亲爱的宝宝天生双耳失聪。你是如何克服困难,赢回生命的?(一)。

2018年2月,可爱的 小宝贝出生啦。

2018年2月,一个可爱的宝宝出生了。

那天,作为一个“年轻”的父亲,他在产房外不知所措地等待着。最后,当护士出来叫孩子的名字,说母子平安,给我称体重的时候,我才放松了一点。我内心的感受还是难以形容的复杂。我想从那一天开始,我应该更坚强,更勇敢,更成熟。

最后,孩子和妈妈到达病房后,紧张的感觉逐渐放松。看我睡眼惺忪的女儿,在护士的帮助下洗澡换衣服,后面还有新生儿检查。人生的不同阶段已经正式开始。

可爱的宝贝先天性双耳失聪,你是如何战胜困难,赢回生活?(一)

满怀憧憬的时候,医生的检查结果让一家人突然安静下来,新生儿听力测试没有大脑回声,这意味着孩子的大脑对外界声音没有反应,听不到。当然,我们不愿意相信这一定是误诊,多检测几次就好了。接下来的几个月,我们多次往返医院,跑遍宁波、杭州、上海等地。最后,面对现代医学,我们放弃了幻想。

孩子的母亲和祖母那天哭了。想到女儿未来将要面对的沉默生活,我作为一个年轻的父亲是多么的心疼,我不想让她遭受不公平的生活。然而,在这个时候,需要的是坚强。

可爱的宝贝先天性双耳失聪,你是如何战胜困难,赢回生活?(一)

或许看完这篇,大家一定觉得这是一篇悲伤的人生感悟,一篇悲伤的控诉文章。

生活总是向前的,坚持和努力永远是未来的希望。

晚年,我们开始了繁忙的求医之路。我们住在异地宁波,开始咨询当地残联,联系助听器公司,了解目前先天性耳聋的医疗方案。经过多次咨询,我们终于知道了人工耳蜗听力设备。在我女儿一岁之前,我们去杭州给宝宝安装了助听器。对于先天性重度耳聋(90分贝以上),助听器只能调整到最大功率,希望孩子能听到一点声音,尽可能刺激她的听神经,争取听神经不收缩,为以后人工耳蜗植入打好基础。

但是孩子那么小,耳朵又软,经常扛不住,还有一种尖锐的啸叫声。当尖锐的声音传到我们耳朵里时,它仍然像刀子一样伤害着我们。面对这样的场景,只有坚强和执着才是对孩子最好的帮助。我们坚持孩子每天至少要戴8小时助听器。即使孩子发脾气,拽着耳朵,他们还是会尽力安抚。希望助听器能让女儿感受到外界声音的波动。

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接下来,摆在我们面前的,是对孩子人生的第一次考验。人工耳蜗的选择和手术地点。时至今日,人工耳蜗的费用仍然是很多家庭负担不起的昂贵费用。我有生以来第一次真诚地感谢我的国家和我的家乡安徽六安。感谢国家让大家就医方便。即使我不是有钱人,不是有权人,而是平民,我们还是可以到处求医,挂个专家号,给我们最好的医疗建议。感谢我的家乡安徽六安,一个刚刚步入社会的农村人,能够负担得起昂贵的人工耳蜗费用。(政府报销了一大笔费用,我们自己付了一小部分,这样总算没有错过植入人工耳蜗的最佳时机。最好的时候是出生10个月,植入13个月。)

待续.

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