00-1010小橙子预计发货日期为2018年6月中旬。没想到这个小女孩“迟到”了十天。他在六月的最后一天来找我。

十多天的足月橘子，出生时有八斤多。它一直能吃能睡，非常健康。还是个乐天派，很少哭，是个特别容易带的孩子。

生病前的小橘子

直到2020年8月初，刚满两岁的小橘子出现了持续发热的症状，但每次发热都不高，最高可达38.5。

那时，小橘子的乳牙还没有长大。我以为是出牙期发烧或感冒。这样断断续续半个月，中间带她去看医生，到了医院就不烧了。医生看肚子有点大，以为孩子积食了。他只开了一些帮助消化的药就回家了。

8月24日，我带她出去玩了一周的商务旅行，没有看到小橘子，满心欢喜。但是，她没有精神。她想让我打几下就抱抱她，她也不想多走动。和以前每次出门都跑来跑去，好像不知道自己累了，甚至在外面睡着了的那个完全不一样。

晚上回家后，小橘子又开始低烧，吃了退烧药后体温下降。第二天感觉她最近发烧有点频繁，还是想带她去医院看看，求安心。

00-1010橙爸和我以为只是简单看一下，开点药，所以连小橙的医保卡都没带。当我们到达医院时，我们首先进行了血液测试，然后在刺破手指后我们在医院等待。过了一会儿，检验科的电话打来，说那个只是检查不好。我们回去再扎一次。

当时我还有点生气。我只是哄着被扎破的小橘子哭，却又要扎？我还在努力哄我的孩子头疼。没想到在接下来的一年甚至更长的时间里，小橘子会被几百根手指扎破。

当我回到检验科时，我发现有些不对劲。本来检验科只有一个人，可是到了那里，听说是我们的名字，另一个医生很快就来了，手里拿着涂片，好像专程来那里等的。

结扎后，医生拿着涂片马上拿走，我们又开始等待。一般抽血半小时出结果。那天，我等了一个小时，但成绩单打不出来。我和父亲隐隐有些不安，父亲说：“会不会出什么事？”我没有说话，只是在心里默默祈祷什么都不会发生。

过了一会儿，我们坐不住了，直接去检验科的窗口问结果。我们被告知，我们仍在寻找更有经验的医生进行人工检查。过了一会儿，医生一本正经地把检查单送到我手里，一行字被圈了起来——“显微镜下可见大量未成熟细胞。”他补充道：“马上拿给医生，记得提醒他读这句话。”

如果我现在看那个报告，我肯定马上就知道出事了，但当时我只看到那些向下的箭头，有几个项目甚至是空的。我们很快带它去看医生。医生说可能是血液病，只能通过骨髓穿刺来确定，但是这家医院目前做不到。让我们尽快去儿童医院。

那时候，我们觉得像晴天霹雳。我们立即回家拿孩子的奶粉、衣服等必需品。当我们到达广州儿童医院时，已经是晚上了，我们挂上了急诊室。

当时我觉得白血病是最严重的疾病，我不停地祈祷：“不管是什么，都不要是白血病。””当小橘子扎破手指的时候，我正盯着针，默默地说：“这次我们把它翻过来，推翻之前的结果。”."

可是等了很久，结果还是没有出来，我知道大部分还是不好。果然，是这样

常人的血小板是在140以上，而小橙子只有29，那种情况下哪怕只是摔着磕着，对她都是致命的。

医生让留院观察，小橙子不明所以地做了一大通检查，一直在哭，我和橙子爸也控制不住眼泪。

小橙子的血常规报告

8月26日一早，我见到了血液科的医生，我就赶紧请他安排骨穿。医生让我先确定是否在这里治疗，免得让孩子白遭几趟罪。

儿童医院的病床至少要等一周，但是听到医生说小橙子80%是白血病，我们根本不敢带她离开医院。我和橙子爸立即到处询问，好在广州的医疗资源还算丰富，我们很快联系到省人民医院还有床位，第二天就能入院。

那一晚我都不敢回家，生怕在家出点什么事应付不了，医生安抚我说只要照顾好一点是没问题的，也总得收拾东西，我才战战兢兢带着孩子回去。

熟睡中的小橙子和以往没什么两样，我却根本不敢睡觉，总感觉她好像随时都要离开我，我甚至时不时就想把手指放到她鼻子下面看还有没有气息。

好不容易等来了天亮，8月27日，小橙子顺利住进了广东省人民医院。

刚开始那段时间，我感觉灵魂都被抽走了，吃不下睡不着，看着病区里孩子的激素脸、小光头，想到我的孩子马上也要经历的种种，我就控制不住自己的泪水。橙子爸也不敢离开医院，怕女儿有紧急情况不能及时进来，在医院大厅里睡了好几天。

医院里的小橙子，每天都想回家

关关难过关关过，小橙子开始对抗病魔

第一疗是最难熬的，因为有太多第一次了。第一次骨穿、第一次腰穿、第一次PICC置管……

骨髓穿刺就是第一件难事。我不敢踏进去，隔着一道门，女儿的哭声清清楚楚，我也在门外哭。PICC置管也是，我们3个人按住她，小橙子一直在喊：“妈妈我怕，妈妈我要回家”。我很想抱着她离开，但理智又告诉我必须摁住她，哪怕打了麻醉，小橙子还是哭着挣扎着浑身湿透了，连头发都在滴着汗水。

骨穿结果出来，小橙子被确诊为急性淋巴细胞白血病。半个月后，第二次骨穿后分组，医生说暂定中危，治疗共计八个疗程，后续如果出现异常状况，也可能变成高危。我多希望八个疗程一转眼就结束，不要给病魔任何升级的机会。

给小橙子喂药是件麻烦事，她从小对吃药就很抗拒，但现在不能含糊。小橙子日常要吃的几种药我都尝过，不苦的冲进牛奶里，苦的再单独喂她，并准备一颗糖作为奖励。

小橙子也有不愿意吃药、反抗激烈的时候，我找病房里的妈妈按住她或者抱住她，强行喂下去。就这样软硬兼施，小橙子没有落下任何一次药。

开始化疗后，小橙子的血象降得特别低，随之而来的就是发烧，第一疗发烧三次，每次都持续好几天。

发烧的时候她昏昏欲睡，守在床边的我却是一刻也不敢合眼，隔几分钟就要给她量一次体温。有时候医院上药是在深夜，我就索性整晚不睡觉。在黑夜里睁着眼，听着输液器滴滴滴的声音，希望时间快点走。

化疗期间

橙子妈妈的血象记录

第一疗持续了47天，到10月13日结束，“开头难”总算过去。

很多事小橙子在慢慢适应了，扎手指不哭了、吃药不反抗了，甚至还会欢快地说：“我们要扎手手去咯！”但随着第二疗的进行，掉头发、呕吐的症状又来了。

在第二疗开始之前，掉发现象已经很严重了，看着床上落满的头发，我们决定给她剃光头。剃之前我告诉她光头很酷，小橙子立马接受了这个决定。橙子爸剃了一半下不去手，我给收了尾，还好就是剃光，难度不太大。

看着镜子里变成小光头的小橙子满意地左看右看，做父母的站在她身边，只有说不出的难过。

呕吐也变得很严重，有一次，一天之内就吐了三次，前期吃激素药物长胖的几斤，短时间内又瘦了回去。好在小橙子很容易被安抚，难受时只要我在她身边，抱一会哄一哄，给她唱唱歌，她就能很快安静下来。

也有一些事是她适应不了的，或者说没有孩子能适应得了的，就是骨穿和腰穿，在病区散步她都不愿意走到那间房门口。

住院期间腰穿和骨穿共计16次，是她也是我最不愿面对的时刻，也只有做完后游戏师桃花姐姐的扭蛋机小奖励还能稍稍安慰到她。

第二疗分了两段，共计住院61天，病友们告诉我熬过去第二疗就基本确定化疗有效，我一直盼着小橙子的血象指数快点涨上来，让第二疗尽快结束。

只要小橙子不难受的时候，我们母女俩还是能“自得其乐”的。她想滑滑梯的时候，我就把病房的床摇起来让她在床上玩；她想逛超市的时候，我们就从游戏室推来购物车在医院走廊里走走停停；血象好的时候，还能去病房学校跟其他小朋友一起上课；输血小板被我们称为“喝橙汁”、血红就是“喝番茄酱”……

小橙子是个爱说爱笑的小姑娘，很爱主动和人聊天，总喜欢找别的小朋友问东问西，拿玩具和大家一起玩，几乎和她住过同一个病房的小朋友都成了要好的小伙伴。

记得第五疗的时候，我们旁边住了一个从重症监护室出来的男孩，也就比小橙子大一岁左右。孩子刚被从生死线拉回来，整个人都是木讷和恐惧的状态，回避所有看向他的眼神。

小橙子总跑去和他说话，拿玩具逗他，小哥哥一天天开朗起来，把小橙子当成了最好的朋友。有一次小橙子血象太低了，医生不让和其他人有任何接触，这位小哥哥搬了张凳子就坐在病房门口，静静看着小橙子。

顺利结束治疗，我感觉“捡”回了一个孩子

今年5月份，小橙子顺利结束了为期9个月、8个疗程的治疗。出院那天，我觉得自己虽然遭遇了不幸，却又是幸运的，幸运的“捡回了一个孩子“，从护士手里接过维持期记录本时，我有一种颁发毕业证的仪式感。

现在的小橙子也依然是个“话痨”，我每天都带她到小区里滑滑梯，她总是去问小朋友这个是什么、那个怎么了，交到了好多新朋友。

刚进医院的时候，社工送了小橙子一套画笔和画本，那个时候她画的都是凌乱的线条，能感觉到她是一个发泄的状态，甚至还会用力划掉我已经画好的部分。现在的小橙子，已经能安安静静地涂抹色彩、勾勒一些她眼中的世界。

住院时小橙子的画本

现在小橙子的画

住院的时候因为怕她感染，所有她能接触的东西都是干干净净的，有些还要经过消毒，加上血象总是不太好，几乎她做每件事我都在旁边护着。

所以刚结疗的时候她还不太适应，胆子特别小，不敢下楼梯、不敢走不平整的路、有泥沙的路，我就先走过去告诉她：“你看妈妈都能走，别的小朋友也走，小橙子也一定可以的。”

在我的鼓励下，这半年她一直在不断地迈出一步又一步，也在不断学习如何和其他小朋友一样无拘无束。

现在的小橙子，可以无所顾忌地玩沙啦

即使在病房里，也要努力微笑

最后，我特别想感谢医护人员，在孩子每次哭闹和抗拒时，给予了最大的耐心，用专业精湛的医术，帮助孩子们赶走病魔。

感谢病房学校的郭老师和游戏师桃花姐姐，还有医务社工们，用心为孩子们准备了课堂和游戏，给孩子们痛苦难熬的化疗生活加了糖。

特别感激病友之间的关爱，平时怎样护理孩子、需要做什么记录，总会有病友来告诉我，无暇分身的时候也会来帮我冲奶粉、打水。跟她们交流得多了，知道了哪些症状是治疗中会正常经历的、该怎么处理，我也就没那么害怕了。

记得刚进病房时，看到她们笑我还会觉得很诧异：“在这里怎么能笑得出来？”后来我明白了，人不能一直陷在悲伤里，她们这样积极面对才是正确的。尤其是在面对孩子时，他们的心思很细腻，能看出你的开心是真的还是装的。

疾病这件事也蛮玄乎的，好像真就是你越乐观，它就会慢慢离你远了。

以前我觉得孩子就像是我种下的一棵小苗，我只要按时浇灌就好。但现在发现，小苗的成长中还会遇到无法回避的风雨。无论如何，我会始终在她身边，为她风来挡风、雨来遮雨。

采访&撰稿 | 夏雨

责编 | 博雅、依伊

排版 | 洁怡

校对 | 张铮