生命更有意义，生命的意义在哪里,你觉着生命的意义在于哪里呢?

盐粒

2013年10月，一个叫周毅的医生亲眼看到了这一幕。

在一片柔和的灯光下，一个妈妈抱着宝宝坐在摇椅上，宝宝叼着一个奶嘴在睡觉，

教授和他的母亲安静地聊天，周围一片宁静。

然而，周毅听完他们的谈话后发现，

那个母亲怀里的孩子是一个临终的孩子，而那位教授则是在做临终关怀，

这样的场景给周毅带来了非常强烈的冲击，

她完全没有想到一个临终的孩子，还可以有这样一个平静而尊严的结尾，

因为作为医生，尤其是专门研究儿童血液疾病的医生，她见过太多你会去哪里。

孩子的死是世界上最难接受的事情。

就像林肯说过：只有站在孩子的墓地前，你才知道什么是悲痛。

所以，直接面对一个孩子的死亡，对很多父母来说是残酷的、不可接受的、令人心碎的。

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她见过不少妈妈，他们的孩子病情急剧恶化，转入ICU，

妈妈的情感根本控制不住，她把那些需要签字的文件撕的粉碎，然而自己的孩子就在一墙之隔外死去，

孩子死去的时候，他全身赤裸，插着大大小小的管子，

他的身边是陌生的护士和医生，他能看见的，只有闪着亮光的金属仪器、仪器发出机器冰冷的声音，

很多家长，孩子进了ICU不能陪护，他们连孩子的最后一面都没办法见到，

周翾也曾经历过，一个10岁的非常活泼可爱的小女孩

因为确诊了淋巴瘤，所以住进了医院，最终医生跟家长说，她真的无法被治愈了，

但当医生一次又一次地跟她妈妈交代病情，她的妈妈每一次都只说一句话：

“我知道，但是我们还要治。”

她已经很能了解化疗不能再治愈孩子了，但为什么她要一直留在病房？

因为她知道她一旦把孩子带走，可能再没有一个地方可以收留她，那时候她们该怎么办？

在经历了漫长的痛苦的治疗之后，这个小姑娘还是离开了，

那天夜里，这个妈妈向所有的护士和医生深深地鞠了一躬，感谢在女儿的最后时刻，他们收留自己的女儿，

看见那个昔日白皙漂亮的小姑娘，最后躺在病床上瘦骨嶙峋，几乎全身赤裸的样子，

周翾痛心地对同事说：

“我一定要开一家儿童的临终关怀病房，一定要开一家儿童的临终关怀医院。”

病房里面那么多孩子，周翾清楚地明白，

被病痛折磨的孩子，最大的心愿就是回家，回到爸爸妈妈的身边，回到那个温暖、没有病痛的地方。

蝴蝶之家：

每个孩子的生命都有价值

周翾并不是第一个意识到儿童临终关怀重要性的人，

最早国内的儿童临终关怀中心——“蝴蝶之家”，是一名英国护士金林（Lyn Gould）在2010年创立的，

它设立在长沙福利院之下，接受来自福利院的孤残儿童，

这些儿童通常在16岁以下，病情严重，预期寿命在6个月以内，

一进入蝴蝶之家，你就能看见一面贴满蝴蝶的彩虹墙，上面贴着214位孩子的照片，

但和其他幼儿园的意义不同，如果是贴在左上角的蝴蝶宝宝们，就意味着他们已经去世了，

蝴蝶之家曾先后陪伴了214名孩子，其中有118名接受了临终关怀，

护工阿姨曾说：

“在这里经常要面对孩子的死去，有的孩子是睡一觉再也没有醒来，有的孩子在她们怀里慢慢没有呼吸，

只希望她们离开时，感受到了曾被温柔的对待，还有爱。”

慷慷，7岁，是一名重度脑积水的患者，他的脑袋有普通小孩的三个那么大，

把这样一个孩子送到医院里，医生都不愿意给他做手术，因为对他命运的帮助没有大帮助，

最终他被送到蝴蝶之家，他们帮助慷慷在上海一家医院里做了手术，把脑部的积水引到腹腔，

现在慷慷的情况好多了，虽然脑袋再也消不下去了，但是他起码可以听着歌、手舞足蹈地跳舞了，

军海，是一名自闭症患者，他每天沉浸在自己的世界里，动不动就要钻到浴室里洗澡，

护工们就一遍遍教他生活自理的技能，自己吃面、提裤子、穿衣服……

婕婕呢，刚来蝴蝶之家的时候，头上一根头发都没有，

整个人瘦的皮包骨，膝盖上的伤口深到可以直接看见骨头，只能通过鼻饲来进食，

每一天，护工们呵护她的伤口，清创止损，她开始渐渐正常，长了一头乌黑茂密的头发，

虽然不会笑，但是她总是转着眼珠看着这满屋子的人，

他们给她穿漂亮的衣服，总是带她出去走，看看树、看看太阳，

直到某一天，婕婕突然因为器官衰竭去世，她短而苦难的一生，却充满了关怀和感恩，

很多人都说：

“在蝴蝶之家里的孩子，很多人都说他们没有价值。”

但在那次对婕婕的缅怀会上，有护工深情地说：

“其实每个孩子的眼睛里面，都是有星星的。”

也有护工说：

“这些孩子都教懂了我们很多很多的东西，其实他们每个生命都有它的意义，

他们在教懂我们如何去照顾着这样一个重病的孩子，也教懂我们生命原来是这么脆弱，随时都可以结束的。”

很多父母无法接受，为什么孩子有病，为什么我会生这样的孩子，为什么这件事发生在我的家庭？

这些问题都是孩子还健康地活着的时候，我们所忽略的，孩子生命的意义究竟在何处？

难道必须要活得长一点、对社会有贡献的生命就更有意义吗？

在临终关怀的过程中，也是帮助父母寻求生命意义的一个过程，

向死而生，没有想过死，就不知道生命中什么是最重要的，也就不知道如何活着，

蝴蝶之家护理主管林国嬿曾说：

“我的信念是，每一个生命都是有意义的，可能不是立即看得到。

所以我们做辅导的时候，与父母一起看，让他们知道孩子生病、死亡也有意义。如果可以帮助父母找到孩子生命的意义，他们会比较容易放下。”

雏菊之家：

让孩子平静而有尊严地离开

“蝴蝶之家”的创始人金林也曾说：

“我的梦想是有一天，内地会有一个开放的儿童临终关怀院，能够接纳全国各地来的孩子。

我听到好多次，有医生对病人说，’我们已经无能为力了，你需要把孩子接回家里’。

离开医院，失去支持，社区医院没有人知道怎么照顾临终孩子，他们的邻居和朋友也没人知道，他们就此陷入无援的状态。”

而这样一个梦想在不久之后，被北京儿童医院血液病中心主任医师周翾实现了，

就像开头讲的那个故事一样，当周翾看到美国的孩子在平静而有尊严中安然去世的时候，

她就下定决心要建立一家儿童的临终关怀病房，在实体病房还没有建立以前，她就和几位护士开始提供随访服务，

对象是一名9岁的山东白血病男孩，他们每周坚持2次电话随访，教导如何医疗护理，

最后在2014年初，他们送走了第一位临终关怀的病人，他的妈妈在事后讲述了，陪伴孩子走过的最后时光：

孩子最后静静地躺在爸爸的怀抱里，周围都是她所有的亲人，

他的孩子在爸爸的怀抱里，向爸爸妈妈连说了三声谢谢：

谢谢爸爸妈妈给了他生命，谢谢爸爸妈妈还给他治疗……

他自己拔下了氧气管，三分钟之后就平静离世了，

妈妈对周翾说：

“孩子临终前没有再遭罪，她感到非常欣慰，感谢医务人员给了儿子几年的生命……”

2017年10月31日，雏菊之家诞生了，

这是国内第一家，也是目前唯一的家庭式儿童临终关怀病房，接收肿瘤末期的儿童和家庭，

截止到今年10月份，雏菊之家已经送走了102名患者，

在这所病房里，没有嘈杂、忙碌、哭泣、忙乱的声音，只有一片祥和，

淡绿色的墙、白色的门、小动物和大树的墙贴，电视机、洗衣机、冰箱一应俱全，

好像这里不是面对死亡的地方，是一个孩子的游乐园，

在这里不仅是孩子们，家长们也能更好地面对死亡，

其实你说孩子们明白死亡吗？他们虽然不明白死亡，但也能看出父母眼神中的慌乱，那种无知带来的恐惧，

有个十来岁的女孩跟妈妈说：

“妈妈，如果我的病治不好了，你准备怎么做？你是想快乐的活下去呢，还是想跟着我一起走？”

后来妈妈说：“你想让我怎么做？”

她说：“妈妈，我希望你快乐地活下去。”

后来，这个妈妈来求助周翾，

周翾跟这个女孩说：“你有没有想过你的病可能治不好了？”

那个女孩马上就哭了，但也很快，她平静下来，他们就问她：

或许他们懂得比家长们还多，反而是家长们在手足无措、在慌乱中失去了和孩子最后相处的时间，

很多家庭，在孩子的死亡面前，不是更加团结，而是更加支离破碎、争吵不断，

一名患了肿瘤之王——神经母细胞的6岁孩子李致远，

在他的梦里，出现的就不是痛苦、死亡，反而是父母争吵不断的场面，

当时，只有妈妈带着孩子住在出租房里，孩子常常有各种突发状况，

妈妈一次又一次的崩溃，甚至一度对孩子哭喊：

“要不咱俩跳下去吧……”只是孩子一直摇头，

后来，他们住进了雏菊之家，

父母都陪着孩子，提前帮他过7岁的生日、给他买喜欢的遥控赛车、告诉他要不要捐眼睛给需要的人……

医生周翾固定巡访，她明确地跟父母说，孩子所剩时日不多，

他们也会哭，哭过了就开始坐下来讨论究竟要不要回老家，

通过认真的思考，让父母和孩子都完成了生命中最后的遗憾，

这就是临终关怀所追求的，生死两相安，

不是在慌乱中错失了真正宝贵的相处时光，不是在孩子死后才发现自己竟有如此多遗憾，

而是好好把握时光，实现孩子的每一个愿望，

10天后，孩子在父母的怀抱中离开了人间，

孩子走后，他们接受了这一事实，然后各自开始进入到了新的生活……

中国儿童临终关怀

道阻且长

我们或许听过临终关怀都是在养老院，都在年岁已高的老人身上，但儿童也急需要临终关怀，

当一个孩子被诊断出了无法被治愈的疾病时，

那么就需要一个专业的跨学科的团队，来解决他们生理、心理、精神以及精神上的各种各样的痛苦。

它可以帮助我们的孩子和家庭，可以更平稳地走向新生，

如果他们能够被治愈，希望他们的生存质量更高；如果他们注意要离开，希望那段路走的更加尊严，

在我国，其实儿童罹患绝症的数量不在少数，

根据2019年全国肿瘤登记中心数据显示，中国每年新增3万～4万名儿童肿瘤患者，

也就是说平均每1小时，就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤，而最常见的是白血病和淋巴瘤，

虽然现在医学能医好80%的白血病儿童，但那20%的孩子还是要在痛苦中迈向死亡，

由于很多三甲医院里的病床紧张，很多在医生看来没有救助希望的孩子，面临的就是回家等死的绝境，

他们被家长抱回家，天天在痛苦中等待死亡，根本没人知道他们临终前都遭遇了什么，

而在我国2亿儿童人口的庞大基数面前，儿童临终关怀的病房却寥寥无几，屈指可数，

为什么这样的病房无法遍地开花？为什么这么多的人不了解？

因为临终关怀，面对的都是治愈率低，死亡率高的孩子，并且临终关怀是一个系统、并不是简单的几个人就能够做好，

这个团队需要心理护理，身体护理，相关病症的急救医生，设备、都需要大量金钱的投资，

和严酷的现实相比的是，庞大的临终关怀的需求，

据“蝴蝶之家”专业服务总监林国嬿估测，中国需要临终护理的患儿至少有450万个，现在完全是供不应求的状态，

在发达国家，人们身患绝症，会非常自然地进入到hospice（临终安养院），

里面的软硬件设施都非常齐全，医护都很专业，保证生命最后一个阶段还可以拥有高质量的生活，

在德国有《临终关怀法》，在日本有《癌症控制法案》，而在英国较大的临终安养院，70%的资金都源于国民医疗保险……

但在中国，儿童临终关怀全靠孩子的隐忍、个人自觉和社会爱心，

一个孩子的离开，破碎的是一整个家庭，

孩子整夜的痛哭，哭声像刀子刺进父母的心，

“我可以接受孩子的病无法治愈的这个现实，但我不能接受她每天疼得死去活来遭这么大的罪。”

对于止疼药物的误解和对临终关怀的排斥，

不仅让孩子在病床上毫无尊严地死去，还让家长在不断地悲痛欲绝中，全部的人生都毁之一旦……

曾经一位刚失去孩子的妈妈的朋友圈中发过这样一张图片，

一个带着红色帽子、背着蓝色书包的小男孩背朝着我们，在他前方是一条有着薄薄积雪的小路，路蔓延向无尽的远方，

下面妈妈配文说：

然而，在中国的今天，我发现，在这条路上的，

是数万个在绝症中挣扎的孩子，和数万个在痛苦中痛苦的家庭，

他们被医院绝望地赶到家里，与病魔和心魔整夜整夜地抗争，却始终找不到那个出口，

他们都需要被人牵引着，慢慢地往前走，找到生命的价值，找到死亡的归宿，

当所有的治疗方案都无法挽留幼小的生命，我们还能为他们做些什么？

周翾曾引用特蕾莎修女的话，回答了这个问题：

“我们常常无法做伟大的事，但我们可以用伟大的爱做些小事。”

就像有人说的：

“不管孩子的病有多重，也不管这个孩子有没有为社会做过贡献，都应该得到爱，都应该有权利好好的生活，

这个生命存在就有他的价值，也是给我们这个世界的一份礼物。”

给孩子一个平静而有尊严的结尾，让他在爱和关怀中走向生命的尽头，

“人间一回，有尊严地道别，与好好活着的相聚，一样珍贵。”

参考资料：

一席演讲，《周翾：儿童舒缓治疗》

周翾演讲：让不被治愈的孩子走得更有尊严

三联生活周刊：《雏菊凋谢时：儿童舒缓治疗的爱与痛》；

新京报：《孩子们的“临终病房”：如何有尊严地离开》

纪录片：《冷暖人生——十日告別》

在人间 ： 蝴蝶之家：不让孩子孤独地死去