建议家长放弃。

张静不能放弃女儿的生命。晶晶当时说不出话来，眼睛闭着，手脚抽搐着，抖着。当张静看到孩子痛苦的样子时，她不停地哭。她问医生她是否能再想想。医生的话使她平静下来。晶晶的病无法治愈。过度治疗会让孩子非常痛苦。

医生告诉张静，你不能在医院的重症监护室里看孩子。带晶晶出院，多陪孩子几天。张静意识到她可能无法保住女儿的生命。她和丈夫商量后，给江苏老家的亲戚打了电话，把情况一一说明。看着视频中晶晶痛苦的样子，长辈们终于达成共识，遵医嘱出院，不再折磨孩子。

张静为晶晶办理了出院手续，但由于防疫原因，她无法带晶晶回江苏，于是两人只好在医院附近找了个小旅馆住了下来。

在她住在旅馆期间，张静不想接任何电话。她关掉手机，不知道如何面对女儿即将到来的死亡。她小心翼翼地喂晶晶。孩子吃了一些奶粉后会呕吐，擦干净，慢慢喂。再玩动画片，小猪佩奇，萌鸡队，希望让欢乐陪伴孩子们最后的日子。爷爷让张静给孩子们买晶晶喜欢的小裙子、好看的衣服和帽子，让孩子们穿好衣服就走。

受疾病影响，晶晶痛苦了将近24小时。张静看着女儿受苦，但她没有办法帮助她的孩子。在朋友圈里，张静谈到了自己的痛苦，一位朋友看到后告诉她，北京有一家雏菊之家儿童临终关怀病房，对不治之症儿童开放。

张静第一次听说，有一个地方，无法治愈的孩子可以平静而无痛苦地离开。张静联系了黛西豪斯，解释了晶晶的情况，并询问了地址。当时，晶晶抱不动她。张静和她的丈夫带着他们的四个孩子坐出租车，来到黛西之家，住在儿童临终关怀病房。

黛西之家儿童临终关怀病房。

00-1010黛西之家为无法治愈的儿童提供临终关怀。让孩子们平静地度过短暂的一生，不要哭泣。为父母提供悲伤咨询，陪伴他们度过难关。

孩子离世的悲伤阶段。

这是一个约55平米的一室一厅，生活设施配套齐全，装饰淡雅，小动物、森林的墙贴让孩子们喜欢。客厅里有一套简单的厨房设施，患儿家长可以为孩子做喜欢吃的食物。卧室里是一张2米大床，患儿和家长可以睡在一张床上。床对面，70英寸的液晶高清电视，孩子们喜欢的动画片都可以放映。

周翾介绍，雏菊之家被打造成为有医疗护理条件的温馨场所，希望能够给入住家庭带来家的感受。这里会有医护人员评估患儿病情，进行合理的止痛治疗。病房主管每天会对病房消毒，对患儿做日常护理，不能发生褥疮等情况，并给患儿补充营养类相关药品。根据医嘱安排相关用药，所有的工作围绕着让患儿处于舒服平静的状态。

患儿入住雏菊之家，家长需在松堂医院办理正式入院手续。并由医生接诊、建立病历，周翾给予诊疗意见，护士具体执行。雏菊之家的入住相关费用，新阳光•儿童舒缓治疗专项基金承担部分费用，另一部分由家庭自行承担。

58岁的病房主管曹英在雏菊之家工作三年，看过太多家长只能眼睁睁的看着孩子疼痛却无能为力。合理的使用止痛药，让孩子不再痛苦，是雏菊之家舒缓治疗的重要内容。

雏菊之家病房主管曹英

晶晶入住雏菊之家后，经使用相关止痛药品，感觉疼痛有不小的缓解，不再咬嘴唇了，腰、背不再反弓，神情平静。张静为晶晶擦拭身体，换上干净的衣服，头发上别一个小小的花发卡，拍摄下照片，发送给爷爷、奶奶、姥姥、姥爷，长辈们看到了，紧皱的眉头渐渐舒展。

有一段时间，入住雏菊之家的晶晶不再发烧，睡得也好，张静误以为孩子的病情好转了。她想知道孩子是不是还有救，“没有哪一个妈妈会放弃孩子的生命，哪怕是抱着一丝希望，也会想尽各种办法救治。”

但是医生告诉张静，晶晶的病是恶性脑瘤，已经语言丧失，不能自主进食，现在的平静，是因为采取了舒缓治疗。

接受晶晶的生命即将逝去的现实，留下的时间不多了。张静决定好好陪着孩子，珍惜与孩子在一起的时间。

晶晶眼睛看不到东西，张静与丈夫希望孩子记得爸爸妈妈的声音。她与丈夫轮流为晶晶读孩子喜欢的故事书，读家里亲人给孩子的信。张静和晶晶说话，告诉她妈妈今天为晶晶戴了一支新发夹，拍出来的照片漂亮极了，家里人都很喜欢。

随着时间的推移，晶晶又开始了抽搐，发烧的现象也再次出现。张静知道，晶晶要走的日子可能马上就要来了。她害怕孩子走得时候万一是晚上，她与丈夫睡着了，无法送别。她与丈夫商量，两个人24小时轮流值班，“希望孩子在走的时候，她能感觉到爸爸妈妈在身边，陪着她在一起度过那个时刻。”

同样需要舒缓的还有患儿家属

如何面对孩子即将离开，是患儿家长必须要过一个心理关。在恰当的时刻，孩子的父母可以和孩子讨论病情，甚至是死亡。志愿者孙阳告诉记者，一般的情况下，志愿者们会在恰当的时机，与家长谈及此事，“我们就像家人一样，陪着家属度过难关。”

在与孩子讨论死亡的时刻，家长们都会选择较为隐晦的方式。有一个来自广东的家庭，三岁多的女儿入住雏菊之家。在孩子情况不太好的阶段，妈妈对女儿说，宝宝，你就快要去远方了，那个地方，爸爸妈妈不会陪着你了。孩子会答应着，说知道了。

还有山东一个10岁的男孩子入住雏菊之家，家长一直在犹豫要不要与孩子讨论病情。这位妈妈慎重考虑后，决定寻找一个机会与孩子说清楚。那一天晚上孩子的病情不太好，缓过来后，妈妈和孩子说，你这个病，可能无法治好了。

孩子当时就哭了，情绪消沉。但没想到，第二天，孩子像变了一个人，告诉爸爸妈妈，要照顾好自己。爷爷、奶奶、姥姥、姥爷，孩子每一个人都会叮嘱，长辈们都要注意身体健康。

孙阳告诉记者，孩子在接下来的时间里，与父母一起组队打游戏，自己今天想吃什么了，告诉父母。爸爸妈妈做饭，一家人其乐融融，“聊些家长里短，就像没有得病一样，过着正常的生活。”

快乐的日子，仅仅持续了五天，男孩子离世了。妈妈告诉孙阳，他们在雏菊之家有了一个难忘的记忆，不是病痛的折磨，而是生活中家人们在一起的点点滴滴。

从入住雏菊之家，至患儿离世，志愿者们一直会陪伴在家庭成员身边。他们还负责买菜、做饭，让家长有更多的时间陪伴孩子。一些家长无法接受孩子即将离世，会出现极大的情绪波动，志愿者们会与家长做心理辅导，帮助家长度过难熬的时刻。

雏菊之家病房内景，家属可以做饭

有一个5岁的女孩，患神经母细胞瘤，后入住雏菊之家。在即将离世的时刻，父母不知道怎么面对孩子离开，孙阳一直陪在家长身边，帮助处理孩子后事等相关事宜。孩子去世的时刻，孙阳与家长一直在一起。这位妈妈后来告诉孙阳，感谢志愿者的陪伴，否则他们不知道如何面对孩子的离世。

孙阳告诉记者，志愿者为丧亲的家长提供哀伤辅导，排解他们的负面情绪，帮助家庭平稳走过哀伤期，“直到这个家庭不再需要志愿者提供的陪伴，回归正常的生活。”

缺钱、缺人，儿童临终关怀的难题

周翾是在美国进修期间，接触到一些医疗机构，为儿童提供舒缓治疗服务的。2013年11月，她从美国学成归国，开始尝试在国内进行舒缓治疗。

最初，周翾在网上开设了云病房，为回家的患儿提供远程指导，探索儿童临终关怀在国内开展的模式。2017年10月31日，由周翾发起，北京首个儿童临终关怀病房——雏菊之家正式运营。

雏菊之家负责人周翾

目前，国内为儿童提供临终关怀服务的民间机构，除了雏菊之家之外，还有湖南长沙的蝴蝶之家。医院方面，则有上海儿童医学中心、深圳市儿童医院、南京市儿童医院、福州协和医院、沧州市人民医院等等。

以医院为主体成立的儿童临终关怀团队，与民间机构相比，至少在资金、人员等方面有保障。民间机构则时时处于资金、人力成本等压力之下。比如雏菊之家，由北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金支持创建和运行，全部费用来自于社会各界的爱心捐助。

周翾向记者坦言，自2017年雏菊之家成立，一直承受着资金、人力方面的压力。每年都会为房租、经费、人员成本等支出烦恼，一些工作人员拿的北京最低工资水平。因条件有限，无偿服务，是雏菊之家医疗团队的医生、护士们的常态。

资金来源的不可持续，雏菊之家能够运营多久的问题，让周翾时时担忧。她告诉记者，儿童临终关怀，对于大众而言是个陌生的领域，仅仅是被国内一小部分人了解，更多的人并不知道儿童临终关怀是什么。民间的力量毕竟有限，希望在政策方面，相关部门能够提供更多的支持。

2019年全国肿瘤登记中心数据显示，中国每年新增3万～4万名儿童肿瘤患者，这就意味着需要大量的儿童临终关怀领域的专业人才。虽然和前些年相比，国内有40多个省份的医生、护士，参加过舒缓治疗的相关培训，但与患儿数量相比，专业人才仍有缺口。

未来仍然需要更多的舒缓治疗方面的专业人才。周翾也一直在探索更适合国内的儿童临终关怀模式，她认为儿童临终关怀服务的关键在两方面，医疗手段、心理辅导。比如医疗手段方面，疼痛管理是儿童舒缓治疗中关键的一部分。

关注儿童舒缓治疗领域后，周翾一直在研究如何为儿童科学地使用镇痛药，目前周翾已经摸索出一套科学的镇痛方法，大幅度降低了临终儿童的痛苦。她期待着将雏菊之家的经验，向更多的医护人员传授。

在周翾看来，得到社会各界更多的支持，是雏菊之家在未来能够更好的走下去的关键。她告诉记者，希望能够在不久的将来，为雏菊之家找到一个更大的场所，接纳更多受到病痛折磨的患儿，能够在生命即将结束，进入倒计时的状况下不再那么痛苦。让早逝的生命，在家人的关爱下都有温暖的归途。

雏菊之家所在地松堂，患儿在离世后，家属会在此处举行相关悼念仪式

张静珍惜与晶晶在一起的每分每秒，她为晶晶打扮得漂亮，拍摄下她的模样，把孩子最美的记忆留下来。她说：“晶晶在雏菊之家度过的每一分钟都十分宝贵，爸爸妈妈陪她一起走过人生最后阶段，这是一家人分别之际，最温暖的时光。”

（为保护受访者隐私，张静、晶晶为化名。）